رکنا: مدیرعامل و موسس خانه ای بی از مرگ 150 بیمار پروانه ای از سال 1397 تا 1401، به علت تحریم ها خبر داد.
رکنا: رنج ابتلا به بیماری پروانه ای کم نیست، حال تصور کنید که به واسطه آن، از بسیاری از خدمات اجتماعی هم محروم شوید.
حوادث رکنا: رئیس پلیس راهنمایی و رانندگی فرماندهی انتظامی استان اصفهان از برآورده کردن آرزوی پلیس شدن 2 کودک پروانهای در شهر اصفهان خبر داد.
رکنا: یک مددکار بیماران مبتلا به ای بی که از سوی خانه ای بی معرفی شده بود به رکنا گفت: کودکان و نوجوانان مبتلا به ای بی در مدارس ثبت نام نمی شوند و مدیران مدارس برای این کار بهانه های عجیب و غریبی…
رکنا:مدیرعامل خانه ای بی با تاکید بر سوء استفاده برخی سودجویان از تمایل بعضی والدین بیماران پروانه ای به فرزندآوری مجدد عنوان کرد: متاسفانه گروه هایی در کشورمان وجود دارند که به طرق مختلف از ابتلای…
رکنا: مدیرعامل سازمان بیمه سلامت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از تدوین بسته ویژه حمایتی سازمان بیمه سلامت برای ۲۹ بیماری خبر داد.
رکنا: فاطمه جهان تیغ، دختر نوجوان سمنانی که « با بیماری پروانهای» میجنگید از میان ما رفت.
رکنا: جوان پروانه ای پس از سالها دست وپنجه نرم کردن با بیماری ای بی حتی قطع شدن یک پای او هم باعث نشد دست از تلاش بردارد.
رکنا: براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت…
رکنا: حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی وضعیت بیماران ای بی (پروانه ای) را تشریح و از وزیر بهداشت به دلیل بی توجهی به سازمان های مردم نهاد و بیماران خاص طی 26 ماه حضورش در وزارت بهداشت به شدت…
رکنا: مدیر خانه ای بی (بیماری پروانهای) گفت: سهمیه پانسمان ۷۵۰بیمار ای بی (بیماری پروانهای) از طریق پست ویژه برای آنها ارسال میشود.
رکنا: دختر خانمی 20 ساله که دو ساعت پس از تولدش دچار بیماری پوستی شد و به خاطر عفونت و زخم پوست و این بیماری جثه اش همانند کودکی 5 ساله است .