بیمه هایی که زیر بار هزینه های مبتلایان به اوتیسم نمی روند

به گزارش رکنا به نقل از اعتماد، «رابینِ من نمی‌توانست خوب بخوابد؛ گاهی شب‌ادراری داشت و این خیلی آزارش می‌داد.با شنیدن سروصدا آشفته می‌شد.بیشتر دوست داشت صدای تلویزیون را کم کند. آنقدر کم که من هم به زور می‌توانستم چیزی بشنوم. اگر حوله سرجایش در رختشویی بالای ماشین لباسشویی نبود حالش بد می‌شد. یک روانشناس نام «اختلال طیف اوتیسم » را برای او انتخاب کرده بود.» (بخشی از کتاب سرگشتگی، نوشته ریچارد پاورز، ترجمه مریم میرزایی، انتشارات جمهوری). در سال‌های اخیر، نام اوتیسم را بسیار شنیدیم و در اطرافیان‌مان شاید با کودکانی مواجه شدیم که برای آنها تشخیص اختلال طیف اوتیسم داده شده است.

این اختلال، طیفی از اختلالات رشد عصبی است که با علایم نقص در مهارت‌های اجتماعی، مهارت‌های کلامی و غیرکلامی، اصرار بر یکنواختی و علایق محدود، حرکت‌های تکراری و کلیشه‌ای، عدم همدلی و ارتباط چشمی و گستره دیگری از علایم و نشانه‌ها مشخص می‌شود. این علایم در کودکان دارای طیف اوتیسم با شکل و شدت متفاوتی مشاهده می‌شود که همین تفاوت‌ها سطح اختلال را مشخص می‌کنند.

متخصصان درباره این اختلال، بر این نظرند که درمان قطعی ندارد و فقط می‌توان با مداخلات روانپزشکی و درمانی آن را کنترل کرد. اما همین چند کلمه‌ ساده که اوتیسم درمان ندارد و فقط می‌توان آن را کنترل کرد، برای خانواده‌های آنها به‌ معنی پا گذاشتن در جهانی متفاوت است که باید تا پایان زندگی‌شان، در آن جهان جدید و متفاوت زندگی کنند؛ جهانی که کودک مبتلا به اوتیسم آنها متعلق به آنجاست و تفاوت‌های بسیاری با جهانی که می‌شناسیم، دارد.

اگر این شرایط مادام‌العمر، از نظر اقتصادی، درمانی و اجتماعی نابسامان باشد، خانواده‌ها علاوه بر مسائل کودک طیف اوتیسم خود، با چالش‌های غیرقابل‌تحملی هم روبه‌رو می‌شوند. شاید بگوییم جامعه پیشرفت کرده و اطلاع‌رسانی‌های گسترده باعث شده که آگاهی مردم افزایش یابد، اما هنوز هم یکی از مهم‌ترین چالش‌هایی که خانواده‌های این کودکان با آن مواجه هستند، حضور کودکان مبتلا به اوتیسم در مکان‌های عمومی و حتی در جمع خانواده است؛ این کودکان از نظر ظاهری تفاوتی با دیگر کودکان ندارند اما رفتار آنها کاملا متفاوت است. غزاله، یک پسر 6 ساله دارد که یک‌ سال پیش تشخیص اختلال طیف اوتیسم برای او داده شد.

او مدت‌هاست به ‌خاطر فرزندش خانه‌نشین شده است؛ البته نه ‌به‌ خاطر فرزندش که به ‌دلیل نگاه‌ و واکنش مردم در خیابان‌ها. «کلا این بچه‌ها صدای بلندی دارند و مدام یکسری آواهای بی‌معنی تکرارشونده تولید می‌کنند. پسر من ناخودآگاه داد می‌زند یا حرکات تکراری انجام می‌دهد؛ مثلا دست‌های خود را به‌حالت بال‌ زدن پروانه تکان می‌دهد یا وقتی ذوق‌زده می‌شود مدام از گردن من یا پدرش آویزان می‌شود و می‌بوسد.

برایش هم فرقی ندارد که در خیابان هستیم یا خانه. به ‌دلیل همین رفتارها، هر بار که در خیابان یا مکان‌های شلوغ قرار می‌گیرم، همه به من و پسرم خیره می‌شوند و بسیاری اوقات متوجه پچ‌پچ‌ کردن‌شان می‌شوم، انگار که با یک اتفاق عجیب و نادر مواجه شده‌اند. این نگاه‌های آزاردهنده و پچ‌پچ‌ها به‌قدری زیاد است که مدت‌هاست از خانه بیرون نرفته‌ام.

این اتفاق نه‌ فقط در خیابان که در جمع خانواده هم رخ می‌دهد. اعضای نزدیک خانواده من، با اینکه اختلال پسرم را می‌شناسند، باز هم بارها از من خواسته‌اند که در مهمانی‌های‌شان حضور نداشته باشم؛ آن هم با این جمله تلخ که «پسرت دیوونه‌بازی درمی‌آره، آبرومون رو می‌بره، نیا!» یا اینکه مدام در مورد او سوال می‌پرسند یا توصیه‌های غیراصولی برای آرام‌ شدن او می‌کنند. بسیاری افراد که رفتارهای پسر من را می‌بینند، به‌ دلیل ظاهر عادی او که شبیه بچه‌های دیگر است به من می‌گویند که «اینکه هیچیش نیست؛ تو بلد نیستی بچه‌ات رو تربیت کنی!»

بچه‌ات بی‌تربیته!

در سال 2023 مرکز کنترل بیماری‌ها و شیوع امراض امریکا، میزان شیوع اوتیسم را یک نفر در هر 36 نفر اعلام کرد. این آمار نشان می‌دهد اگر ما مادر یا پدر یک فرزند مبتلا به اوتیسم نباشیم، حتما در خانواده یا اطرافیان نزدیک خود یک نفر مبتلا داریم؛ با این ‌حال هنوز در خیابان‌های این شهر، به تفاوت‌های رفتاری کودکان طیف اوتیسم، اینقدر عجیب و ناشناخته نگاه می‌کنند و انگار این کودکان و خانواده‌شان، حق حضور در مکان‌های عمومی را ندارند.

غزاله، به عنوان مادر یک فرزند مبتلا به اوتیسم، روزانه سختی‌های بسیاری را تحمل می‌کند و از طرفی، در تلاش است که بهترین شرایط روحی‌، روانی را برای خود و فرزندش ایجاد کند، اما هر بار که از خانه خارج می‌شود، با دیوار محکمی از طرف مردم روبه‌رو می‌شود که تصمیم می‌گیرد همیشه در خانه بماند. «یک بار خواستم با پسرم پیاده‌روی کنم، وسط راه دچار حمله عصبی شد و ناچار شدم که با تاکسی او را به خانه برگردانم.

بیشترین جمله‌ای که در مدت انتظار تاکسی شنیدم، این بود که «چرا بچه‌ات رو با این وضعیت آوردی بیرون؟!» واقعا متوجه نمی‌شوم که درک‌ کردن یک کودک مبتلا به اوتیسم و پذیرفتن او به عنوان یک شهروند، اینقدر کار دشواری است؟ آن‌ هم در شرایطی که شاید فقط گاهی صدای بلند داشته باشد یا حرکات تکراری از خود نشان بدهد؟ تازه وقتی حرف از درک‌کردن می‌شود، به من می‌گویند: «چرا توقع داری بچه‌ تو رو درک کنیم؟ بچه‌ات بی‌تربیته!»

ترحم بزرگ‌ترین توهین به خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم است

محمد، پسر 32 ساله‌ای است که در کودکی اختلال طیف اوتیسم برای او تشخیص داده شده است. او اکنون یک هنرمند و نقاش حرفه‌ای است که کارهایش در گالری‌‎های خارج از ایران به نمایش و فروش گذاشته می‌شود. هر چند که محمد یکی از نمونه‌هایی است که اختلالش بسیار کنترل شده و شرایط یک زندگی نرمال برای او فراهم است، اما پدر و مادرش تمام سال‌ها و ماه‌ها و روزهای خود را در دنیای یک فرد مبتلا به اوتیسم زندگی کرده‌اند و با جهان و زبان محمد یکی شده‌اند. این مهم‌ترین نکته‌ای بود که پدر محمد مطرح می‌کند.

او با اشاره به اینکه مسائل کودکان مبتلا به اوتیسم، چند بُعد متفاوت -فرهنگی، هستی‌شناسی و موجودیت آنها در هستی، درمان و...- دارد، می‌گوید: «در مورد زندگی با کودک طیف اوتیسم، دو رویکرد وجود دارد؛ یکی مربوط به خود خانواده‌هاست و دیگری مربوط به جامعه. برای اصلاح و بهبود نگاه و رویکرد جامعه باید فرهنگ‌سازی و اطلاع‌رسانی‌های گسترده انجام شود.

هر چند که در دهه 70 ما تازه متوجه اختلال محمد شده بودیم، می‌توانم بگویم کمتر کسی با این نام و جزییات این اختلال آشنا بود و در مقایسه با آن زمان، امروز به‌ واسطه ساخت فیلم و سریال، برنامه‌های تلویزیونی و فعالیت انجمن اوتیسم ایران، آگاهی و اطلاعات جامعه بسیار تغییر کرده، اما همچنان بسیار جای کار دارد.

البته نکته مهمی که گاهی در برنامه‌سازی و اطلاع‌رسانی‌ها به آن بی‌توجهی می‌شود، این است که بیشتر در این برنامه‌ها نگاه ترحم‌‍‌آمیز به خانواده‌ها و کودکان می‌شود و به واقعیت‌های این اختلال، خصوصیات و چالش‌های آن به ‌درستی پرداخته نمی‌شود. در واقع آگاهی‌بخشی و فرهنگ‌سازی به جامعه در این موضوعات، تخصص می‌خواهد. ترحم بزرگ‌ترین توهین به خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم است.»

این کودکان همراهی مستمر و بدون خستگی می‌خواهند

او با تاکید بر اینکه جامعه تا دسترسی به آگاهی و اطلاعات کافی و صحیح راه طولانی‌ای در پیش دارد، درباره نقش خانواده‌ها می‌گوید: «به‌نظر من مهم‌ترین نقش را در این میان، خانواده‌ها بر عهده دارند؛ چراکه آنها شبانه‌روز با کودکان خود در تماس هستند و اصلا پابه‌پای این کودکان بزرگ می‌شوند. من همیشه می‌گویم وقتی در یک خانواده، کودکی مبتلا به اوتیسم متولد می‌شود، انگار والدین سفر جدیدی به یک فضای ناشناخته آغاز کرده‌اند که نه زبان آنجا را می‌شناسند و نه فرهنگش را می‌دانند.

بنابراین با دنیای ناشناخته‌ای در تماس هستیم که لازم است قواعد و جزییات آن را بشناسیم یا با آزمون و خطا یا از طریق آموزش‌دیدن و کلاس‌هایی که برای همین منظور برگزار می‌شوند. بنابراین وقتی خانواده‌ای با این ذهنیت با کودک مبتلای خود مواجه نشود و آگاهی نداشته باشد، چالش‌های بسیاری هم برای خود و هم برای فرزندشان ایجاد می‌کنند.

به‌خصوص اینکه این کودکان برای شروع اقدامات درمانی بهبود یک زمان طلایی دارند و بهتر است خانواده‌ها آن زمان را از دست ندهند. هرچند که این اختلال درمان قطعی ندارد، اما با توجه به همین زمان طلایی می‌توانند تا حد قابل‌توجهی نشانه‌های آن را کنترل کنند. بنابراین آگاهی خانواده مهم‌ترین مرحله در زندگی با کودکان مبتلا به اوتیسم است.

من در خیلی از جلسات اعلام کردم که بیشتر از افراد مبتلا به اوتیسم، خانواده‌های آنها نیاز به کلاس‌های آموزشی دارند، چون خانواده‌ای که درک و شناختی از جهان متفاوت فرزندش نداشته باشد، چگونه می‌تواند به او کمک کند. این کودکان درمان و همراهی مستمر و بدون خستگی می‌خواهند.» موضوع بعدی که برای خانواده‌های فرزندان مبتلا به اوتیسم، به یکی از دغدغه‌های مهم تبدیل شده، بحث آموزش این کودکان است.

اگر تصور کنیم که یک کودک مبتلا به اوتیسم در شرایطی از بهره هوشی قرار دارد که در مدارس عادی تحصیل بکند، آیا معلمان و مربیانی داریم که در خصوص ارتباط با این کودکان آموزش دیده باشند؟ چون می‌دانیم که با کوچک‌ترین رفتار ناآگاهانه در برخورد با این کودکان، ممکن است آنها را به‌شدت دچار آسیب و بحران کند.از طرف دیگر، اگر آنها در مدارس استثنایی تحصیل کنند، با توجه به اینکه در این مدارس تفکیک دقیقی صورت نمی‌گیرد، آیا می‌توانیم یک کودک مبتلا به اوتیسم را در کنار یک کودک با سندروم داون یا معلول جسمی یا حرکتی در یک کلاس قرار دهیم؟

پدر محمد هم، درباره بحث آموزشی پسر مبتلا به اوتیسم خود می‌گوید:« تا پیش از ورود او به مدرسه، ما تمام تلاش خود را برای بهبود وضعیت محمد انجام می‌دادیم و در تمام جلسات توانبخشی حضور داشتیم.وقتی که به سن مدرسه رسید، تشخیص دادند که باید در مدارس استثنایی ثبت‌نام کند. در مدرسه استثنایی، هر سال تحصیلی، دو سال زمان می‌برد.

پس از آن، چون هوش محمد بالاتر بود، تشخیص دادند که می‌توانیم او را در مدرسه مرزی ثبت‌نام کنیم. این مدارس بین مدرسه عادی و استثنایی است که هیچ‌وقت تعریف درستی در آموزش‌وپرورش درباره آن ارایه نشده است. مشکل دیگر این بود که در دوره راهنمایی، تمامی افراد مبتلا به بیماری‌ یا اختلالات جسمی یا حرکتی، با هم و در یک کلاس قرار می‌گرفتند؛ سندروم داون، اوتیسم، و... طبیعتا روحیات و سطح یادگیری تمام این اختلالات با یکدیگر متفاوت است و آنها کنار هم در بحث آموزش به مشکل برمی‌خوردند.»

بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت هزینه‌های درمان را ندارند

یکی از مواردی که بسیاری از خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم با آن درگیر هستند، چالش‌های مربوط به مراکز درمانی است. پدر محمد که آغاز اقدامات درمانی او برای پسرش مربوط به دهه 70 است، می‌گوید: «وقتی متوجه نشانه‌های اختلال در پسرم شدیم، او را به مراکز درمانی زیرنظر بهزیستی بردیم و اولین وقتی که آنجا به ما داد، حدود یک‌سال‌ونیم بعد بود.

یعنی عملا در این مدت ما زمان طلایی آغاز درمان را از دست می‌دادیم. بنابراین ناچار شدیم که به مراکز خصوصی مراجعه کنیم که تمام مراحل هم هزینه‌های بسیاری داشت. من و برخی خانواده‌های دیگر شاید به‌سختی و با چالش‌های فراوان از پس این هزینه‌ها برآمدیم، اما بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت هزینه‌های گزاف را ندارند و به همین دلیل یا مراحل درمان را رها می‌کنند یا اینکه جلسات هفتگی توانبخشی آنها با تاخیر پیش می‌رود. نمونه آن هم یکی از دوستانی است که دو فرزند مبتلا به اوتیسم دارد و عملا هزینه‌های درمان او دو برابر است. او به‌دلیل شرایط مالی، بارها و بارها درمان را رها کرده و پس از مدتی با مشکلات بیشتر ناچار شده دوباره آغاز کند.»

چند سالی است که در خبرها گفته می‌شود هزینه‌های درمانی و خدمات توانبخشی مبتلایان به اوتیسم ، تحت پوشش بیمه انجام می‌شود. سال گذشته، محمدمهدی ناصحی به‌مناسبت روز جهانی اوتیسم در روزنامه دنیای اقتصاد اعلام کرد که برای اولین‌بار در کشور تعرفه خصوصی، برای بیماران اوتیسم تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفت، این خدمات به فهرست خدمات در حوزه‌های توانبخشی و روانشناسی اضافه شده است. این در حالی است که بخش قابل‌توجهی از خانواده‌هایی که کودک مبتلا به اوتیسم دارند، تحت پوشش بیمه خدمات درمانی یا تامین اجتماعی هستند و به گفته خانواده‌هایی که گفت‌وگو کردند، بسیاری از کلینیک‌ها طرف قرارداد با بیمه تامین اجتماعی نیستند.

سعیده که یک دختر 7 ساله مبتلا به اوتیسم دارد، در این باره می‌گوید: «بیشتر از اینکه مشکلات فرهنگی یا سختی درمان این بچه‌ها باشد، ما درگیر هزینه‌های درمان و معضلات بیمه هستیم. الان بیمه‌های تامین اجتماعی یا سلامت گفته‌اند که خدمات توانبخشی را پوشش می‌دهند اما اتفاقی که می‌افتد، این است که کلینیک‌هایی که این خدمات را ارایه می‌دهند، با بیمه‌ها قرارداد نمی‌بندند.دلیل آنها هم بدقولی سازمان‌های بیمه در پرداخت هزینه‌های آنهاست. یعنی مراکزی که خدمات کاردرمانی، گفتاردرمانی و... را ارایه می‌دهند، هزینه‌های خود را با تعرفه خصوصی دریافت می‌کنند. دلیل‌شان هم چالش‌هایی است که با سازمان‌های بیمه‌گر دارند. در واقع از طرف این سازمان‌ها حمایت نمی‌شوند و خدمات‌شان پوشش داده نمی‌شود.»بر اساس تازه‌ترین آمار اعلام‌شده، حدود 14 مرکز توانبخشی در سراسر کشور با بیمه تامین اجتماعی قرارداد دارند و تعداد کودکان زیر 12 سال مبتلا به اوتیسم، حدود 5 هزار نفر است.

سعیده درباره کمبود مراکز تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی می‌گوید: «شما در نظر بگیرید که بسیاری از خانواده‌ها که حداقل من با آنها در حین درمان آشنا شدم، تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی هستند و به هر کلینیکی مراجعه می‌کنند، این جمله را می‌شنوند که طرف قرارداد با بیمه تامین اجتماعی نیستیم. در این شرایط و با این تعداد کودکان مبتلا، ضرورت دارد که مشکلات کلینیک‌ها و چالش‌هایی که با سازمان‌های بیمه‌گر دارند برطرف شود تا هزینه‌های گزاف و خارج از پوشش بیمه به ما تحمیل نشود.»

علی، فرد دیگری بود که تجربه خود را در طول درمان دختر مبتلا به اوتیسم خود با «اعتماد»در میان گذاشت. او هم مهم‌ترین دغدغه و چالش خانواده‌ها را هزینه‌های درمان می‌داند و توضیح می‌دهد: «ما بیشتر از همه پیگیر خبرهای مربوط به پوشش‌های بیمه خدمات توانبخشی هستیم. نمی‌گویم که خبرها نادرست است؛ روسای سازمان‌های بیمه درست می‌گویند که خدمات توانبخشی تحت پوشش بیمه‌ قرار گرفته است، اما تمام ماجرا این نیست. خود من یک خانواده‌ای را می‌شناسم که بیمه‌شده تامین اجتماعی است و فرزندش تحت درمان اوتیسم است.هربار به مراکز تامین اجتماعی مراجعه می‌کند که هزینه‌های درمان فرزندش را بگیرد، به او می‌گویند که بودجه نداریم؛ در صورتی که کارشناس آن مرکز توجیه نیست که باید مدارک او را تحویل گرفته و از شرایطی که در اختیار دارد، مانند واحد جبران خسارت، صندوق پرداخت بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، برای پرداخت هزینه او اقدام کند، اما در همان مراحل اولیه پذیرش می‌گوید بودجه نداریم. یعنی چالش‌های اینچنینی بسیار است و همین موارد خانواده‌ها را اذیت می‌کند.

شما تصور کنید هزینه یک جلسه توانبخشی در هفته حدود 300، 400 هزار تومان است. یک کودک مبتلا به طیف خفیف اوتیسم، حداقل باید در سال حدود 100 جلسات توانبخشی شامل کاردرمانی، گفتاردرمانی و... را داشته باشد. حالا به این موارد هزینه‌های جانبی مانند سایر بیماری‌های احتمالی برای کل خانواده، شکستن وسایل خانه توسط کودک مبتلا به اوتیسم، هزینه جابه‌جایی و رفت‌وآمد به مراکز توانبخشی و...را هم اضافه کنید.حالا شما یک پدری را تصور کنید که کارگر است و اجاره خانه هم پرداخت می‌کند.»

به‌گفته علی، کلینیک‌ها هم دغدغه‌های خاص خود را دارند که بجاست. آنها می‌گویند که بیمه هزینه‌های ما را دیر پرداخت می‌کند و باید هر بار برای دریافت پول، کلی دوندگی داشته باشیم، بنابراین ترجیح می‌دهیم قرارداد با سازمان‌های بیمه نداشته باشیم.

درک درستی از کودکان با اختلال یا معلولیت نداریم

در روزهای گذشته، خبر قتل یک کودک مبتلا به اوتیسم توسط مادرش در رسانه‌ها منتشر شد؛ خبری دردناک که در پشت پرده خود نشان از خشونت و ناآگاهی دارد، خشونتی که شاید بتوان آن را به شرایط بحرانی و نبود حمایت‌ها نسبت دهیم و از طرفی، درک درست و ملموسی از کودکان دارای اختلال‌های خاص، معلولیت و متفاوت نداریم.

روشنک‌ بستانچی، روانشناس کودک و نوجوان، در گفت‌وگویی با «اعتماد» از ناآگاهی و عدم پذیرش اختلال از سوی خانواده‌ها می‌گوید. او با اشاره به اینکه به‌خصوص در طیف اوتیسم ناآگاهی بیشتر است، توضیح می‌دهد: «مبتلایان به سندروم داون یا معلولیت‌های جسمی و حرکتی یا نابینایی و ناشنوایی، یک مشخصاتی دارند که در جامعه شناخته‌شده است، بنابراین پذیرش اختلال آنها برای اطرافیان راحت‌تر است، اما درمورد کودکان طیف اوتیسم، ازآنجاکه هیچ نشانه‌ ظاهری ندارند، پذیرش برای خانواده‌ و اطرافیان ممکن است دشوار باشد و حتی در مواردی اصلا زیر بار پذیرش اختلال یا شرایط خاص آنها نروند.

به‌خصوص اینکه اگر کودکان در طیف خفیف اوتیسم باشند، نشانه‌های کمتری دارند و بیشترین عدم پذیرش خانواده‌ها را در همین کودکان می‌بینیم. خود من مراجعی داشتم که خود مادر طیف اوتیسم کودک را پذیرفته بوده اما وقتی با فرزندش در جمع خانوادگی ظاهر می‌شود و رفتارهای متفاوتی انجام می‌دهد، با این صحبت‌ها مواجه می‌شود که بی‌ادبی بچه را به‌پای بیماری نگذار؛ چراکه آنها ظاهر عادی کودک را می‌بینند و درکی از رفتارهای متفاوت او ندارند.

مورد دیگر که در روند درمان مشاهده می‌کنم، این است که یک مادر در مواجهه با دیرحرف‌زدن فرزندش، به‌جای پیگیری تخصصی می‌گوید که مثلا عمو یا دایی‌اش هم همین‌طور بوده؛ یعنی نشانه مهمی که مربوط به یک اختلال است را موضوعی عادی و تکراری در خانواده در نظر می‌گیرند. این مکانیسم‌های انکار در بسیاری موارد زمان آغاز مداخلات درمانی کودک را به تاخیر می‌اندازد.»

به‌گفته این روانشناس که در حوزه کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه فعالیت می‌کند، هرچند که امروزه سن طلایی درمان اوتیسم به‌لحاظ علمی خیلی مورد تایید نیست، اما هرقدر آغاز مداخلات درمانی سریع‌تر انجام شود، بهتر می‌توانیم رفتارها و عملکرد کودک را کنترل کنیم. در واقع با اینکه اوتیسم درمان ندارد، اما با شناسایی و تشخیص سریع آن، می‌توانیم از پیشرفت آن جلوگیری کنیم؛ یعنی در مواردی نمونه‌هایی را داشتیم که از طیف خفیف به متوسط یا از طیف متوسط به شدید رشد داشتند، بنابراین مداخلات درمانی می‌تواند از پیشرفت طیف جلوگیری کند.

سوءاستفاده از استیصال خانواده‌ها و وعده‌های درمان اوتیسم

حتما در بسیاری موارد پیش آمده که همسایه‌، دوست، آشنا برای هر بیماری و اختلالی، توصیه‌های غیرعلمی و تجربه‌های شخصی خود را مطرح کنند؛ این موضوع فقط درمورد بیماری‌های روزمره مانند سرماخوردگی نیست و دامنه نفوذ آن حتی تا صعب‌العلاج‌ترین بیماری‌ها هم پیش رفته است. این درمانگر کودک و نوجوان در این باره توضیح می‌دهد: «نسخه‌پیچی‌های غیرعلمی که متاسفانه در تمام موارد درمانی وجود دارد، درمورد اوتیسم هم هست؛ اما نکته اینجاست که وقتی هنوز برای این اختلال علت و درمانی شناسایی نشده و تحقیقات درمورد آن به پایان نرسیده، چگونه بعضی‌ها از شیوه‌های درمانی قطعی صحبت می‌کنند؟

جز این مواردی که بستگان و آشنایان توصیه‌های غیرعلمی برای بهبود کودک مبتلا به اوتیسم می‌کنند، ما در فضای مجازی شاهد تبلیغاتی درمورد درمان اوتیسم هستیم که حتی در مواردی با سوءاستفاده از باورهای مذهبی و استیصال خانواده‌هایی که کودک مبتلا به اوتیسم دارند، افرادی ادعای شفای کودکان مبتلا به اوتیسم را دارند. از طرفی چون برخی خانواده‌ها خودشان ممکن است در مرحله انکار باشند، ترجیح می‌دهند تمام این توصیه‌ها یا راهکارهای غیرعلمی را به کار ببندند تا به نتیجه‌ای متفاوت از تشخیص پزشکی و تخصصی برسند.»

به‌گفته بستانچی، آگاهی جامعه نسبت به سال‌های گذشته بسیار بیشتر شده اما باید به این نکته توجه کنیم که دیگر از آن‌ طرف بام نیفتیم. مثلا بسیاری از خانواده‌ها با اطلاع از نشانه‌های اوتیسم،دچار وسواس و حساسیت بیش از حد می‌شوند و مدام هر رفتاری از کودک را به یک نوع اختلال نسبت می‌دهند.

هرچند که نمی‌توانیم منکر رشد آگاه‌سازی خانواده‌ها باشیم، اما هنوز در مقایسه با جامعه جهانی، راه بسیاری تا آگاهی‌بخشی نسبت به این اختلال شایع داریم. آنچه امروزه در جهان شاهد آن هستیم، این است که درمورد افراد مبتلا به اوتیسم، به توانمندسازی آنها برای حضور در محل کار رسیدند، اما ما هنوز در بسیاری قدم‌های اولیه مانده‌ایم؛ هنوز به معضلات ساده آنها آگاه نیستیم، معضلاتی مانند اینکه دختران مبتلا به اوتیسم، به‌ناگاه روسری از سرشان برمی‌دارند یا در مواردی مانند فرودگاه‌ها که بازرسی بدنی انجام می‌شود، این کودکان به‌شدت مضطرب می‌شوند... و به‌طورکلی معذوریت‌هایی درمورد پذیرش قوانین و تکالیف اجتماعی دارند و رفتارهای سختگیرانه اجتماع با این افراد فقط منجر به گوشه‌گیری و انزوای این کودکان و خانواده‌های‌شان می‌شود؛ به‌نظر می‌رسد دیگر وقتش رسیده که حقوق شهروندی کودکان مبتلا به اوتیسم را بشناسیم و درک کنیم، حقوقی که مانند خودشان متفاوت است، اما هیچ جامعه‌ای اجازه‌ نادیده‌گرفتنش را ندارد.