بیماران هموفیلی از کمبود داروی فاکتور 8 و 9 رنج می برند/ در ایران سازمان بیمه یک جیب دولت است و به نفت وصل است

احمد قویدل، مدیر عامل سابق کانون هموفیلی در گفتگو با خبرنگار اجتماعی رکنا، تصریح کرد: بیماران هموفیلی از کمبود داروی فاکتور 8 و 9 رنج می برند زیرا 70 درصد بازار داروی فاکتور 8 کشور را به یک تولید کننده داخلی واگذار کرده بودند و این شرکت سعی می کرد با حمایت آستان قدس رضوی نیاز داخلی را تامین کند.

وی گفت: این دارو که یک داروی نوترکیب است و اصل ماده اولیه آن از خارج وارد می شد اما مجموعه تحریم ها در سالهای اخیر این شرکت را دچار مشکلات عدیده ای کرد و این شرکت توان تامین نیاز بازار را از دست داد و به یکباره اعلام کرد که نمی تواند نیاز بیماران داخلی را تامین کند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی با اشاره به اینکه این شرکت مدعی بود که می تواند تولیدات خود را به سقف میزان تولید در گذشته برساند، اضافه کرد: در این شرایط شرکت مذکور می توانست ماهانه 10 هزار ویال(شیشه) داروی هموفیلی تولید کند در حالیکه نیاز کشور 50 هزار ویال بود به همین دلیل عملا تامین نیاز کشور توسط این شرکت به صورت انحصاری امکان پذیر نبود.

قویدل افزود: مشکلی که بعد از این سیر تصمیمات نادرست در مدیریت نظام سلامت کشور در حوزه بیماران هموفیلی ایجاد شده این است که برنامه ریزی برای تامین داروی بیماران خاص باید به صورت منطقی صورت گیرد و وقتی برنامه ای در این زمینه نداشته باشیم باید بپذیریم که در تامین داروی آن نیز به مشکل برخواهیم خورد.

وی با اشاره به اینکه این نوع مدیریت باعث می شود که یکباره دست سیستم سلامت کشور خالی می ماند و آسیب آن متوجه بیماران هموفیلی است، تاکید کرد: کل بیماران هموفیلی کشور حدود 13 هزار نفر است و تعداد آنهایی که بیمار فاکتور 8 هستند نزدیک به 5 هزار نفر است.

مدیر عامل سابق کانون هموفیلی با تاکید بر اینکه برنامه ریزی برای دسترسی بیماران به دارو یک برنامه ریزی بلند مدت است، عنوان کرد: از نظر بین المللی و مطابق ادعایی که وزارت بهداشت دارد سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو 3 واحد بین الملل است در حالیکه حداقل استاندارد جهانی برای اینکه بیمار فوت نکند 1 واحد و دسترسی بیماران اروپایی و آمریکایی 7 واحد است یعنی یک فاصله جدی بین دسترسی به دارو در بیماران ایرانی و بیماران در کشورهای توسعه یافته ایجاد می کند.

قویدل افزود: بزرگترین مشکلی که این کمبودها به وجود می آورد معلولیت است و بیماران اگر به موقع به داروها دسترسی پیدا نکنند دچار معلولیت های غیرقابل بازگشت می شوند این در حالیست که میزان معلولیت آنها با افزایش سن شدت می گیرد و در دوران جوانی و میانسالی دچار مشکلات جدی می شوند.

وی گفت: داروهای جدیدی در جهان وجود دارد که زندگی را برای بیماران هموفیلی راحت تر کرده است و عدم توجه سیاستگذاران درمان ما باعث می شود بخش قابل توجهی از نیروی انسانی کشور را که بیماران بیماری های خاص هستند از دست می دهیم.

مدیر عامل سابق کانون هموفیلی تصریح کرد: حمایت از تولید داخلی باید یک مبنایی داشته باشد و مسوولان نظام سلامت ما هر دارویی را که در داخل تولید می شود را در لیست حمایت های بیمه ای می آورند، رقابت از بین می رود و این باعث می شود که یک انحصاری در این حوزه بدون اینکه به استانداردها توجه حداقلی صورت گیرد، انجام پذیرد که این خود آسیب زا است.

قویدل با اشاره به اینکه جلوگیری از ورود داروهای خاص به کشور در صورتیکه در داخل تولید شوند آسیب زا است، اضافه کرد: شرکت های داخلی پزشکی هرچیزی را تولید می کند، دولت آن را می خرد و هیچ شرطی برای تولید آنها وجود ندارد و در حقیقت این یک انحصار و رانت در این حوزه ایجاد می کند که اگر دولت سیاست گذاری های درستی داشته باشد این شرکت ها باید تاییدیه های بین الملی را بگیرند و درگیر رقابت شوند اما این اتفاق نمی افتد.

وی با اشاره به اینکه بخشی از مشکلات نظام درمان ما به نادرست بودن سازو کار در نظام بیمه ای در کشور برمی گردد، اظهار داشت: در تمامی دنیا صنعت بیمه هزینه افراد بیمار را در بین تمامی افراد بیمه شده تقسیم می کند تا هزینه درمان بیماران و هزینه های خود را تامین کند اما در ایران سازمان بیمه یک جیب دولت است و به نفت وصل است همچنین هزینه نظام درمان را هم دولت پرداخت می کند 

مدیر عامل سابق کانون هموفیلی افزود: اکنون دولت برای تامین این هزینه ها پول را از این جیب به آن جیب می کند و این فرآیند باعث می شود تا دولت پولی را که به حوزه های دیگر می دهد تا برای بخش درمان برسد هزاران عارضه اقتصادی ایجاد می کند و این تبدیل به یک آسیب دیگر می شود و یک شوک ریالی دیگر بر نظام درمان وارد می کند.

اخبار وبگردی را در اینجا بخوانید: