رکنا گزارش می دهد؛
از هر 800 تولد 1 نوزاد در ایران به سندرم داون مبتلا است /غربالگری بهترین پیشگیری از ابتلا به سندرم داون است
بر اساس مطالعات انجام شده، شیوع سندرم داون در سراسر جهان حدود ۱ در ۷۰۰ تولد زنده است. این آمار در ایران حدود 1 در 800 تا 1 در 1,000 تولد زنده است. این نرخ مشابه میانگین جهانی است و این می تواند به دلیل تفاوت های فرهنگی و اجتماعی باشد. غربالگری بهترین راهکار پیشگیری از سندرم داون است. اما بعد از تولد نکته ی بسیار مهم درمورد این بیماران، حمایت کافی و درست از آنها است تا محرومیت آنها از یک زندگی شاد و آرام رقم نخورد.
به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، سندرم داون داستانی است که با یک کروموزوم اضافی آغاز میشود. این سندرم، یکی از شایعترین اختلالات کروموزومی است که در آن، فرد به جای دو نسخه معمول، سه نسخه از کروموزوم ۲۱ را دارد. این کروموزوم اضافی، باعث تغییراتی در رشد فیزیکی و ذهنی فرد میشود. سندرم داون به دلایل مختلفی رخ میدهد. شایعترین علت آن، خطایی است که در هنگام تقسیم سلولی اسپرم یا تخمک رخ میدهد. این خطا باعث میشود که سلول جنسی به جای یک نسخه، دو نسخه از کروموزوم ۲۱ را داشته باشد. در نتیجه، جنین حاصل دارای سه نسخه از این کروموزوم خواهد بود.
افراد مبتلا به سندرم داون طیف وسیعی از ویژگیهای فیزیکی و ذهنی را تجربه میکنند. این ویژگی ها به چند دسته ی فیزیکی، ذهنی، قلبی و عروقی، گوارشی، تیروئید، بینایی و شنوایی تقسیم می شوند. صورت گرد و پهن، چشمهای بادامی شکل، بینی کوچک، دهان کوچک، گردن کوتاه، دستها و پاهای کوتاه، انگشتان کوتاه و پهن، و یک چین عمیق در کف دست از جمله ویژگی های فیزیکی مبتلایان به سندرم داون است. مشکلات ذهنی آنها می تواند شامل تاخیر در رشد ذهنی، مشکلات یادگیری و اختلالات گفتاری شود. بیماران مبتلا به سندرم داون نقص های مادرزادی در قلب خود دارند که برای آنها مشکلاتی را ایجاد می کند. این بیماران مشکلات گوارشی مثل انسداد روده را نیز تجربه می کنند. کمکاری تیروئید، آب مروارید و مشکلات شنوایی هم از جمله مشکلات دیگر آنها است. خطر دیگری که بیماران مبتلا به سندرم داون را تهدید می کند، افزایش خطر ابتلا به برخی سرطان ها است که می تواند به مرگ آنها منجر شود.
شدت علائم سندرم داون در افراد مختلف متفاوت است. برخی از افراد مبتلا به این سندرم، مشکلات جدیتری دارند و نیاز به مراقبتهای بیشتری دارند. عوامل مختلفی مانند نوع ناهنجاری کروموزومی، وجود بیماریهای همراه، و کیفیت مراقبتهای پزشکی میتوانند بر شدت علائم تأثیر بگذارند.
در حال حاضر، هیچ روش قطعی برای پیشگیری از سندرم داون وجود ندارد. با این حال، انجام آزمایشهای غربالگری در دوران بارداری میتواند به تشخیص زودهنگام آن کمک کند. این آزمایشها شامل آزمایش خون و سونوگرافی هستند.
سندرم داون یک بیماری ژنتیکی است و درمانی برای آن وجود ندارد. با این حال، درمانهای مختلفی میتوانند به بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به این سندرم کمک کنند. این درمانها شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، و آموزشهای ویژه جهت توسعه مهارت های ذهنی و اجتماعی هستند.
سندرم داون، یک اختلال ژنتیکی پیچیده است که بر جنبههای مختلف زندگی فرد تأثیر میگذارد. با وجود چالشهایی که این افراد با آن روبرو هستند، با حمایت خانواده، دوستان، و متخصصان میتوانند زندگی شاد و پرباری داشته باشند. ادغام کودکان مبتلا به سندرم داون در جامعه، یک فرآیند مهم و پیچیده است که نیازمند تلاشهای مشترک خانواده، جامعه و متخصصان است. این ادغام به کودک کمک میکند تا مهارتهای اجتماعی خود را توسعه دهد، اعتماد به نفس پیدا کند و به طور کامل در جامعه مشارکت داشته باشد. راهکارهایی در خصوص ادغام این کودکان در جامعه وجود دارد. برگزاری کارگاهها و سمینارها برای آشنایی جامعه با سندرم داون، تواناییها و پتانسیلهای این کودکان بسیار مهم است. تلاش برای تغییر نگرشهای منفی و کلیشهای نسبت به افراد با سندرم داون، به ایجاد یک محیط پذیرنده کمک میکند. همچنین استفاده از رسانهها برای نمایش تواناییها و موفقیتهای افراد با سندرم داون، میتواند الگویی مثبت برای جامعه باشد.
ثبتنام کودک در مدارس فراگیر، به او فرصت میدهد تا در کنار همسالان خود تحصیل کند و مهارتهای اجتماعی خود را تقویت کند. علاوه بر آن، استفاده از خدمات فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی برای بهبود مهارتهای حرکتی، شناختی و زبانی کودک به منظور اجتماعی کردن کودک انجام می گیرد. ارائه آموزشهای فردی و تخصصی به کودک در منزل یا مراکز آموزشی، برای تقویت نقاط قوت و بهبود ضعفهای شخص مبتلا می تواند مثمر ثمر واقع شود.
ایجاد یک محیط گرم و حمایتی در خانواده، به کودک کمک میکند تا اعتماد به نفس پیدا کند و تواناییهای خود را باور داشته باشد. تشویق کودک به انجام فعالیتهای روزمره به تنهایی، استقلال کودک را افزایش می دهد. خانواده ها با تشویق کودک به شرکت در فعالیتهای اجتماعی و برقراری ارتباط با سایر کودکان می توانند جامعه پذیذری کودک را سرعت بخشند. عضویت در انجمنهای حمایت از افراد با سندرم داون، به خانوادهها فرصت میدهد تا با سایر خانوادهها در شرایط مشابه ارتباط برقرار کنند و از تجربیات آنها بهرهمند شوند. شرکت در گروههای حمایتی، به والدین کمک میکند تا با چالشهای خود کنار بیایند و از حمایتهای عاطفی بهرهمند شوند. همچنین آموزش مهارتهای شغلی به افراد با سندرم داون، به آنها کمک میکند تا بتوانند در آینده شغلی مناسب پیدا کنند. ایجاد کارگاههای حمایتی برای کمک به این افراد در یافتن شغل بسیار تاثیرگذار است.
همکاری نزدیک با مدارس، مراکز توانبخشی و سازمان های دولتی زندگی را برای افراد مبتلا به سندرم داون تسهیل می کند و حقوق آنها را به جا می آورد.
ارسال نظر