جزئیاتی مهم درباره صندوق بیماری های خاص و نادر / ابهامات در طرح حمایتی دولت

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، روز گذشته در مراسم نکوداشت روز ملی بیمه سلامت و با حضور بهرام عین اللهی، وزیر بهداشت، سعید کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت، محمد مهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس، حمیدرضا حاجی بابایی، رئیس کمیسیون برنامه و بودجه مجلس و جمعی از دیگر نمایندگان مجلس شورای اسلامی، از «صندوق حمایت از بیماری های خاص، صعب العلاج و نادر» رونمایی شد.

بر اساس اعلام مسئولان وزارت بهداشت و سازمان بیمه سلامت ایران، قرار است در فاز اول طرح صندوق بیماری های خاص که از دیروز رسما فعالیت آن شروع شد، 26 بیماری خاص، صعب العلاج و نادر تحت پوشش قرار گیرد و این بیماران با بودجه ای معادل 5 هزار میلیارد تومان به صورت بلاعوضو  2 هزار میلیارد تومان وام قرض الحسنه برای سال 1401 به طور ویژه توسط وزارت بهداشت و بیمه سلامت تحت حمایت قرار گیرند.

البته فعلا 26 بیماری خاص، صعب العلاج و نادر از سوی وزارت بهداشت برای حمایت ویژه به بیمه سلامت معرفی شده و خدمات، بسته ها و قیمت گذاری های مربوط به آنها مشخص شده است، اما بنابر اعلام مدیران وزارت بهداشت، قرار است بیماری های دیگری هم به فهرست بیماری های تحت پوشش این صندوق اضافه شود و در فاز دوم، مجموع بیماری های تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص به 44 بیماری خواهد رسید.

پرداخت وام تا سقف 50 میلیون تومان به بیماران خاص تحت پوشش صندوق

آن طور که مسئولان سازمان بیمه سلامت می گویند، صندوق حمایت از بیماری های خاص و نادر، صرفا از افرادی حمایت می کند که دارای بیماری های خاص موجود در فهرست این صندوق باشند. براساس این طرح، قرار است عمده خدمات مربوط به بیماری های تحت پوشش این صندوق، با ثبت پزشک و تایید سیستم RDA معاونت درمان وزارت بهداشت، به صورت رایگان یا با پوشش بیمه ای 90 درصدی توسط بیمه سلامت به بیماران ارائه شود. همچنین براساس طرح صندوق بیماران خاص، افراد مبتلا به این بیماری ها می توانند در صورت مواجه شدن با هزینه های درمانی بالا، از وام قرض الحسنه با سود 4 درصد بهره مند شوند.

به گفته محمد مهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، تا کنون 26 بیماری وارد سامانه مربوط به صندوق حمایت از بیماری های خاص شده است که برای برخی بیماری ها میزان پوشش بیمه تا 90 درصد و برای بعضی بیماری های دیگر، پوشش بیمه صد درصدی خواهد بود. همچنین بخشی از اعتبارات صندوق بیماران خاص، با تایید کمیسیون های استانی ویژه این صندوق، برای پرداخت وام به بیماران خاص و نادر استفاده می شود و البته 5 درصد از این منابع به صورت خارج از ضوابط برای پرداخت وام به بیماران نیازمندی استفاده می شود که بیماری های آنها در فهرست بیماری های تحت پوشش صندوق قرار ندارد، اما هزینه های درمانی روی دوش آنها بسیار بالا است.

مطابق اظهارات این مقام مسئول، سقف مبلغ وامی که به بیماران خاص و صعب العلاج یا سایر بیماران نیازمند مورد تایید کمیسیون های استانی پرداخت می شود، 50 میلیون تومان خواهد بود. البته درخواست برای دریافت تسهیلات با مبالغ بالاتر در ستاد و کارگروه کشوری مشترک صندوق حمایت از بیماری های خاص، صعب العلاج و نادر قابل بررسی است. البته حتما وزارت بهداشت باید نظارت ویژه ای بر نحوه پرداخت این وام ها داشته باشد تا به قول حمید رضا حاجی بابایی، رئیس کمیسیون بودجه مجلس، صندوق حمایت از بیماران خاص فقط متعلق به کسانی بماند که جز خدا کسی را ندارند.

کدام بیماری ها تحت پوشش صندوق بیماری های خاص قرار دارد؟

مهمترین بیماری هایی که تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص قرار می گیرند، همان بیماری هایی هستند که هم اکنون تحت پوشش بنیاد امور بیماری های خاص قرار دارد و تا حدی پوشش بیمه ای نیز برای آنها صورت می گیرد که از جمله آنها می توان به دیالیز، تالاسمی، هموفیلی، ام اس، پیوند کلیه و سایر پیوندها، انواع سرطان، دیابت و ای بی اشاره کرد. البته میزان پوشش بیمه ای این بیماران با اجرای طرح صندوق بیماران خاص، افزایش خواهد یافت و بخشی از داروها و خدمات درمانی و توانبخشی مورد نیاز این بیماران که اکنون تحت پوشش بیمه قرار ندارد، با اجرای این طرح وارد پوشش بیمه خواهد شد.

همچنین به گفته ناصحی، بیماری های دیگری مثل سکته مغزی، بیماری های عصبی – عضلانی، برخی بیماری های متابولیک مثل MPS و تعدادی از بیماری های نادر مثل SMA نیز در فهرست بیماری های تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار دارد و قرار است در فاز دوم این طرح نیز بیماری های پرهزینه مربوط به نوزادان و بعضی بیماری های چشمی جزو فهرست صندوق حمایت از بیماری های خاص قرار گیرد. این فهرست ها نیز براساس نیازسنجی‌های انجام شده توسط معاونت درمان وزارت بهداشت از سراسر کشور تنظیم شده است.

در این میان البته آن طور که سعید کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت می گوید، تعداد بیماران تحت پوشش صندوق حمایت از بیماری های خاص، صعب العلاج و نادر، شناور است و نمی توان رقم دقیقی را برای این تعداد ذکر کرد؛ زیرا هدف گذاری این صندوق، پوشش بیمه ای خدمات مورد نیاز بیماران خاص است، نه خود افراد، بنابراین هر سال ممکن است افراد جدیدی به علت مبتلا شدن به یکی از بیماری های تحت پوشش صندوق بیماران خاص، به لیست این صندوق اضافه شوند و افراد جدیدی به دلیل بهبود یافتن یا فوت شدن، از این فهرست خارج شوند.

اختصاص تنها 22 درصد از اعتبارات پیش بینی شده به صندوق در سال 1401

صندوق حمایت از بیماری های خاص، صعب العلاج و نادر در واقع برای ارتقای سطح پوشش بیمه ای خدمات و داروهای مورد نیاز افراد مبتلا به این بیماری ها تشکیل شده است، یعنی همین حالا برخی از خدمات و داروهای مورد نیاز بیماران خاص تحت پوشش بیمه قرار دارد، اما با توجه به این که بخش مهمی از خدمات و داروهای مورد نیاز این افراد بخصوص در حوزه توانبخشی تحت پوشش بیمه قرار ندارد، این صندوق تشکیل شده است تا با اعتبارات بلاعوض و ساز و کارهای در نظر گرفته شده برای آن، بخش بیشتری از این خدمات و داروها تحت پوشش بیمه سلامت قرار گیرد.

آن طور که حمیدرضا حاجی بابایی، رئیس کمیسیون برنامه و بودجه مجلس می گوید، در سال 1401 به میزان 5 هزار میلیارد تومان اعتبار بلاعوض برای پوشش بیمه ای داروها و خدمات صندوق بیماران خاص در نظر گرفته شده است که البته به گفته مدیرعامل سازمان بیمه سلامت تا امروز حدود 1200 میلیارد تومان معادل 22 درصد از اعتبارات پیش بینی شده، به صندوق بیماری های خاص اختصاص یافته است.

البته به گفته حاجی بابایی، بعد از تصویب اساسنامه صندوق حمایت از بیماری های خاص، صعب العلاج و نادر، اعتبار 5 هزار میلیارد تومانی پیش بینی شده برای این صندوق در سال 1401 به طور کامل به این صندوق تخصیص خواهد یافت. همچنین در سال جاری قرار است به میزان 2 هزار میلیارد تومان اعتبار برای پرداخت وام های قرض الحسنه به بیماران خاص به صندوق حمایت از بیماری های خاص و نادر اختصاص یابد، اما در سال آتی این مبلغ به 20 هزار میلیارد تومان افزایش خواهد یافت.

3 ابهام مهم درباره صندوق بیماری های خاص و آینده آن

در این میان با وجود این که اصل مساله تشکیل صندوق بیماران خاص برای افزایش حمایت از بیماری های خاص، صعب العلاج و نادر، اتفاقی مناسب به نظر می رسد، اما همچنان ابهامات زیادی درباره آینده این طرح وجود دارد که نگرانی هایی درباره تداوم اجرای آن ایجاد می کند.

ابهام اول، مشخص نبودن تعداد بیماران خاص تحت پوشش این صندوق است، یعنی با وجود این که 26 نوع بیماری که قرار است در فاز اول اجرای این طرح تحت حمایت ویژه قرار گیرند، کاملا مشخص هستند و قطعا عمده افراد مبتلا به این بیماری ها نیز دارای پرونده های مشخصی در نظام سلامت کشور هستند، اما معاون درمان وزارت بهداشت، روز گذشته در پاسخ به سوال خبرنگاران نتوانست حتی یک رقم تخمینی را درباره تعداد بیماران تحت پوشش صندوق اعلام کند؛ به عبارت دیگر، با وجود آغاز به کار فعالیت صندوق حمایت از بیماران خاص، به نظر می رسد هنوز معاون درمان وزارت بهداشت نمی داند که این صندوق حدودا قرار است از چند نفر حمایت کند.

ابهام دوم، تضمین نبودن افزایش بودجه صندوق حمایت از بیماری های خاص در کشور برای سال های آینده آن هم در شرایط مواجه بودن اقتصاد ایران با تورم افسارگسیخته است؛ یعنی در شرایطی که کشورمان با تورم بالای 40 درصد مواجه است و سال به سال بر تعداد بیماران مبتلا به بیماری های تحت پوشش صندوق بیماران خاص و نادر اضافه می شود، مشخص نیست که در سال آینده چقدر قرار است به بودجه این صندوق اضافه شود و معلوم نیست وعده رئیس کمیسیون بودجه برای تخصیص کامل اعتبارات این صندوق در سال 1401، چه زمانی محقق خواهد شد.

ابهام سوم نیز این است که با توجه به تعدد بیماری های خاص موجود در کشور و شناسایی 332 بیماری نادر در ایران، تحت پوشش قرار گرفتن تنها 26 بیماری در حال حاضر و حداکثر 44 بیماری در سال آینده توسط صندوق حمایت از بیماری های خاص و نادر، عملا باعث نادیده گرفتن بخش زیادی از افراد مبتلا به این بیماری ها خواهد شد. البته هزینه های درمان بسیاری از بیماری های نادر کمرشکن است و طبیعتا تحت پوشش قرار گرفتن تمام این بیماری ها، بار مالی زیادی را روی دوش دولت می گذارد که البته با توجه به فرمایش مقام معظم رهبری مبنی بر این که «بیماران به جز رنج بیماری، نباید درد دیگری داشته باشد»، سیاست کلی نظام سلامت کشور باید به سمت تحت پوشش قرار گرفتن تمام بیماری های نادر حرکت کند.

افزایش پوشش بیمه ای خدمات توانبخشی بیماران خاص و صعب العلاج

ابهامات بالا را در نشست خبری مربوط به رونمایی از صندوق حمایت از بیماری های خاص، صعب العلاج و نادر با سعید کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مطرح کردیم و او نیز در پاسخ به خبرنگار رکنا توضیح داد: ما هم قبول داریم که بودجه فعلی در نظر گرفته شده برای صندوق بیماران خاص، کافی نیست و حتما باید در سال های آینده این بودجه افزایش یابد، بخصوص که وزارت بهداشت به دنبال افزایش تعداد بیماری های تحت پوشش این صندوق است و همچنین کشورمان در شرایط تورمی قرار گرفته و ثابت ماندن رقم بودجه این صندوق به هیچ وجه برای حمایت از بیماران خاص در سال های آتی کافی نیست و حتما باید سال به سال بودجه پیش بینی شده برای صندوق بیماری های خاص بیشتر شود.

وی افزود: بخش زیادی از خدمات پیش بینی شده برای حمایت از بیماران خاص، مربوط به خدمات توانبخشی است که پیش از این تحت پوشش بیمه قرار نداشتند و این مساله، بار هزینه های مالی روی دوش خانواده های دارای بیماران خاص را به شدت افزایش می داد. اما اکنون قرار است بسیاری از خدمات توانبخشی بیماری های تحت پوشش صندوق بیماری های خاص، تحت پوشش بیمه قرار گیرد تا بخش زیادی از هزینه های مربوط به این خدمات از روی دوش خانواده های بیماران خاص برداشته شود.

معاون درمان وزارت بهداشت تاکید کرد: بسته تحولی توانبخشی در معاونت درمان وزارت بهداشت تدوین شده است که در آینده نزدیک رونمایی خواهد شد که در آن خدمات مختلفی برای کاهش هزینه ها و ارتقای سطح توانبخشی در سراسر کشور پیش بینی شده است و می تواند کمک زیادی به بیماران خاص، معلولان و سالمندان داشته باشد.

لزوم افزایش تعداد بیماری های تحت پوشش صندوق بیماری های خاص

کریمی در بخش دیگری از صحبت های خود گفت: قطعا تعداد بیماری های تحت پوشش فاز اول صندوق حمایت از بیماری های خاص کافی نیست، ولی ما قصد نداریم که تعداد بیماری ها، همین 26 بیماری باقی بماند و حتما تلاش می کنیم که در سال های آینده تعداد بیماری های تحت پوشش این صندوق افزایش یابد که البته برای رسیدن به این هدف، باید اعتبارات لازم توسط دولت تامین شود. فعلا هم در فاز دوم اجرای طرح صندوق بیماری های خاص، قرار است تعداد بیماری های تحت پوشش این صندوق به 44 بیماری افزایش یابد.

معاون درمان وزارت بهداشت ادامه داد: همزمان با آغاز به کار صندوق حمایت از بیماری های خاص، داروهای بیماران SMA تحت پوشش بیمه قرار گرفته و پروتکل ها تدوین شده است و اکنون 450 بیمار براساس این که تست ژنتیک آنها مثبت بوده است، می توانند دارو را دریافت کنند. البته انجمن SMA اعلام کرده است که 600 بیمار وجود دارد و به همین دلیل، به انجمن اعلام کردیم که همه بیماران باید تست ژنتیک انجام دهند تا در صورت تایید، دارو در اختیار آنها قرار می گیرد.

وی در پایان تصریح کرد: شکی در لزوم افزایش تعداد بیماری های تحت پوشش صندوق بیماری های خاص نیست و تلاش می کنیم از 332 بیماری نادر، آن بخشی که هزینه های کمرشکنی دارند، در آینده تحت پوشش صندوق بیماری های خاص قرار بگیرند، همان طور که اکنون بیماری های EB و SMA و برخی دیگر از بیماری های نادر تحت پوشش این صندوق قرار گرفته اند و در آینده تعداد این بیماری ها افزایش خواهد یافت.