تحریم‌ ها سلامت مردم ایران را به گروگان گرفته‌ است/ آلودگی محیط زیست،مخدر و تغذیه ناسالم؛ عاملان شیوع بیماری‌های نادر در ایران

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا،  در هشتم اسفندماه، روز بیماری‌های نادر در ایران بهانه‌ای می‌شود تا دوباره به وضعیت بیماران نادر در کشور توجه کنیم. بیش از ۷۰۰۰ بیماری نادر شناخته شده است، اما در ایران نه تنها این بیماری‌ها به درستی شناسایی نمی‌شوند، بلکه بیماران مبتلا به آن‌ها هم از ابتدایی‌ترین حقوق درمانی خود محرومند. بیماری‌هایی چون پروانه ای، تالاسمی، اس ام ای و سرطان‌های نادر در حالی در فهرست بیماری‌های نادر قرار دارند که نه تنها درمان‌های مناسب برای آن‌ها در دسترس نیست، بلکه در بسیاری از موارد حتی تشخیص صحیح هم با مشکل مواجه است. این بیماری‌ها تنها به یک درد فیزیکی ختم نمی‌شود، بلکه هزاران خانواده را درگیر چالش‌های روحی، مالی و اجتماعی می‌کند.

در سطح جهانی، تحقیقات پیشرفته‌ای در زمینه درمان بیماری‌های نادر، به ویژه با استفاده از روش‌هایی چون سلول‌درمانی در حال انجام است،در حالی که درمان‌های نوین برای بسیاری از این بیماری‌ها در کشورهای دیگر در دسترس بیماران قرار گرفته است، در ایران این بیماران همچنان با فقر امکانات و نبود درمان‌های مؤثر دست و پنجه نرم می‌کنند. خانواده‌های این بیماران نه تنها باید با مشکلات پزشکی روبرو شوند، بلکه باید بار سنگین هزینه‌های درمانی را نیز تحمل کنند.

دولت علت بخشی از کمبودها و گرانی ها را تحریم می داند. این در حالی است که کشورهای تحریم کننده از عدم تحریم دارویی خبر می دهند.

آیا دولت و وزارت بهداشت برای این بیماران که در گرداب گرانی دارو و درمان و کمبود امکانات درمانی گرفتار شده اند برنامه‌ای جدی دارند؟

شعارهای بین‌المللی درباره حمایت از سلامت عمومی جامعیت لازم را ندارد

دکتر محمد جهانگیری. مدیر عامل موسسه نیکوکاری کنترل سرطان ایرانیان (مکسا) در گفت و گو با خبرنگار اجتماعی رکنا با بیان اینکه کشورهای تحریم کننده تنها ادعا می کنند که تحریم ها اثری بر کمبود و گرانی  دارو در ایران ندارد در حالیکه تحریم هزینه های جانی و مالی زیادی را به سیستم درمان بخصوص بیماران خاص و نادر وارد کرده است گفت: "بنی آدم اعضای یکدیگرند" و این حقیقت را باید در تمامی ابعاد اجتماعی و انسانی مدنظر قرار داد. نکته‌ای که در اینجا مطرح می‌شود، مسئله سلامت و تأثیر تحریم‌ها بر حوزه بهداشت و درمان است. در ظاهر، تحریم‌ها شامل حوزه سلامت نمی‌شوند و همواره ادعا می‌شود که این بخش از محدودیت‌های بین‌المللی مستثنی است؛ اما در عمل، مشاهده می‌شود که موانع متعددی بر سر راه ارائه خدمات بهداشتی و درمانی ایجاد شده است. این مشکلات نه تنها در زمینه بیماری‌های شایع، بلکه به‌طور خاص در مورد بیماری‌های نادر نیز شدت بیشتری دارند، چراکه درمان و کنترل این بیماری‌ها مستلزم دسترسی به داروها، تجهیزات و فناوری‌های پیشرفته‌ای است که اغلب تحت تأثیر تحریم‌ها قرار می‌گیرند.

یکی از جنبه‌های قابل بررسی این است که در برخی مقاطع، مسائل سیاسی و ژئوپلیتیکی بر موضوع سلامت اولویت پیدا می‌کنند و حتی ممکن است سلامت انسان‌ها به عنوان ابزاری برای اعمال فشارهای سیاسی مورد استفاده قرار گیرد. هرچند این موضوع به‌صورت مستقیم و علنی اعلام نمی‌شود، اما اثرات آن به‌وضوح در نظام سلامت کشورهایی که تحت تحریم‌های ظالمانه قرار دارند، قابل مشاهده است. این وضعیت نشان می‌دهد که شعارهای بین‌المللی درباره حمایت از سلامت عمومی، در بسیاری از مواقع به‌طور گزینشی اجرا شده و جامعیت لازم را ندارد.

علاوه بر این، در حوزه بیماری‌های نادر، هزینه‌های درمانی به‌شدت بالا است و اگر کمک‌های بین‌المللی و ملی به‌طور همزمان در این بخش مشارکت نداشته باشند، مدیریت این بیماری‌ها با چالش‌های جدی مواجه خواهد شد. این مسئله مختص یک کشور خاص نیست و تقریباً تمامی کشورها برای تأمین منابع مالی و دستیابی به فناوری‌های پیشرفته، نیازمند همکاری‌های بین‌المللی هستند. تعداد انگشت‌شماری از کشورها ممکن است بتوانند به‌تنهایی بخشی از این هزینه‌ها را پوشش دهند، اما این امر نیز معمولاً به واسطه دسترسی به منابع عظیم مالی و فناورانه محقق می‌شود. تأمین دارو، تجهیزات پزشکی، و بهره‌گیری از فناوری‌های نوین در حوزه ژنتیک نیازمند همکاری‌های گسترده بین‌المللی است، در غیر این‌صورت، بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در معرض خطرات جدی قرار خواهند گرفت.

برای کاهش بیماری های نادر در کشور، اولین گام آگاهی بخشی و ارتقای دانش عمومی مردم است

در مقالات پزشکی اعلام شده است که 80درصد بیماری های نادر، پایه ژنتیکی دارند، وضعیت غربالگری در ایران برای پیشگیری از وضعیت این بیماری ها با توجه به رشد تکنولوژی امروزی چگونه است؟ دکتر محمد جهانگیری مدیر مکسا اینگونه گفت: مسئله غربالگری بیماری‌های ژنتیکی نیز اهمیت بسزایی دارد. غربالگری دقیق و گسترده می‌تواند به پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر کمک کند. با این حال، به دلیل هزینه‌های بالای این فرآیند، اجرای آن برای تمامی اقشار جامعه امکان‌پذیر نیست. نخستین گام در این مسیر، افزایش سطح آگاهی عمومی و ارتقای سواد سلامت در جامعه است. بسیاری از مشکلات بهداشتی تنها با انجام آزمایش‌های ژنتیکی شناسایی نمی‌شوند، بلکه با ارتقای دانش عمومی مردم در این حوزه، می‌توان از بروز مشکلات گسترده‌تر جلوگیری کرد. آگاهی‌بخشی عمومی و ارائه اطلاعات دقیق درباره بیماری‌های ژنتیکی و روش‌های پیشگیری از آن‌ها، نقش مهمی در کاهش موارد ابتلا خواهد داشت. ازاین‌رو، یکی از مهم‌ترین اقدامات در راستای مقابله با این بیماری‌ها، تمرکز بر آموزش و فرهنگ‌سازی در میان اقشار مختلف جامعه است.

کاهش آلودگی های زیست محیطی و مصرف دخانیات و مخدر، کم کننده آمار بیماری های نادر است

دکتر جهانگیری تاکید داشت: علاوه بر آگاهی عمومی، تغییر سبک زندگی نیز نقش مهمی در کاهش بیماری‌های ژنتیکی و دیگر بیماری‌های مرتبط دارد. افزایش تحرک بدنی و کاهش کم‌تحرکی می‌تواند تأثیر مثبتی بر سلامت عمومی داشته باشد. حتی در حوزه بیماری‌های ژنتیکی نیز برخی مطالعات نشان داده‌اند که تغییر در سبک زندگی، تأثیر مثبتی بر کاهش ریسک بروز برخی جهش‌های ژنی دارد. همچنین، دخانیات و مواد مخدر از جمله عواملی هستند که می‌توانند در ایجاد تغییرات ژنتیکی و افزایش ریسک بیماری‌های نادر تأثیرگذار باشند. به همین دلیل، کنترل مصرف مواد دخانی و کاهش آلودگی‌های زیست‌محیطی نیز در کنار سایر اقدامات بهداشتی، می‌تواند در کاهش میزان ابتلا به این بیماری‌ها نقش بسزایی ایفا کند.

اکثریت وزارتخانه ها در پیشگیری از افزایش بیماری های نادر نقش دارند

دکتر محمد جهانگیری بیان داشت : مقابله با بیماری‌های نادر و ارتقای سلامت عمومی مستلزم همکاری گسترده میان دولت، سازمان‌های بین‌المللی، خیرین و مردم است. برخی از اقدامات مشترکی که در این حوزه انجام شده، نشان داده است که مشارکت‌های مردمی و حمایت‌های بین‌المللی می‌تواند تأثیر مثبتی در بهبود شرایط بیماران داشته باشد. در حوزه سرطان، برخی برنامه‌های مشارکتی موفق اجرا شده‌اند و این تجربه نشان می‌دهد که می‌توان با برنامه‌ریزی مناسب، از این مدل برای کمک به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر نیز بهره برد. امید است که با همکاری گسترده میان دولت، نهادهای علمی و مردم، بتوان در مسیر بهبود شرایط سلامت و پیشگیری از بیماری‌های نادر گام‌های مؤثری برداشت.

جهش های ژنی فقط به ارث نمی رسند، عوامل محیطی بسیار مهم است

دکتر محمد جهانگیری با گفتن از این مهم که برای کاهش آلودگی‌ها و مسائل تغذیه‌ای، باید توجه ویژه‌ای داشته باشیم، چرا که این موضوعات می‌توانند تأثیرات مهمی در زمینه ژنتیک و جهش‌های ژنی داشته باشند ادامه داد: بسیاری از افراد گمان می‌کنند که جهش‌های ژنی فقط به ارث می‌رسند، اما این‌طور نیست. تغییرات ژنتیکی می‌تواند از جهش‌ها و عوامل محیطی ناشی شود و حتی ژن‌های نهفته ممکن است فعال شوند. با این حال، اگر سبک زندگی سالمی داشته باشیم، از فعال شدن این ژن‌ها جلوگیری می‌کنیم. این مسائل برای پیشگیری از بیماری‌ها حائز اهمیت است و باید به‌طور ویژه به آن توجه کنیم. باید بدانیم که سبک زندگی سالم و پیشگیری از بیماری‌ها از اولویت‌ها است و با هزینه‌های کم‌تر، می‌توان اقداماتی پیشگیرانه انجام داد.

وزارت جهاد کشاورزی ، آموزش و پرورش ، علوم و وزارت ارشاد در کاهش بیماری نادر نقش بسزایی دارند

دکتر جهانگیری تاکید داشت: برای جوامع و خانواده‌هایی که ریسک بالایی دارند، انجام تست‌های ژنتیک باید افزایش یابد تا بتوان هدفمند وارد عمل شد و پیشگیری‌های لازم را انجام داد. در این راستا، وزارت بهداشت باید به مطالبه‌گری و برنامه‌ریزی در این زمینه بپردازد. با این حال، تنها وزارت بهداشت مسئول این امر نیست. وزارت جهاد کشاورزی، آموزش و پرورش، وزارت علوم و وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی نیز باید در این زمینه همکاری کنند و وظایف خود را انجام دهند. تمام دستگاه‌های دولتی باید به‌طور مشترک در این زمینه فعالیت کنند.وزارت بهداشت باید پیوست‌های سلامت را برای هر برنامه‌ای که در دستور کار دارد، به‌طور جدی پیگیری کند. این پیوست‌ها باید نه تنها نوشته شوند، بلکه به‌طور عملیاتی اجرا شوند تا تغییرات مؤثری حاصل شود. نظارت دقیق بر اجرای این برنامه‌ها ضروری است تا شاهد پیشرفت و تاثیرات مثبت آن باشیم. همچنین، مشارکت مردم در این فرایند بسیار مهم است. آگاهی مردم از آسیب‌های مختلف می‌تواند آنها را به اقداماتی در جهت پیشگیری و محافظت از سلامتی خود ترغیب کند.

زنجیره تامین دارو از ابتدا تا انتها شفاف شود، بازار سیاه از بین می رود

بازار سیاه در تامین داروی بیماران نادر نقش مهمی برای خود گرفته است. چرا داروهای بیماران نادر و سرطانی در بازار سیاه وجود دارد اما در مراکز رسمی تامین دارو دچار کمبود هستیم؟ دکتر جهانگیری اینگونه گفت: در خصوص بازار سیاه داروها، مخصوصاً داروهای بیماران نادر، یکی از مشکلات اصلی، عدم شفافیت در زنجیره تأمین دارو است. این وضعیت به ویژه زمانی که شرایط اقتصادی پیچیده می‌شود، بیشتر رخ می‌دهد. اگر زنجیره تأمین دارو از ابتدا تا انتها شفاف باشد، احتمال بروز چنین مشکلاتی کمتر خواهد شد. وزارت بهداشت اقداماتی انجام داده است، اما به نظر می‌رسد که این اقدامات هنوز کافی نیست و باید تلاش بیشتری در این زمینه صورت گیرد.

شکل گیری سامانه شناسایی بیماران نادر در کشور

دکتر جهانگیری با گفت از اینکه در خصوص بیماران نادر و صعب‌العلاج، اقداماتی صورت گرفته است که آنها را شناسایی کرده و با استفاده از سامانه‌های مناسب، نیازهای درمانی‌شان تأمین شود افزود: همکاری خیریه‌ها نیز در این زمینه مؤثر بوده و این اقدامات منجر به رضایت بیماران، پزشکان و حتی مردم شده است. در این راستا، دولت باید نقش بیشتری در حمایت از این بیماران و فراهم کردن شرایط بهتر برای درمان آنها ایفا کند.

عدم وجود تعارض منافع ،توانایی خیریه های درمانی را گرفته است

دکتر محمد جهانگیری با تأکید بر اهمیت استفاده از ظرفیت‌های موجود در موسسات خیریه، بیان کردند: باید توجه ویژه‌ای داشته باشیم و از ظرفیت‌های موسسات خیریه‌ای که توانایی کمک در مدیریت فرآیندهای درمانی را دارند بهره‌برداری کنیم. نکته‌ای که باید مورد توجه قرار گیرد این است که اغلب این موسسات به دلیل عدم وجود تعارض منافع جدی، توانایی عملکرد بهینه در این حوزه را دارند. به همین دلیل می‌توانیم از آن‌ها استفاده کنیم تا این فرآیند به درستی به انجام برسد. به‌طور کلی، در این موسسات چون منافع شخصی و مالی وجود ندارد، می‌توانند در تأمین و شفاف‌سازی زنجیره تأمین کمک کنند و در کاهش هزینه‌ها و رفع مشکلات مردم نقش بسزایی ایفا کنند.

ایران در تشخیص و درمان سرطان جزو سرآمدهای منطقه و حتی دنیا است

با توجه به افزایش آمار بیماران سرطانی در  ایران ، کشور بهره بردن از تکنولوژی های روز جهان مثل ژن درمانی و بهره بردن از انرژی هسته ای در کاهش هزینه درمان و سرعت درمان چقدر پیشرفت کرده است؟دکتر جهانگیری ، موسسه نیکوکاری کنترل سرطان ایرانیان (مکسا) اینگونه به رکنا گفت:ما شاهد افزایش روزافزون آمار بیماران سرطانی هستیم و این مسئله باید مدنظر قرار گیرد. اما باید بگویم که علیرغم این واقعیت، کشور ما توانسته است در زمینه تشخیص و درمان سرطان پیشرفت‌های چشمگیری داشته باشد. در حال حاضر، کشور ما در تشخیص و درمان سرطان جزو سرآمدهای منطقه و حتی دنیا است. واقعیت این است که در زمینه پزشکی، به‌ویژه در بیماری‌هایی همچون سرطان، پیشرفت‌های زیادی حاصل شده است، هرچند که مردم ممکن است برخی از مشکلات و هزینه‌ها را احساس کنند، اما باید بدانند که به‌طور کلی سیستم درمانی کشور، خصوصاً در منطقه، از کیفیت بالایی برخوردار است.

مدیر موسسه مکسا در ادامه افزود: توسعه در زمینه استفاده از سیستم‌های نوین درمانی نظیر ژن درمانی و استفاده از فناوری‌های جدید در درمان سرطان هنوز در مراحل پیشرفت قرار دارد. اگرچه هنوز از تمام ظرفیت‌های این فناوری‌ها استفاده نکرده‌ایم، اما باید به این نکته توجه کنیم که کشور ما در زمینه‌های نوین درمانی، همچنان به‌عنوان یکی از پیشگامان در منطقه و حتی جهان شناخته می‌شود.

 تولیدات دارویی جدید کشور حتی فراتر از مرزهای کشور به درمان بیماران کمک می کند

دکتر جهانگیری با اشاره به تلاش‌های گسترده در زمینه تولید داروهای جدید در کشور گفتند: امروز ایران در حال تولید داروهای جدید است که در برخی از زمینه‌ها حتی فراتر از مرزهای کشور صادر می‌شود. در این زمینه، همکاری‌های مؤثر و مثمرثمر میان وزارت بهداشت، معاونت علمی ریاست جمهوری و سایر ارگان‌ها در تولید داروها و تأمین نیازهای درمانی کشور قابل توجه است. ما شاهد این واقعیت هستیم که این داروها و تکنولوژی‌ها نه تنها در داخل کشور، بلکه به کشورهای دیگر نیز صادر می‌شود و این موضوع نشان‌دهنده پیشرفت‌های قابل توجه در زمینه علم پزشکی و فناوری‌های درمانی است.

ارتباط مستقیم کاهش آمار سرطان با اصلاح رژیم غذایی

وی ادامه داد: علیرغم این پیشرفت‌ها، در حوزه درمان سرطان باید بر پیشگیری نیز تأکید کنیم. پیشگیری از سرطان امری حیاتی است که باید توجه بیشتری به آن معطوف کنیم. تغییر سبک زندگی، افزایش سواد سلامت، مراقبت از محیط زیست و اصلاح رژیم غذایی از جمله عوامل کلیدی در کاهش ابتلا به سرطان هستند. در کنار این اقدامات، شایسته است که به‌طور ویژه بر صیانت از محیط زیست تأکید کنیم، چرا که وجود یک محیط سالم می‌تواند نقش مهمی در پیشگیری از این بیماری‌ها داشته باشد.

با تغییر هرم سنی جمعیت، احتمال ابتلا به سرطان در کشور بیشتر خواهد شد

دکتر جهانگیری همچنین اشاره کرد: با توجه به وضعیت فعلی جمعیت کشور، که در مقایسه با کشورهای دیگر به‌طور نسبی جوان‌تر است، خطر ابتلا به بیماری‌های مزمن مانند سرطان ممکن است در آینده افزایش یابد.با تغییر هرم سنی جمعیت در آینده، احتمال ابتلا به سرطان در کشور بیشتر خواهد شد و در نتیجه، هزینه‌های درمانی نیز افزایش خواهد یافت. باید تلاش کنیم تا با انجام اقدامات پیشگیرانه و استفاده از روش‌های نوین درمانی، در آینده از شدت این بحران بکاهیم.

دکتر جهانگیری در پایان،  بر اهمیت هم‌افزایی و همکاری‌های بین‌المللی در راستای توسعه درمان‌های نوین تأکید کرد و افزود: «کشور ما با توجه به امکانات و توانمندی‌های موجود، در زمینه درمان سرطان، به‌ویژه در تشخیص و استفاده از فناوری‌های جدید، در جایگاه مطلوبی قرار دارد. این دستاوردها باید مورد توجه قرار گیرد و با افزایش همکاری‌ها، از ظرفیت‌های بیشتر بهره‌برداری شود تا بتوانیم به‌طور مؤثرتر با این بیماری مبارزه کنیم.

این جدول به‌طور خلاصه نکات کلیدی از متن را بیان می‌کند: