بیمار پروانه ای در انتظار مهربانی + فیلم

زهرا سلیمانی یک بیمار پروانه ای است. این بیمار پروانه ای به بیماری «ای‌بی» مبتلاست. زهرا علاوه بر این که یک بیمار پروانه ای است، دچار اوتیسم نیز هست. این بیمار پروانه ای با مشکلات ناشی از ناشنوایی و عدم تکلم هم دست و پنجه نرم می کند. خانواده این بیمار پروانه ای برای کاهش بار هزینه های مربوط به نگهداری از این بیمار پروانه ای نیازمند مهربانی مردم است.

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، زهرا سلیمانی، دختر بچه ای هشت ساله است که در روستای چقاسعید شهرستان هرسین استان کرمانشاه زندگی می کند. او از بدو تولد دچار مشکلات ناشی از ابتلا به «ای‌‌بی» و «اوتیسم» بوده است. زهرا همچنین با مشکلات ناشی از ناشنوایی و عدم تکلم دست و پنجه نرم می کند و دچار اختلالات رفتاری ناشی از اوتیسم نیز هست.

زهرا به همراه خانواده خود در شرایطی نامناسب زندگی می کند. هزینه درمانی این کودک، ماهیانه بیش از یک میلیون تومان می شود. این در حالی است که پدر کشاورز او به سختی امرار معاش می کند. این در حالی است که در ماه های اخیر برخی بیماران مبتلا به «ای‌بی» در تامین پانسمان مورد نیاز خود به مشکل برخورده اند، چراکه اخیرا خبرهایی درباره مفقود شدن پانسمان مورد نیاز مبتلایان ‌ای‌بی یا همان بیماران پروانه ای منتشر شده است.

البته ولی الله سلیمانی، پدر زهرا در گفت و گو با رکنا تاکید دارد که او در ماه های اخیر برای تامین پانسمان مورد نیاز فرزند خود به مشکلی برنخورده است و هنوز هم می تواند پانسمان مخصوص زخم های بیماران پروانه ای را به صورت رایگان از «خانه ای‌بی» دریافت کند. اما برای تامین سایر پانسمان ها و دیگر نیازهای درمانی کودک خود ماهیانه یک میلیون تومان هزینه می کند.

این در حالی است که سلیمانی یک کارگر کشاورزی است که به سختی امرار معاش می کند و برای کسب درآمد روی مزارع دیگران فعالیت می کند. به همین دلیل، او برای تامین مربوط به نگهداری از درمان دختر خود با مشکلات زیادی مواجه است و برای تامین این هزینه ها به مهربانی مردم احتیاج دارد؛ بخصوص که زهرا علاوه بر بیماری پروانه ای، به اوتیسم و اختلالات رفتاری ناشی از آن نیز مبتلاست و نگهداری از این کودک برای خانواده او بسیار دشوار است. البته اخیرا پدر زهرا، نام او را در فهرست انجمن اوتیسم ایران ثبت کرده است، اما هنوز کمک خاصی از این انجمن دریافت نمی کند.

در این میان باید توجه داشت که هم بیماری پروانه ای و هم اوتیسم هیچ کدام درمان خاصی ندارند و مهمترین هزینه های زهرا مربوط به نگهداری، تعویض پانسمان، خرید لباس و پوشک این کودک می شود. بخصوص که هر دو تا سه روز یک بار باید پانسمان های این کودک تعویض شود و فقط پانسمان های مخصوص زخم های «ای بی» به صورت رایگان به خانواده زهرا تعلق پیدا می کند، اما آنها باید سایر پانسمان های مورد نیاز این کودک را به صورت آزاد از داروخانه تهیه کنند.

پدر زهرا می گوید با توجه به این که این کودک نمی تواند هر لباسی را بپوشد، مصرف پوشک او بسیار بالاست است، برای جلوگیری از دچار شدن به تشنج، قرص مصرف می کند و هر از گاهی نیز باید از پمادهای مخصوصی برای پانسمان های خود استفاده کند، بنابراین نگهداری از زهرا به صورت ماهیانه هزینه های زیادی را روی دوش خانواده آنها تحمیل می کند؛ به نحوی که هزینه های ماهیانه نگهداری از زهرا ماهیانه حدود یک میلیون تومان و سلیمانی برای تامین این هزینه ها با مشکلات زیادی مواجه است.