قصه پردرد جوان پروانه ای از قطع پایش تا محبوبیت بین مردم + فیلم تکاندهنده

مردجوان درگیر بیماری پروانه ای است. بیماری پروانه ای یک نوع بیماری است که از هر 50 هزار نفر انسان یک نفر دچار آن می شود. بیماران پروانه ای این روزها با مشکلات  زیادی روبه رو هستند. بیماران پروانه ای از کمبود دارو و باند مخصوص رنج می برند. اما این بیماری پروانه ای باعث نشد که مردجوان سبزواری دست از تلاش و پشتکار بردارد.

به گزارش رکنا، جعفر پاکزاد- بیماری ای بی یا همان بیماری که آن را به نام پروانه ای می شناسیم یک نفر در 50 هزار نفر انسان در دنیا را درگیر می کند. هادی کیخسروی یکی از آن بیمارانی است که بیماری پروانه ای به جانش افتاد. اما این بیماری با همه سختی هایی که برای او به بار آورد باعث نشد او دست از تلاش کردن برای زندگی اش بردارد.

داستان  زندگی یک بیمار پروانه ای

اهل  یکی از روستاهای سبزوار هستم، سی سال سن دارم و از همان دوران کودکی بیماری پروانه ای به جانم افتاد. اول ابتدایی وارد مدرسه که شدم معلم ها و برخی از دانش آموزان با بیماری من مشکل داشتند. خب بدنم زخم بود و کنارآمدن با این موضوع برای بقیه کار سختی بود از آنطرف هم هنوز اطلاعات زیادی درباره این بیماری نداشتند.

کیسخروی این جملات را بیان کرد و در ادامه گفت: همین موارد باعث شد قید تحصیل کردن را بزنم. اما این ترک تحصیل زیاد ادامه نداشت با اصرار خانواده ام سال اول ابتدایی را دریک مدرسه دخترانه درس خواندم. آن زمان معتقد بودند که دخترها در آن سن وسال آرام تر  از پسرها هستند و من با توجه به بیماری که دارم بهتر است آنجا درس بخوانم.

او ادامه می دهد:کلاس دوم را در مدرسه پسرانه بودم.در این سالها درسم خیلی بود وحتی  بارها شاگرد ممتاز شدم. این روند درس خواندن با همه  مشکلاتی که سد راهم بود ادامه پیدا کرد تا اینکه در رشته حقوق قبول شدم و وارد دانشگاه شدم.

کیخسروی می گوید: در دانشگاه هم به خاطر بیماری مدتی اخراج شدم اما دوباره به دانشگاه برگشتم و حالا دانشجوی کارشناسی ارشد هستم.

ماجرای شش ماه خانه نشینی

هادی کیخسروی درباره ماجرای شش ماه خانه نشین شدن و قطع پایش اینطور گفت:

در زندگی ام ناملایمات زیادی را به چشم دیدم، سختی هایی که به خاطر نبود یک سری داروها وتحریم های دارویی به من و بیمارانی همچون من درگیر بیماری پروانه ای هستند وارد شده است. اما داستان زندگی من پرپیچ و خم تر از این هاست.

سال گذشته بود که یک تومور در پای  من پیدا شد. یک تومور سرطانی که برای علاج آن به پزشکان زیادی مراجعه کردم. همین بیماری باعث شد شش ماه  خانه نشین شوم تا اینکه سرانجام پزشکان اعلام کردند باید پای من را از زانو به پایین قطع کنند.

وقتی  ماجرا را با خانواده ام درمیان گذاشتم شوکه شدند اما من کم نیاوردم. 4 ماه طول کشید تا اینکه وقت آن رسید زیرتیغ جراحی بروم و یک پایم قطع شود.

نماینده شورا شدم

من بعد ازقطع پایم تولد دوباره ای داشتم، فقط 45 روز استراحت کردم و با استفاده از پروتز راه رفتن را آغاز کردم.شاید جالب باشد که بدانید، پارسال 27 خردادماه پای من قطع شد و امسال 28 خردادماه من با انتخاب مردم روستا به عنوان شورای روستا کارم را آغاز کرد.