جان بیماران تالاسمی در گرو تصمیمات مدیر کل اداره دارو / کمبود خون داریم خون نذر کنید

تالاسمی – غذا و دارو | معضلاتی که در توزیع داروهای مربوط به بیماران تالاسمی وجود داشته است، مشکلات ارزدهی و انتقال برای داروهای این بیماران، توزیع داروهای داخلی و ... را ، از قبل کرونا و با شروع تحریم های شدیدتر شاهد بوده ایم. این مشکلات با شیوع ویروس مذکور افزوده شد. بیماران تالاسمی پاسوز مشکلات اقتصادی پیش آمده در سطح جهان، کشمکش های سیاسی ایران و متخاصمین، و نفس یک بیماری هستند که برای بیماران خاص خطر آفرین تر بوده است. در این بین تغییر مدیرکل اداره دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو نیز برای آنها بحران ساز شده است. ماجرا مربوط به تصمیماتی می شود که نظم توزیع و عرضه داروهای آنان را مختل کرده است. به نظر می آید این می تواند به قیمت جان بیماران تالاسمی تمام شود، اگر زودتر اقدامی صورت نگیرد.
یونس عرب ، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران ، در گفتگو با خبرنگار رکنا، به شرح این موضوع می پردازد.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران، گفت: بزرگ ترین مشکل بیماران تالاسمی، بحث تخصیص ارز برای داروهای وارداتی و توزیع ناعادلانه داروها در استان ها است. متاسفانه با تغییر مدیرکل اداره دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو این مشکلات شدید شد. مدیریت اسبق توجه و دانش مقبول تری به بحث بیماران تالاسمی داشت، در حال حاضر این توجه کم شده است و دسترسی بیماران ما به داروهایشان محدودتر شده است. با توجه به اینکه مدیریت جدید نتوانسته است به بیماران تالاسمی توجه کند، از زمان روی کارآمدن ایشان تا اکنون که بالغ بر سه ماه می شود، هیچ ارزی به داروهای بیماران تالاسمی تخصیص نیافته است.

مشکلات توزیع داروی تالاسمی مشکل بزرگ ما است 

عرب در ادامه بیان کرد: همچنین توزیع داروهای داخلی که مشکلات خود را داشت، افزون شده است. بدهی دانشگاه ها به شرکت های پخش که از قبل مورد بحث بوده ، مسبب عدم دسترسی بیماران ما به دارو است. این عدم دسترسی، هم مربوط به داروهای داخلی و هم مربوط به داروهای خارجی است.حتی داروها داخلی به راحتی به دست بیماران تالاسمی نمی رسد که مربوط به بحث توزیع دارو است.آنچه مشکل همیشگی بیماران تالاسمی بود و اکنون ویژه ترین مشکل بیماران ما محسوب می شود.

مشکلات توزیع داروی هیدروکسی اوره برای بیماران اینترمدیای تالاسمی 

وی در خصوص داروی «هیدروکسی‌اوره» عنوان کرد: این دارو تولید داخل ندارد. و فقط یک برند از آن می توانسته است هموگولوبین خون بیماران را بالا ببرد و به اصطلاح موثر واقع شود. واردات این دارو ناچیز است اما توزیع آن عادلانه نیست. ما توقع داریم که داروها را براساس نیاز بیماران در شور تقسیم کنند. بطور مثال، در شهری که 200 بیمار تالاسمی اینتر مدیا دارد 40 بسته دارو ارسال می شود. این چهل بسته به معاون غذا و دارو دانشگاه های استان ارسال می شود، آنها باید بسته ها را باز کنند و سی تا 50 قرص به بیماران استان بدهند. عملا این اقدام صورت نمی گیرد و داروها به دست بیماران ما نمی رسد.

 بیماران تالاسمی با کمبود خون روبرو هستند 

عرب در ادامه بیان کرد: نتیجه این عدم مدیریت کاهش هموگولوبین خون بیماران تالاسمی استان است. افت هموگلبین در بیمار تالاسمی اینترمدیا، او را به تزریق خون محتاج می کند. در شرایط کنونی و به دلیل پاندمی کرونا، ما دچار کمبود خون هستیم. اما جدا از مشکلات انتقال خون، آنها نیاز بیشتری به داروهای آهن زدا خواهند داشت. مدیران کشور توجه کنند که عرضه خون و قرص آهن زدا هزینه درمان را برای کشور و بیماران بالا می برد. پس اگر امروز قرص هیدرکسی اوره را برای بیماران تالاسمی عرضه کنند، هزینه های آتی که بسیار بیشتر است صرفه جوئی می ماند.

 چرخه نرمال یا پایداری در سازمان غذا و دارو برای داروی تالاسمی نیست

عرب در پاسخ به این پرسش که « مگر عرضه داروهای تالاسمی چرخه نرمالی ندارد که با تغییر مدیریت جز یک سازمان، این مشکلات پپیش می آید؟» گفت: متاسفانه خیر. ما در خصوص بیماران تالاسمی و داروهای آنها چرخه نرمال، ثابت و لازمی را ندیده ایم. بنابراین، در وضع عرضه داروهای ما تصمیمات مدیران بسیار اهمیت دارد. این تصمیمات تابع دیدگاه مدیران است که دسترسی دارو را دچار خلل یا تغییر می کند. با هر مدیری که تغییر می کند ما دچار چالش های متعددی می شویم. نباید دسترسی داروی تالاسمی وجه مصالحه یک سری افرادی قرار بگیرد که می خواهند در حوزه مدیریتی خود تغییراتی ایجاد کنند. برخوردهای سلیقه ای آنان تاثیر مستقیم بر جان بیماران ما داریم.

تصمیم شما جان بیماران را به خطر می اندازد 

وی افزود: پیشنهاد می کنم دوستانی که به عرصه مدیریت دارویی کشور ورود می کنند، تغییرات را از داروهای بیماران عادی تر شروع کنند. این داروها اهمیت کمتری نسبت به داروهای بیماران خاص دارد. پیشنهاد می کنم تغییرات سلیقگی را در خصوص داروهای بیمارانی اعمال کنید که درمان ثابت و مادام العمر دارد. بیماران تالاسمی اینگونه نیستند. آنها نیاز به حمایت و تامین مدیرانی دارند که چرخه دارو را در دست می گیرند. اتفاقاتی که در چرخه توزیع دارو بوسیله سازمان غذا و دارو افتاده است، بلای جان بیماران تالاسمی است. من نمی دانم چه تصمیاتی در آن سازمان گرفته شده است، اما می بینیم که داروئی که سابقا به راحتی در دسترسی بیماران اینترمدیا بود، اکنون نیست. چرا با تغییر یک مدیر، داروهای داخلی که باید مدام در دسترس باشد ، دچار خلل در عرضه می گردد؟ ما مطلع نیستیم چه می کنند، اما حرف ما این است که روند توزیع داروهای تالاسمی و جان بیماران ما را با تغییر ات مدیریتی به خطر نیاندازیم.
عرب اشاره کرد: در این خصوص با رییس سازان غذا و دارو صحبت کردیم.ایشان وعده مودت دادند اما پس از دو هفته ای که سپری شده است هیچ اقدامی صورت نگرفته است. متاسفانه هنوز نتوانستیم با مدیرکل اداره دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو جدید صحبت کنیم.

استدعا داریم مردم در محرم خون نذر کنند 

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، در پایان گفت: اشاره شد که با کمبود خون در کشور روبرو هستیم. دلیل آن طبیعی است اما بیماران تالاسمی و بسیاری از بیماران دیگر به این خون نیاز دارند. استدعا دارم که مردم کشور برای اهدای خون اقدام کنند. پیشروی ما ایام محرم است . ممکن است محدودیت هایی برای عزاداری وجود داشته باشد. نذر امسال مردم ما می تواند اهدای خون باشد. شاید نذر اهدای خون مستمر که جان انسان ها را نجات می دهد، کم از نذر و اطعام دیگر نباشد. امسال مردم می توانند برای بیماران نیازمند و خاص، خون و ماسک نذر کنند. برای ورود به کانال تلگرام ما کلیک کنید.