اوتیسم نه بیماری است نه معلولیت
رکنا: دردنیای خود غرق شده و جز چرخش اجسام چیزی را نمی‌بیند شاید هم نمی‌خواهد با دنیایی که آنها و رفتارهایشان را درک نمی‌کنند، ارتباط برقرار کند.
به گزارش رکنا، مردمانی که با دیدنشان درگوش یکدیگر پچ پچ می‌کنند و تمام درک‌شان تکان دادن سر و افسوس برای والدین‌شان است. شاید با خودتان بگویید آنها بیمار یا معلول هستند، اما پزشکان معتقدند آنها فقط طیفی از اختلال دارند که هنوز منبع و ریشه آن مشخص نیست. چند سالی است موضوع اوتیسم Autism درجامعه گسترش یافته و به سوژه داغی برای رسانه ها تبدیل شده است تا با تیترهای جنجالی، بمبی از حرف و حدیث را در کشور برسر زبان‌ها بیندازند. خبرهایی که درجامعه با شایعه همراه می‌شود و موجی از ترس را در دل خانواده‌هایی که کودکان خردسال دارند ایجاد می‌کند. براستی اوتیسم چیست؟ چرا افراد به این نوع از اختلالات دچار می‌شوند؟ آیا راه درمانی دارد؟ هزاران اما و اگر که در ذهن مادر و پدرهایی که نوزادی تازه متولد شده دارند، ایجاد می‌شود. برای پاسخ به سؤال‌هایی که ممکن است ذهن هر شخصی را به فکر فرو برد به سراغ عماد ملازاده دبیرانجمن علمی کاردرمانی ایران رفتیم تا کمی با افراد اوتیستیک آشنا شویم.
ملازاده درباره اختلالات عصب روانشناختی که امروزه آن را با نام اوتیسم می‌شناسند، می‌گوید:« این اختلال در سه سال اول زندگی کودک با علائمی خاص، خودش را نشان می‌دهد. افراد دارای اختلالات اوتیسم درمهارت‌های ارتباطی و کلامی دچار مشکل هستند، یعنی گفتارشان معمولاً با تأخیر صورت می‌گیرد. این افراد دارای کلیشه‌های رفتاری هستند که آن را می‌توان در رفتار، عملکرد و بازی هایشان مشاهده کرد. آنها علایق و رفتارهای محدود دارند یعنی الگوهای تکرار شونده را دنبال می‌کنند. به‌عنوان مثال همیشه یک بازی را به‌صورت تکرار، انجام می‌دهند. به طور معمول عموم کودکان هر دفعه به یک چیز واکنش نشان می‌دهند و از وسایل بازی جدید استقبال می‌کنند اما در کودکان اوتیسم اینگونه نیست. آنها فقط روی یک چیز متمرکز می‌شوند، بازی‌هایی که انجام می‌دهند هم متناسب با سن شان نیست. از دیگر نشانه‌های کودک اوتیسم دوری از جمع، بازی‌های انفرادی و همچنین فرار Escape از ارتباط چشمی با دیگران است. آنها به مادر دل نمی‌بندند گویی با آغوش مادر قهر هستند و هنگامی که صدایشان می‌کنند به صدای او واکنشی ندارند، با اینکه می‌شنوند اما در دنیای خودشان غرق شده و توجهی به صدای محیط و اطرافشان ندارند. برخی از خانواده‌ها فکر می‌کنند کودک شان ناشنواست، در صورتی که چنین نیست، آنها می‌شنوند ولی واکنشی ندارند. این تعداد از کودکان به اجسامی که می‌چرخند علاقه بسیاری دارند، به طوری که نیم ساعت به ماشین لباسشویی که می‌چرخد نگاه می‌کنند و خنده‌ها و گریه‌های بی‌دلیل دارند.»او معتقد است؛ اوتیسم نه بیماری است و نه معلولیت، بلکه یک طیف است که به آن اختلال طیف اوتیسم می‌گویند.
والدین این کودکان با مراجعه به پزشک Doctor می‌گویند« مشکلش هرچه باشد فقط اوتیسم نباشد.» تعریفی که ازاوتیسم دراین سال‌ها بین مردم رواج پیدا کرده، بد تعبیر شده است. طبق آمار جهانی ازهر67 تولد، یک کودک با اختلالات طیفی اوتیسم متولد می‌شود. اما درایران آمار دقیقی از تولد کودک اوتیسم نداریم. این اختلال در پسرها چهار برابر بیشتر نسبت به دختران دیده شده است؛ یعنی در ازای هر چهار پسر اوتیسم یک دختر با این اختلالات متولد می‌شود.»
علت این اختلالات در کودکان چیست؟ آیا مشکلات ژنتیکی سبب بروز این اختلال در فرد می‌شود؟
علت آن هنوزمشخص نیست و همه چیز درحد تحقیقات و گمانه‌زنی است، برای همین هم تب داغی از اوتیسم را در کشور شاهدیم چرا که اطلاعات دقیقی ازعلت ایجاد این نوع از اختلالات در دست نیست. آنچه اهمیت دارد تشخیص بموقع و درمان این کودکان است چرا که با تشخیص بهنگام می‌توانیم یک درمان با کیفیت را برای کودک برنامه‌ریزی کنیم. مهم‌ترین درمان این افراد خدمات توانبخشی است که شامل کاردرمانی و گفتاردرمانی است، اما انجام جلسات متعدد کاردرمانی و گفتاردرمانی هزینه بالایی را روی دست والدین می‌گذارد.
هزینه خدمات توانبخشی برای این خانواده‌ها در ماه بین یک میلیون و 500 تا دو میلیون و500 هزار تومان است. حال باید دید چند درصد از جامعه توان پرداخت این مبلغ را آن هم به‌صورت ماهانه دارند.
آیا توانبخشی کودکان اوتیسم تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیست؟
گفتن این جمله ضروری است که هیچ بیمه‌ای خدمات توانبخشی را پوشش نمی‌دهد و اگر خانواده توان پرداخت هزینه‌های کودک را نداشته باشد در آخر مجبور می‌شود فرزندش را به مراکز نگهداری بسپارد. نبودن در جلسات و دوره‌های توانبخشی که شامل گفتاردرمانی و کاردرمانی است سبب می‌شود کودک آسیب بیشتری را متحمل شده و درعین حال دوران طلایی درمان هم از او دریغ خواهد شد.
شاید گفتن این داستان، بتواند مفهوم و اهمیت توانبخشی را بیشتر نشان دهد. نمونه‌های متفاوتی را در طول خدمتم به‌عنوان پزشک تجربه کردم. دو کودک اوتیسم داشتیم که هردو تشخیص بهنگام داشتند، بعد از چند سال یکی از کودکان به حدی از بهبودی رسید که دوران تحصیل را در مدارس عادی گذراند و دیگری را به مراکز نگهداری سپردند. شاید با خود بگویید فرق این دو کودک چه بوده است که یکی بهبود پیدا کرده و دیگری حالش بدتر شده است. کودک اول پدرو مادری پزشک داشت و در دو و نیم سالگی تشخیص دادند و با درمان بموقع و مداوم بهبودی سریعی را تجربه کرد اما کودک دیگر به‌دلیل نبود بضاعت مالی خانواده و گذراندن کلاس‌های کوتاه و البته نامنظم، خانواده مجبور شد فرزندش را به مراکز نگهداری بسپارد.
به طور معمول هر کودک در ماه چند جلسه باید توانبخشی شود و تا چند سال این روند ادامه دارد؟
با توجه به تجربیاتم طی این سال‌ها و ارتباط مستقیمی که با این بچه‌ها داشتم باید بگویم توانبخشی برای آنها باید 24 ساعته باشد به‌طوری که هر روز در کلاس‌های گفتاردرمانی و کاردرمانی حضور داشته و بعد ازآن هم این وظیفه والدین است که آموزش‌هایی را که درمانگر به آنها یاد می‌دهد با فرزندشان تمرین کنند. دریک کلام باید برای این کودکان وقت گذاشت اما با توجه به بضاعت خانواده‌ها توصیه ما این است که حداقل درهفته سه جلسه توانبخشی شوند. دوره بهبودی بسته به میزان و شدت اختلال دارد و اینکه تشخیص در چه سنی صورت گیرد.
کودکی داشتیم که با رسیدن به 9سالگی، درمانگر به این نتیجه رسید که دیگر نیازی به دوره توانبخشی ندارد و ازاین به بعد باید روی ابعاد تحصیلی و استعدادهایش کار شود؛ البته هستند افرادی که تا سن 15 یا 17 سالگی هم نیازمند دریافت خدمات توانبخشی هستند. به طور کلی پروسه درمان افراد اوتیسم بستگی به فرد و میزان اختلال و البته گذراندن دوره‌های توانبخشی دارد.
پس از بعد مالی آنچه روی این کودکان می‌تواند تأثیر‌گذار باشد بعد فرهنگی خانواده و جامعه است چرا که افراد جامعه به واژه اوتیسم حساس شدند و دوست ندارند قبول کنند که فرزندشان اوتیسم است و اکثراً تلاش می‌کنند تا این موضوع را از اعضای خانواده و بستگان مخفی نگه دارند. اما به این دسته از والدین باید بگوییم اوتیسم پایان راه نیست.
مراحل درمان این افراد سه ضلع است؛ خانواده، درمانگر و جامعه. از جامعه نام بردم چرا که مردم هم در درقبال این افراد مسئولیت اجتماعی دارند و باید آنها را بپذیرند و رویشان برچسب نزنند. باید روی توانبخشی مبتنی بر جامعه بسیار کار کنیم. اگر نتوانیم این افراد را با جامعه پیوند زنیم عملاً کاری نکرده‌ایم. حضوراین افراد در جامعه باید عادی‌سازی شود تا اگر فرد اوتیسم رفتار کلیشه‌ای از خود نشان داد با نگاه‌های سنگین مردم روبه‌رو نشود.
با شناخت یکباره موضوع اوتیسم، رسانه‌ها موجی با تیترهای خوش آب و رنگ در جامعه گسترش دادند و اوتیسم را همچون سونامی خطرناک به مردم معرفی کردند. این واژه‌ها ذهن مردم را نسبت به اختلالات اوتیسم خراب کرد. حال باید این دید منفی را از ذهن شهروندان پاک کنیم تا افرادی که در شهرهای دورتر با این مشکل روبه‌رو می‌شوند ابتدا آموزش‌های صحیح را فرا بگیرند و از نام اوتیسم نترسند.
خانوده‌هایی که متوجه می‌شوند کودکشان دچار مشکلاتی است یا بهتر بگوییم علائم اوتیسم را در فرزندشان مشاهده می‌کنند درابتدا باید به کجا مراجعه کرده و چه مراحلی را طی کنند؟
هنگامی که خانواده نشانه‌های اختلال اوتیسم را در کودک مشاهده کرد، بلافاصله باید به فوق تخصص روانپزشکی کودکان و نوجوانان مراجعه کنند. آنها خانواده را به تیم توانبخشی ارجاع می‌دهند. پزشکان این تیم با آزمون‌های خاصی که از کودک می‌گیرند، او را مورد غربالگری قرار می‌دهند، طیف اختلالات در کودک را تشخیص می‌دهند و او را وارد مرحله درمان می‌کنند.
محدثه جعفری
ارسال نظر