ظلم تحریم به بیماران تالاسمی/ محرومیت بیماران تالاسمی از صندوق بیماران صعب العلاج / پزشکیان یک نماینده ی تام الاختیار برای ما بگذارد

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، تالاسمی یک بیماری ارثی است که در آن، بدن انسان هموگلوبین را که مسئولیت حمل اکسیژن به سلول های بدن را بر عهده دارد، تولید نمی‌کند. این بیماری عوارض بسیاری برای بیماران ایجاد می کند و در صورت عدم درمان و عدم مصرف دارو به مرگ افراد منجر می شود.  تالاسمی در گروه بیماران خاص قرار می گیرد و به همین دلیل توجه و تامین نیاز های این بیماران از جمله اقدامات مهم مسئولین وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است. در چند سال گذشته هزینه های افسار گسیخته دارو و درمان، کمبود دارو ها، کمبود امکانات و تجهیزات بیمارستان ها و تعطیلی یا نیمه تعطیلی مراکز درمانی خاص مشکلات متعددی را برای بیماران تالاسمی ایجاد کرده و آمار مرگ و میر آنها را افزایش داده است. در ادامه پای صحبت یونس عرب، عضو هیئت مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، نشستیم و از مشکلات آنها شنیدیم.

پس از تحریم های دارویی و عدم توزیع اصولی دارو در بین بیماران، کمبود امکانات درمانی و فضای فیزیکی  مهم ترین مشکل است. تزریق خون اساسی ترین و حیاتی ترین امر درمانی بیماران تالاسمی در کشور است. این گروه از بیماران به واسطه ترزیق مکرر خون به این واحد های خونی نیار فوری دارند. عرب در این خصوص گفت:«بیماران تالاسمی بزرگترین گروه مصرف کننده خون در کشور هستند. بیماران تالاسمی ایران حدودا سالی 500 هزار واحد خونی مصرف می کنند که تقریبا یک چهارم کل واحد خونی کشور است.»

وی تاکید کرد:«در بیمارستان ها بخشی مخصوص بیماران تالاسمی وجود دارد که بخش سراپایی بیمارستان ها است. برای بیماران تالاسمی و اطرافیان آنها در این فضا ها باید حریم خصوصی بیماران حفظ شود، شان و منزلت آنها پایمال نشود و محیط استاندارد و سالمی فراهم شود تا آسایش جسم و روان بیماران را میسر سازد.»

موضوع دیگری که برای عرب بسیار تکان دهنده بود، صندوق بیماران خاص و صعب العلاج است. از تاریخ سوم آبان ماه سال 1401 تشکیل این صندوق در دوران دولت رئیسی به مجلس پیشنهاد شد که با تصویب مجلس شورای اسلامی به دست دکتر مخبر به وزارت بهداشت و درمان ابلاغ شد. این صندوق تمام بیماری های خاص را تحت پوشش خود قرار داد. وزارت بهداشت اختیار آن را به بیمه ای تحت عنوان بیمه سلامت کشور واگذار کرد که از نظر عرب «ضعیف ترین سازمان بیمه کشور» است و توان اداره امور خود را ندارد. بعد از اجرای این پروژه حتی یک بیمار تالاسمی هم نتوانست از کمک های قانونی و مالی این صندوق بهره مند شود و وجوهی که نیاز داشت را دریافت کند.

عرب ضمن ابراز تاسف برای نمکی و هاشمی، وزرای اسبق بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، گفت:«علی رغم تلاش هایم به عنوان نماینده ی 23 هزار بیمار تالاسمی برای جلوگیری از تعطیلی بخش های تالاسمی در کشور، افزایش حتی یک تخت تالاسمی در کشور صورت نگرفت.» او در ادامه به تعطیلی و بسته شدن بخش هایی از مراکز مخصوص بیماران تالاسمی در کشور اشاره کرد و از شعارهای دولت های قبلی در خصوص ساخت بیمارستان ها و افزایش خدمات درمانی گلایه کرد. وی همچنین برای معاونین وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ابراز تاسف کرد که نتوانسته اند به وعده های خود در خصوص حمایت و خدمات رسانی به بیماران تالاسمی جامه عمل بپوشانند.

عرب پیشنهاد کرد که جهت کاهش بحران ها، مجموعه نشست هایی همراه با اعضای هیئت مدیره و انجمن تالاسمی و سازمان های مردمی و دولتی، با هدف بررسی مشکلات مربوط به این حوزه شکل بگیرد. اما به عقیده او اساسی ترین راهکار برای حل این مشکل سیاست ها و کار کارشناسی رئیس جمهور جدید است. این کار زمان زیادی نمی طلبد و با توجه به تجربیات مفید و کارآمد NGOها و تشکل های ذی ربط خیلی سریع شکل می گیرد. وی اظهار داشت که اعمال و تصمیمات دولت جدید پس از استقرار و آغاز کار باید با ضمانت اجرایی قوی همراه باشد. به غیر از آن، وعده های دولت به شعار هایی توخالی بدل می شوند.

عرب درخواستی از مسعود پزشکیان، رییس جمهور جدید دولت ایران، گفت:«آقای دکتر پزشکیان که رییس جمهور دولت جدید هستند، به معضلات جامعه ی تالاسمی نه به عنوان یک چالش، بلکه به عنوان یک بحران جدی نگاه کنند و برای آنها وقت بگذارند. اگر خودشان هم وقت محدودی دارند و نمی توانند رسیدگی کنند، یک نماینده ی تام الاختیار برای ما قرار بدهند تا به درد و دل ها و مشکلات ما گوش کنند.» عرب پیشنهاد کرد که پزشکیان می تواند با تشکیل یک کارگروه خاص نه در قالب و زیرمجموعه وزارت بهداشت، بلکه متشکل از NGO های ملی حامی بیماران خاص که به صورت مستقل و ویژه در حوزه بیماران تالاسمی کار می کنند و همینطور اساتیدی که می توانند به رییس جمهور کمک کنند، به عنوان مشاور و بازوانی از سوی مردم کمک بگیرد.

عرب جهت کمک و مشاوره به رییس جمهور در  زمینه گروه بیماران خاص اعلام آمادگی کرد و امید ورزید تا بتواند در کنار پزشکیان بحران های اعضای بیماران خاص را در بازه زمانی کوتاه مدت و میان مدت حل و فصل کند.