خانواده بیماران sma برای رسیدن به داروی نجاتگر عزیزانشان مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند ولی پاسخی دریافت نکردند.
رکنا: رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی روند پیگیری این کمیسیون برای واردات داروی بیماران SMA را تشریح کرد و گفت: پس از واردات دارو دیگر نباید روند طولانی و باید دارو به سرعت در میان بیماران…
رکنا: معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه ۳ آذر) خبر داد.
رکنا: مدیر کل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت گفت: داروی مورد نیاز بیماران SMA تحت پوشش بیمه سلامت است و در سطحی که پزشکان متخصص و فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان به صورت الکترونیکی دارو تجویز کنند،…
رکنا: نایب رئیس انجمن داروسازان از اجرای طرح «دارورسان» در تهران برای بیماران خاص خبرداد و گفت: این طرح صرفاً برای گروههای خاصی از بیماران طراحی شده تا به جای مراجعه شهروندان به داروخانههای متعدد،…
رکنا: با گذشت ۱۰ ماه از واردات داروی بیماران SMA این داروها به دست این بیماران نرسیده است.
رکنا: مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: در حال حاضر داروی بیماران SMA در مراکز توزیع شده است اما مشکل ما پاسکاری پوشش هزینههای این دارو بین سازمان بیمه سلامت و برنامه و بودجه است.
رکنا: مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داد.
رکنا : پیگیری تامین داروی اسپینرازا از دیماه سال۱۴۰۰ و پیرو دستور رئیس جمهور آغاز و طی روزهای اخیر اولین محموله از داروی این بیماران وارد کشور شد.
رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانیهای آنان را مورد بررسی قرار داد.
رکنا : رییسجمهور پس از پایان نشست مشترک هیأت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کردهاند، به صورت سرزده حضور یافت.