گزارش رکنا از وضعیت نامناسب رسیدگی به کودکان و نوجوانان مبتلا به "فنیل کتونوری" در ایران
این 1000 کودک PKU ایرانی گرسنه هستند/ پنج درخواست مهم خانواده بیماران PKU از مسئولان + فیلم
رکنا: بیماری PKU یک نقص متابولیک مادرزادی است که افراد مبتلا به آن، نمی توانند بسیاری از غذاهای عادی را مصرف کنند و مجبورند برای تامین انرژی مورد نیاز خود یا به مصرف شیر خشک و مواد غذایی مخصوص بپردازند یا دارویی به نام «قرص کوان» را مصرف کنند که منجر به بهبود رژیم غذایی آنها می شود. اما متاسفانه با وجود این که بیش از هزار کودک و نوجوان ایرانی به بیماری PKU یا فنیل کتونوری مبتلا هستند، در سال های اخیر با کمبود شیر خشک و مواد غذایی مخصوص این بیماران مواجه بوده ایم و قرص کوان نیز در بسیاری از مواقع در داروخانه ها کمیاب شده است. این در حالی است که اگر شیر خشک، مواد غذایی و قرص کوان به بیماران PKU نرسد، آنها یا گرسنه خواهند ماند یا مجبورند به مصرف مواد غذایی عادی بپردازند، آن هم در شرایطی که مصرف غذاهای معمولی منجر به وارد شدن آسیب های مغزی به این افراد خواهد شد و می تواند آنها را به عقب ماندگی ذهنی، عصبانیت شدید و انجام رفتارهای پرخاشگرانه دچار کند.
عکس بالا مربوط به جمعی از کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری PKU یا فنیل کتونوری است که با اجازه خانواده های آنها در اختیار رکنا قرار داده شده است. در فیلم بالا هم هانیه، یک دختر 18 ساله مبتلا به بیماری PKU که بر اثر تشخیص دیرهنگام ابتلا به این بیماری به دلیل نبود غربالگری در سال های گذشته دچار عقب ماندگی ذهنی شده است به همراه خانم مهدیه صفری، مادر او حضور دارند. همچنین علاوه بر هانیه و مادرش، خانم مریم نظری، مادر نادیا به عنوان یکی از نمایندگان خانواده های PKU از مشکلات افراد مبتلا به فنیل کتونوری و خانواده هایشان به رکنا توضیح می دهد.
در شرایطی که در سال های اخیر مشکلات متعددی در زمینه توزیع شیر خشک مخصوص، مواد غذایی ویژه و داروی کنترل عوارض بیماری PKU در ایران وجود داشته است، خانواده های افراد مبتلا به این بیماری، برای کاهش رنج روزمره خود و فرزندانشان، پنج درخواست مشخص از دولت دارند؛ نخست، شیر خشک مخصوص بیماران PKU به صورت منظم وارد کشور شود و با تغییر مکرر روال واردات این شیر خشک، برند مورد استفاده خانواده ها تغییر نکند. دوم، مواد غذایی مخصوص بیماران PKU اولا با کیفیت بالاتر و طعم و بوی بهتری تولید شود، ثانیا طبق روال مشخصی تولید و توزیع شود که خانواده های این بیماران در سراسر کشور، مشکلی در دریافت آن نداشته باشند.
سوم، با توجه به این که مصرف قرص کوان می تواند منجر به بهبود رژیم غذایی بسیاری از بیماران PKU شود، دولت کاری کند که یا این قرص در داخل تولید شود یا مشکلی برای واردات آن وجود نداشته باشد تا خانواده های بیماران PKU منجر به کاهش سهمیه روزانه قرص کودکان و نوجوانان خود نشوند. چهارم، با توجه به تولید یک داروی مخصوص در کشور دانمارک که می تواند تا حد زیادی رژیم غذایی بیماران فنیل کتونوری را به شرایط عادی نزدیک کند، دولت یا به واردات این دارو بپردازد یا نمونه مشابه و بدون عارضه آن را در داخل تولید کند. پنجم، با توجه به نیاز خانواده های بیماران PKU به وجود یک نهاد صنفی مطالبه گر که به نیازهای آنها رسیدگی کند، وزارت بهداشت هرچه زودتر شرایط تشکیل انجمن حمایت از بیماران PKU را فراهم کند.
بیماری PKU چیست و چه عوارضی دارد؟
به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، خوردن و آشامیدن یکی از مهمترین نیازها و لذت های زندگی است که اگر انسان ها از آن محروم شوند، گذراندن روزگار به شدت برایشان دشوار می شود. این در حالی است که با شیوع بیماری PKU در جهان، برخی نوزادان از همان بدو تولد از خوردن و آشامیدن عادی محروم می شوند و والدین آنها ناچارند محدودیت های غذایی بسیاری را برایشان در نظر بگیرند؛ محدودیت هایی که نه تنها افراد را تا پایان عمر از لذت غذا خوردن محروم می کند، بلکه هزینه های بسیاری را هم برای تهیه شیر خشک، مواد غذایی مخصوص و داروهای ویژه بر خانواده هایشان تحمیل می کند.
بیماری PKU یا فنیل کتونوری نوعی نقص متابولیک مادرزادی محسوب می شود که علت اصلی آن فقدان یا عدم فعالیت آنزیم کبدی فنیل آلانین هیدروکسیلاز (PAH) است. این آنزیم مسئول تبدیل اسید آمینه فنیل آلانین موجود در عمده مواد غذایی به تیروزین است. در افراد مبتلا به PKU، به علت عدم فعالیت یا کاهش فعالیت این آنزیم، سطح این اسید آمینه و متابولیت های آن در بدن افزایش می یابد. عوارض ناشی از این افزایش، وارد شدن آسیب های جبران ناپذیر به مغز و سیستم اعصاب مرکزی، عقب ماندگی ذهنی و مشکلات دیگر است.
مهمترین راهکار جلوگیری از دچار شدن به عوارض بیماری PKU، رعایت رژیم غذایی خاصی است که اولا امکان استفاده از غذاهای عادی را برای افراد مبتلا به این بیماری به شدت محدود می کند و ثانیا خانواده ها را ناچار می کند که تا پایان عمر برای فرزندان خود یک شیر خشک مخصوص و مواد غذایی ویژه ای را تهیه کنند که کالری مورد نیاز فرزندان را تامین می کند. البته خانواده برخی بیماران مبتلا به PKU هم که به نوع غیرکلاسیک این بیماری مبتلا هستند، باید برای فرزندان خود «قرص کوان« را تهیه کنند که به علت محدودیت واردات و عدم تولید داخلی، دسترسی به آن برای بسیاری از خانواده های ایرانی دشوار است.
عقب ماندگی ذهنی برخی بیماران PKU به دلیل فقدان وجود غربالگری در گذشته
تا چند سال پیش که غربالگری بیماری PKU در ایران انجام نمی شد، خانواده ها با تاخیر زیادی متوجه ابتلای فرزندان خود به این بیماری می شدند. یعنی خانواده ها دیر می فهمیدند که فرزندان آنها PKU دارد و به همین دلیل، تا چند سال دارو، شیر خشک و مواد غذایی مخصوص را به فرزندان خود نمی دادند و صرفا با غذاهای عادی به تغذیه آنها می پرداختند. همین مساله باعث می شد که اختلالات آنزیمی ناشی از بیماری فنیل کتونوری، آسیب زیادی به مغز فرزندان آنها وارد کند و این فرزندان دچار عقب ماندگی ذهنی شوند.
البته در سال های اخیر که انجام غربالگری PKU در ایران رواج پیدا کرده است، خانواده ها باید بین 5 تا 7 روزگی نوزادان خود، آنها را برای انجام آزمایشات مربوطه به بیمارستان ببرند. در صورت مشخص شدن ابتلای نوزادان به PKU هم خیلی سریع رعایت رژیم غذایی مخصوص و تجویز داروهای ویژه به نوزادان آغاز می شود تا آنها دچار آسیب های مغزی ناشی از ابتلا به فنیل کتونوری نشوند و دیگر عقب ماندگی ذهنی آنها را درگیر نکند.
به همین دلیل، در چند سال گذشته و با ترویج غربالگری PKU در ایران، کودکان مبتلا به این بیماری دیگر دچار عقب ماندگی ذهنی نمی شوند، اما تا پایان عمر باید شیر خشک و مواد غذایی مخصوصی را مصرف کنند که در بسیاری از موارد دچار کمبود می شود. بیماران PKU همچنین باید تا پایان عمر خود رژیم غذایی ویژه ای را رعایت کنند که دسترسی آنها را به بسیاری از مواد غذایی عادی منع یا به شدت محدود می کند و عملا منجر به محروم شدن آنها از لذت خوردن یا آشامیدن می شود.
شیر خشک مخصوص بیماران PKU چه کاربردی دارد؟
شیر خشکی که بیماران مبتلا به PKU مصرف می کنند، مهمترین مکمل غذایی عمده این بیماران محسوب می شود که جزو لزومات زندگی آنهاست؛ زیرا مصرف این شیر باعث می شود که افراد مبتلا به فنیل کتونوری تا حد زیادی کالری و مواد مغذی روزانه مورد نیاز بدن خود را دریافت کنند و نیازشان به خوردن مواد غذایی دیگر کمتر شود. یعنی اگر بیماران PKU شیر خشک مخصوص را به شکل روتین دریافت کنند، می توانند صرفا با مصرف محدود میوه یا سبزیجاتی که برای آنها ممنوع نیست یا مواد غذایی مخصوصی که به طور خاص برای آنها تولید می شود، خودشان را سیر کنند.
به عبارت دیگر می توان گفت اگر افراد مبتلا به PKU هر روز مقدار مشخصی از شیر خشک مخصوص به خود را نخورند، یا گرسنه می مانند یا ناچار به خوردن غذاهای عادی می شوند. این در حالی است که مصرف غذاهای عادی به شدت برای بیماران PKU مضر است و باعث وارد شدن آسیب های مغزی به آنها می شوند که این آسیب ها نیز اضطراب و عصبانیت شدید و انجام رفتارهای به شدت پرخاشگرانه را در مبتلایان فنیل کتونوری به همراه دارد.
شیر خشک مخصوص بیماران PKU توسط بیمارستان های دولتی معین به خانواده این بیماران تحویل داده می شود. این شیرها هم مشمول یارانه دولتی است و بنابراین هزینه تهیه آنها برای خانواده بیماران چندان بالا نیست. اما مشکل مهمی که خانواده بیماران مبتلا به فنیل کتونوری با آن مواجه هستند، این است که در بسیاری از مواقع، یا شیر خشک مخصوص فرزندان آنها کمیاب می شود یا این خانواده ها ناچارند که برند شیر مورد استفاده فرزندان خود را تغییر دهند؛ زیرا متاسفانه با وجود این که بیش از هزار خانواده ایرانی به شیر خشک مخصوص PKU احتیاج دارند، این مکمل غذایی نه در ایران تولید می شود و نه روال منظمی برای واردات آن وجود دارد.
رنج خانواده های PKU از کمبود یا تغییر مکرر برند شیر خشک مخصوص
کمبود یا تغییر مکرر برند شیر خشک مخصوص بیماران PKU معضلی است که عمده خانواده های دارای فرزند مبتلا به این بیماری با آن درگیر هستند. این نکته ای است که مریم نظری، مادر نادیا، دختر 8.5 ساله مبتلا به فنیل کتونوری به خبرنگار رکنا گفت و تاکید کرد: شیر خشک مخصوص بیماران PKU وارداتی است و متاسفانه به دلیل عدم تولید داخل این شیر خشک و نبود روال مشخص برای واردات آن، ما در برخی مواقع با کمبود شیر خشک مخصوص مواجه می شویم.
وی افزود: متاسفانه روال مشخصی برای واردات شیر خشک مخصوص به کشور و توزیع آن در بیمارستان های معین وجود ندارد، به همین دلیل ما هر چند ماه یک بار ناچاریم برند مورد استفاده خود را تغییر دهیم و فرزند خودمان را به یک شیر خشک جدید عادت بدهیم. این در حالی است که تمام شیرهای خشک مخصوص بیماران PKU، بو و مزه به شدت نامطبوعی دارند، ولی کودکان ما ناچارند که برای حفظ سلامتی خود از آن استفاده کنند.
مادر نادیا ادامه داد: تغییر مکرر برند شیر خشک، آسیب های روحی زیادی را به خانواده مبتلایان PKU وارد می کند؛ زیرا ما هر چند ماه یک بار مجبوریم که از کودک خود بخواهیم طعم دهان خود را به یک شیرخشک بدمزه دیگر عادت بدهد. کودکان هم معمولا به سختی این درخواست ما را می پذیرند و ما هر بار باید با خواهش زیاد از فرزندان خود بخواهیم که شیر خشک جدید را مصرف کنند؛ یعنی کمبود شیر خشک و وارد نشدن یک برند مشخص از این مکمل غذایی باعث شده است که خانواده های کودکان PKU دائما با یک جنگ روانی در خانه های خود مواجه باشند.
رفتار پرخاشگرانه بیماران PKU در صورت دریافت نکردن منظم شیر خشک مخصوص
خانم نظری درباره مشکلاتی که کودکان PKU در صورت عدم مصرف شیر خشک مخصوص به آن دچار می شوند، توضیح داد: وقتی فرزندان ما شیر خشک مخصوص را به شکل روتین دریافت نمی کنند، دچار هیجان زدگی و انجام واکنش های غیرارادی می شوند. تداوم این روند هم می تواند انجام رفتارهای شدیدا پرخاشگرانه از جمله خودزنی، کتک زدن اطرافیان و آسیب زدن به وسایل منزل را در فرزندان ما به همراه داشته باشد که همه آنها به علت عصبی شدن غیرارادی بر اثر عدم مصرف روتین شیر خشک مخصوص است.
این مادر بیمار مبتلا به فنیل کتونوری ادامه داد: کمبود شیر خشک مخصوص یا تغییر برند آن، استرس بسیاری را به خانواده های بیماران PKU وارد می کند، زیرا در چنین شرایطی، خانواده ها می ترسند که کودک آنها برند جدید شیر خشک را نپذیرد و مجددا به آسیب های روانی دچار شود. بنابراین دولت باید برای حفظ آرامش خانواده های کودکان و نوجوانان PKU، حتما روال مشخصی را برای واردات یا تولید داخل شیر خشک مخصوص در نظر بگیرد که ما با استرس های شدید ناشی از کمبود یا تغییر برند شیر مواجه نشویم.
وی در ادامه تاکید کرد: قطعا تغییر مکرر برند شیر خشک مخصوص بیماران PKU روی متابولیسم و سلامتی فرزندان ما تاثیر می گذرد و بروز اختلالات عصبی در آنها را تشدید می کند؛ زیرا تعویض برند شیر خشک، تغییر سطح فنیل در کودکان ما را به همراه دارد و این مساله باعث می شود که کودکان ما مضطرب شوند، دست به پرخاشگری بزنند و تمرکز آنها برای درس خواندن یا انجام دیگر امور عادی روزمره کاهش یابد.
اجبار کودکان PKU به مصرف مواد غذایی بدبو و بدمزه
با توجه به نقص مادرزادی متابولیسم بدن بیماران مبتلا به فنیل کتونوری، این افراد در صورت مصرف بسیاری از غذاهای عادی دچار اختلالات جسمی و عصبی متعددی می شوند. به همین دلیل، بیماران PKU نه تنها باید شیر خشک مخصوص را به شکل روتین مصرف کنند، بلکه نیاز به مصرف مواد غذایی ویژه ای دارند که در ظاهر شبیه غذاهای عادی است، اما طعم و بوی بسیار نامطبوعی دارد و تنها کاربرد آن، تامین کالری و مواد مغذی مورد نیاز بیماران PKU است.
آن طور که خانم نظری می گوید، چند سالی است که یک شرکت خصوصی ایرانی اقدام به تولید مواد غذایی مخصوص بیماران PKU شامل نان، ماکارونی، برنج، ماست، دوغ، شکلات و ... کرده است، اما اغلب خانواده های دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوری، از طعم و بوی مواد غذایی تولیدی این شرکت راضی نیستند، ولی ناچارند که آن را به خورد کودکان و نوجوانان خود بدهند؛ زیرا بیماران PKU به جز میوه جات و سبزیجات آن هم به مقدار محدود، تقریبا هیچ غذای معمولی دیگری را نمی توانند مصرف کنند و باید مواد مغذی مورد نیاز خود را از شیر خشک مخصوص و مواد غذایی تولیدی همین شرکت ایرانی تامین کنند.
این در حالی است به گفته مادر نادیا، اولا میزان عرضه مواد غذایی مخصوص بیماران PKU به شدت نامنظم است و ثانیا تاریخ انقضای این مواد غذایی اغلب محدود است و به همین دلیل، خانواده ها نمی توانند این مواد را به مدت طولانی برای فرزندان خود تهیه کنند. در چنین شرایطی هم خانواده های دارای فرزند PKU اغلب با کمبود مواد غذایی مخصوص مواجه می شوند و با توجه به این که امکان استفاده از غذاهای عادی را ندارند، در بسیاری از مواقع فرزندان آنها گرسنه می مانند و به شکل غیرارادی دست به انجام رفتارهای پرخاشگرانه می زنند.
نگاه حسرت آمیز کودکان PKU به خوردن تنقلات توسط همسالان خود
خانم نظری با تاکید بر این که فرآیند غذا خوردن فرزندان مبتلا به PKU به شدت دشوار است، اظهار داشت: متاسفانه کودکان و نوجوانان ما تنوع غذایی بسیار اندکی دارند، زیرا فرزندان ما نباید عمده غذاهای عادی را مصرف کنند. به طور مثال، فرزندان ما نباید نان تازه بخورند یا از خوردن گوشت و مرغ و برنج عادی محروم هستند و همین مساله باعث می شود که خانواده های ما از خوردن هیچ کدام از وعده های غذایی لذت نبرند؛ زیرا ما ناچاریم ببینیم در حالی که خودمان غذاهای عادی معمولی را می خوریم، فرزندانمان مجبورند غذاهای بدمزه را مصرف کنند.
مادر نادیا ادامه داد: خانواده های دارای کودک PKU نه تنها از خوردن هیچ کدام از وعده های غذایی دسته جمعی لذت نمی برند، بلکه از مهمانی رفتن هم هیچ لذتی نصیب آنها نمی شود، زیرا این خانواده ها ناچارند که برای کودکان خود، یک غذای مجزا به مهمانی ببرند. البته دختر من چند وقتی است که خواهش می کند غذای جدا برای او به مهمانی ها نبریم، ولی من نمی توانم به راحتی این کار را انجام دهم، چون فرزند من نمی تواند عمده غذاهایی را که در مهمانی ها سرو می شود، مصرف کند. کودک من حتی در جشن تولدها نمی تواند کیک یا تنقلات بخورد و در سفرها هم ما برای تهیه غذای قابل مصرف کودکان خود به شدت مشکل داریم.
وی در ادامه تاکید کرد: با توجه به این که کودکان PKU به هیچ وجه نمی توانند تنقلات، بیسکوییت، کیک، شیر معمولی، ساندویچ و ... مصرف کنند، ما همواره در تهیه تغذیه مورد نیاز زنگ تفریح برای فرزندان خود هم مشکل داریم؛ زیرا کودکان ما در زمان مدرسه می بینند که سایر دانش آموزان انواع تنقلاتی را مصرف می کنند که آنها به هیچ وجه اجازه مصرف آن را ندارند. این مساله هم باعث به وجود آمدن نگاه حسرت آمیز در کودکان PKU به علت خوردن تنقلات و غذاهای خوشمزه توسط همسالان خود می شود.
کمبود شدید "قرص کوان" و مشکلات خانواده های PKU
مشکل دیگری که برخی خانواده های PKU به آن مبتلا هستند، این است که افراد مبتلا به نوع غیرکلاسیک این بیماری، حتما باید دارویی با عنوان علمی «تتراهیدروبیوپترین» یا نام تجاری «قرص کوان» را مصرف کنند که در بهبود رژیم غذایی آنها موثر است و می تواند نیاز بیماران فنیل کتونوری به دریافت شیر خشک یا مواد غذایی مخصوص را کاهش دهد. این در حالی است که قرص کوان اولا در ایران تولید نمی شود و ثانیا روال نامنظم واردات آن باعث می شود که خانواده های دارای فرزند PKU در بسیاری از مواقع با کمبود این قرص مواجه باشند.
باید توجه داشت که قرص کوان نقشی کاربردی در زندگی برخی بیماران مبتلا به PKU دارد، زیرا شیر خشک مخصوص این بیماران با متابولیسم بدن برخی از آنها سازگار نیست و بعضی از این افراد به هیچ وجه نمی توانند این شیر خشک یا حتی غذاهای مخصوصی را که برای آنها در ایران وجود دارد، مصرف کنند. به همین دلیل، این افراد به شدت به قرص کوان نیاز دارند تا با مصرف آن، بتوانند رژیم غذایی نزدیک به افراد عادی داشته باشند. البته بازهم آنها باید پروتئین، ویتامین، کلسیم و سایر مواد غذایی را به اندازه محدود و حساب شده مصرف کنند، ولی بازهم استفاده از قرص کوان به آنها کمک زیادی می کند که بتوانند رژیم غذایی نسبتا معمولی داشته باشند.
اما با وجود نیاز شدید بیماران غیرکلاسیک مبتلا به PKU به قرص کوان، متاسفانه نه تنها این دارو در ایران تولید نمی شود، بلکه آن طور که خانم نظری به رکنا می گوید، برخی خانواده های دارای فرزندPKU غیرکلاسیک حدود هشت ماه است که با کمبود شدید قرص کوان در داروخانه های کشور مواجه شده اند و نمی توانند سهمیه این قرص را به اندازه کافی دریافت کنند. این مساله باعث شده است که کودکان مبتلا به PKU غیرکلاسیک، به جای این که روزی سه قرص مصرف کنند، روزانه یک یا دو قرص دریافت کنند و این مساله نه تنها به سلامتی آنها آسیب می زند، بلکه باعث ایجاد اختلالات شدید در رژیم غذایی روتین این کودکان می شود.
وزارت بهداشت داروی دانمارکی درمان PKU را وارد کند
قرص کوان البته تنها داروی مورد مصرف بیماران PKU در سطح جهان نیست و آن طور که خانم نظری می گوید، اخیرا برخی خانواده های دارای فرزند فنیل کتونوری، خودشان یک شرکت دانمارکی تولیدکننده قرص و آمپول مورد نیاز بیماران PKU را پیدا کردند که داروهای آن می تواند به شدت نیاز این بیماران به دریافت شیر خشک و مواد غذایی مخصوص را کاهش دهد و کاری کند که آنها بتوانند رژیم غذایی نزدیک به افراد معمولی را در پیش گیرند.
در این میان به گفته مادر نادیا، با وجود نیاز شدید بسیاری از بیماران مبتلا به فنیل کتونوری در ایران به داروی دانمارکی، متاسفانه این دارو وارد کشورمان نمی شود و با وجود اعتراضات متعددی که خانواده های بیماران PKU به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو انجام داده اند، هنوز این نهادها حاضر نشده اند که داروی مورد نیاز کودکان و نوجوانان مبتلا به PKU را وارد کشور کنند.
به عبارت دیگر، مطابق اظهارات خانم نظری، دارویی که بیش از هزار خانواده ایرانی دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوری به آن احتیاج دارند، توسط مسئولان بهداشتی کشور وارد ایران نمی شود و این مساله خانواده های بیماران PKU را به شدت عذاب می دهد. البته مادر نادیا می گوید، خانواده های دارای فرزند PKU الزاما اصراری به واردات داروی دانمارکی ندارند، بلکه اگر سازمان غذا و دارو بتواند با بهکارگیری نخبگان داخلی به تولید این دارو بپردازد و نیاز خانواده ها را برطرف کند، به شرط آن که داروی ایرانی تولیدشده عوارضی نداشته باشد، این مشکل برطرف خواهد شد.
انجمن حمایت از بیماران PKU هرچه زودتر تشکیل شود
یکی دیگر از مشکلاتی که در سال های اخیر برای خانواده های بیماران PKU به وجود آمده، انحلال انجمن مخصوص این بیماری است. آن طور که مهدیه صفری، مادر هانیه، دختر 18 ساله مبتلا به فنیل کتونوری به رکنا می گوید، در حالی که در دهه 80 انجمن حمایت از بیماران PKU در کشورمان فعالیت می کرد، اکنون حدود 14 سال است که این انجمن تعطیل شده و دیگر هیچ نهاد صنفی وجود ندارد که به نمایندگی از خانواده ها، مشکلات کودکان و نوجوانان مبتلا به فنیل کتونوری را پیگیری کند.
خانم صفری در توضیح بیشتر گفت: در شرایطی که بسیاری از بیماری های خاص در کشورمان دارای یک انجمن مخصوص به خود هستند، متاسفانه بیماری PKU فاقد یک انجمن است. این در حالی است که ما در بسیاری از مواقع با کمبود شیر خشک، مواد غذایی مخصوص یا قرص کوان مواجه می شویم و متاسفانه هیچ انجمنی هم نیست که مشکلات ما را پیگیری کند. البته برخی پزشکان بیمارستان های معین رسیدگی به افراد مبتلا به فنیل کتونوری، تلاش های زیادی را برای رفع مشکلات ما انجام می دهند، ولی قطعا قدرت آنها بسیار کمتر از یک انجمن صنفی مستقل است.
وی در پایان تصریح کرد: بیش از هزار خانواده در ایران دارای فرزند PKU هستند. همچنین در سال های اخیر متاسفانه نوزادان بسیاری با بیماری فنیل کتونوری متولد شده اند که خانواده های آنها اطلاعات لازم را درباره این بیماری ندارند و شاید بعضی از آنها از پس هزینه های خرید مواد غذایی مخصوص و قرص کوان برنیایند. در چنین شرایطی وجود یک انجمن مستقل برای بیماری فنیل کتونوری، قطعا می تواند کمک روحی و مالی مناسبی به خانواده های دارای فرزند PKU باشد و ما از وزارت بهداشت درخواست داریم که هرچه زودتر، شرایط لازم برای تشکیل این انجمن را فراهم کند.
ارسال نظر