بیماران پروانه ای

تحریم‌ ها سلامت مردم ایران را به گروگان گرفته‌ است/ آلودگی محیط زیست،مخدر و تغذیه ناسالم؛ عاملان شیوع بیماری‌های نادر در ایران

در حالی که کشورهای تحریم‌کننده ادعا می‌کنند که تحریم‌ها هیچ تأثیری بر کمبود دارو در ایران ندارد، دکتر محمد جهانگیری، مدیر موسسه نیکوکاری مکسا، به رکنا هشدار می‌دهد که تحریم‌ها هزینه‌های جانی و مالی…

۰۷ اسفند ۱۴۰۳

جدال کودکان پروانه ای با بی عدالتی در مدارس کشور / مدارس یا موانع؟ + فیلم

رکنا: یکی از مشکلات خانواده‌های دارای فرزندان مبتلا به بیماری پروانه‌ای (ای بی) تلاش برای حضور در مدارس است. متأسفانه، به دلیل نبود آگاهی کافی، برخی مدیران مدارس و والدین سایر دانش‌آموزان، شرایط…

۱۶ دی ۱۴۰۳

بیماری پروانه ای چیست؟ + فیلم

۱۲ دی ۱۴۰۳

سنگ تحریم‌ها پیش پای بیماران پروانه‌ای / ذخیره ۶ ماهه اقلام حیاتی این بیماران

رکنا: معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که با وجود چالش‌های ناشی از تحریم‌ها، سازمان غذا و دارو با روش‌های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای‌بی را…

۰۹ دی ۱۴۰۳

مرگ 150 بیمار پروانه ای از سال 1397 تا 1401، به علت تحریم ها / میزان پانسمان‌های تامین شده همچنان کافی نیست + فیلم

رکنا: مدیرعامل و موسس خانه ای بی از مرگ 150 بیمار پروانه ای از سال 1397 تا 1401، به علت تحریم ها خبر داد.

۰۸ دی ۱۴۰۳

اکثر بیماران پروانه ای از ازدواج محروم می مانند /افرادی که شدت بیماری شان بالاست نمی‌توانند شغلی هم داشته باشند

رکنا: رنج ابتلا به بیماری پروانه ای کم نیست، حال تصور کنید که به واسطه آن، از بسیاری از خدمات اجتماعی هم محروم شوید.

۰۹ آبان ۱۴۰۳

تامین پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای تا 24 شهریور ماه

رکنا: معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تامین پانسمان‌های EB برای بیماران پروانه‌ای برای سال آتی خبر داد.

۱۹ شهریور ۱۴۰۳

محکومیت بیش از ۶میلیارد دلاری آمریکا به دلیل تحریم بیماران پروانه ای ایران

رکنا: دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهان‌های پرونده بیماران پروانه‌ای صادر کرد.

۲۱ تیر ۱۴۰۳

آخرین وضعیت پرونده های کوروش کمپانی ، مسمومیت پزشکان شیرازی و مهدی افشارنیک

رکنا سیاسی : سخنگوی قوه قضاییه گفت: رسیدگی پرونده فرزندان معاون اول سابق دستگاه قضا به صورت غیرعلنی نیست بلکه به صورت علنی است و افراد می توانند آزادانه در دادگاه شرکت کنند و از آن مطلع شوند. از…

۲۶ اردیبهشت ۱۴۰۳

ایران محموله نفتی ۵۰ میلیون دلاری آمریکا را توقیف کرد

رکنا سیاسی: در پی تحریم‌های کشور‌های غربی و به طور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری فروش دارو‌های مورد نیاز برای بیماران پروانه‌ای توسط یک شرکت سوئدی شده و صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آن‌ها وارد…

۱۶ اسفند ۱۴۰۲

اقدام قابل تحسین پلیس راهور اصفهان برای 2 کودک پروانه‌ای

حوادث رکنا: رئیس پلیس راهنمایی و رانندگی فرماندهی انتظامی استان اصفهان از برآورده کردن آرزوی پلیس شدن 2 کودک پروانه‌ای در شهر اصفهان خبر داد.

۰۳ بهمن ۱۴۰۲

آموزش و پرورش: ثبت نام نکردن بیماران پروانه ای در مدارس تخلف است / والدین شکایتشان را ثبت کنند

رکنا: مدیر کل ارزیابی عملکرد و رسیدگی به شکایات وزارت آموزش و پرورش گفت: منعی برای حضور دانش آموزان مبتلا به بیماری پروانه ای در مدارس وجود ندارد و اگر چنین اتفاقی رخ دهد، والدین می توانند شکایت خود…

۲۰ آبان ۱۴۰۲