دختر بیمار ای بی را به بیمارستان راه ندادند / گفتند کرونا داری به خانه برو! / در آمدم 150 هزار تومان بهزیستی است!

ای بی - کرونا| به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، چه کسی از حال بیماران ای بی خبر دارد؟ آنها در وضعیت کرونا چه شرایطی دارند؟ ای بی یک بیماری ارثی است. در بافت‌های پوست و غشای مخاطی، تاول‌های خون‌ریزی دهنده ایجاد می کند.

دردناک است. پوست به شدت شکننده می شود و با کوچکترین خراشی لایه لایه شده و کنده می‌شود. تاول‌های زیاد از بارزترین علایم این بیماری هستند. آنها نمی توانند کار کنند. هر تماسی بر پوست آنها عامل عفونت است. عفونت های داخلی، وضعیت بلع و تغذیه آنها را متاثر می کند. این افراد در برابر بیماری ها ضعیف هستند. شدت بیماری و عفونت می تواند باعث مرگ آنها شود. هزینه درمان این بیماران بسیار بالا است.

به هر لحاظ لازم است که در معیشت و بحران مورد حمایت دولت قرار بگیرند. تولیدکنندگان اقلام درمانی آنها در جهان محدود هستند. وضعیت تحریم ها دسترسی آنها به میپلکس را محدود کرده بود و اکنون هم کرونا آمده است. کرونا یک بحران اقتصادی است. یک بیماری بسیار مسری است که می تواند عامل مرگ، بویژه در بیماران خاص می شود. در چنین وضعیتی یک بیمار ای بی چه شرایطی را تجربه می کند؟ پاسخ به این سوال را باید در حرف های این بیماران جستجو کنیم. یکی از آنها این بیماران به نام صفورا عبدالملکی در گفت و گو با خبرنگار اجتماعی رکنا گفت : مبتلا به کرونا شده ام ولی بیمارستانی مرا بستری نمی کند.

کرونا آمد و ما ماندیم با 150 تومان در ماه

صفورا عبدالملکی در ادامه به رکنا گفت : در خانواده ما،که هشت نفره است ، چهار مبتلا به بیماری ای بی وجود دارد. 

می گوید. او دختر بزرگ خانواده است که روایت رنج هایی را بیان می کند که با آنها زاده شد و هر روز افزایش یافت.

یک خانواده روستایی اهل تویسرکان که دو فرزند و پدر آنها به کرونا مبتلا شده اند.

می گوید که کرونا آمد و زندگی ما را تلخ تر کرد . این شوربختی بر تمام ابعاد زندگی آنها تاثیر گذاشته است. وضعیت جسمانی و بیماری او را ناپایدار کرده است و مشکلات معیشتی آنها چند برابر شده است. در واقع وضعیت جسمانی و معیشت یک بیمار کرونا همیشه بد است. 

صفورا عبدالملکی می گوید پدرم مبتلا شد ، چهارده روز در خانه بود. مسن است . حدودا 90 سال سن دارد. بعد از 14 روز که قرنطینه شد خواستیم به سر کار برود. پول نداریم. ولی کجا برود؟ پدرم گفت: کار نیست. از کار افتاده است اما مجبور هستیم. اما الان مجبور هم باشد نمی تواند به سر کار برود.هزینه زندگی ما با یارانه بهزیستی تامین می شود. این یارانه 150 تومان است.به کجا می رسد.

دچار درد و لرز بودم ولی گفتند برو خانه و فقط دارو دادند

می گوید: حالم خوب نبود، رفتم بیمارستان و گفتند مبتلا به کرونا شده ام . می گوید اولین بار که رفتم بیمارستان و تشخیص دادند که کرونا دارم، گفتند که اگر می توانی به خانه برو، استراحت کن و ما به تو کپسول اکسیژن می دهیم. با کپسول اکسیژن به خانه آمدم. اما پس از دو روز آمدند و آن را بردند. تنها دو روز در خانه کپسول اکسیژن داشتم. لرزها و تنگی نفس شدید پیدا کردم. وقتی اکسیژن را بردند، حالم بد شد. البته هم من و هم خواهرم که حالمان بد بود، نمی دانستیم به خاطر زخم ها است یا کرونا. ولی بعد از اینکه لرز شدید پیدا کردم دوباره به بیمارستان رفتیم. اما باز بستری نشدم و گفتند که به قرنطینه برویم. فقط داروها را به ما دادند.

احساس خفگی داشتم، خیلی ترسیده بودم

داروهایش را خودمان خریدیم. 50 هزار تومان پول داروها شد. دکترم گفت که ماسک بزنم در خانه. یک روز ماسک زدم ولی فردا به حدی احساس خفگی داشتم که صرف نظر کردم. احساس خفگی شدید داشتم. انگار یک چیزی در گلوم مانده باشد. هر چقدر آب خوردم فایده نداشت. خیلی ترسیدم. هم آنروز ترسیدم و  هم آنروزی که بهم گفتند کرونا داری.

فردایش برادرم مرا به دکتر دیگری برد. دکتر گفت باید سی تی اسکن بدهی.برای آن هم 40 هزار تومان دادیم. سی تی اسکن را دید و گفت باید بستری بشوم. گفت خیلی دیر آمده ای. بعد از آن ده روز بستری شدم. الان در حال قرنطینه هستم. 

خانواده هشت نفره با چهار بیمار ای بی

لازم به تذکر است که این خانواده زیر نظر بهزیستی هستند. ذکر این مطلب از آن نظر واجب است که این خانواده، مشکلات و بیماری آن در پرونده های بهزیستی وجود دارد.

مسلم است که شرایط آنها نباید فراموش شود. خانواده مذکور، خانواده ای هشت نفره است که چهار فرزند آن مبتلا به ای بی هستند. دختری بزرگ خانواده با ما صحبت کردند. پدر و مادر آنها از کار افتاده و روستایی هستند.

پدر حدود 90 سال و مادر 80 سال دارد. فرزندان این خانواده سه دختر و یک برادر هستند. درآمد آنها تنها مستمری ماهانه بهزیستی به مبلغ 150 هزار تومان است. یعنی 600 هزار تومان برای چهار بیمار ای بی. از آنجا که این بیمار نتوانست در لیست بیماری های خاص قرار بگیرد، به غیر از کمک های خیرخواهانه که ممکن است تعلق داده شود، هزینه درمان و زندگی با یک بیماری پرخرج برعهده خودشان است.

قابل تذکر است که یک بیمار ای بی به سختی می تواند به مدرسه یا محل کار برود، زیرا تنها پوشیدن لباس و کمی خراشیدگی می تواند شروع زخم و عفونت در سطح پوست آنها باشد.

این خانواده را خانه ای بی می شناسد. اگرچه کمک های خانه ای بی به آنها تعلق می گیرد، اما نمی توانیم تصور کنیم که یک خانواده با چهارفرزند ای بی در یک منطقه روستایی فقیر، با یارانه هایی همانند سازمان بهزیستی اموراتش را بگذراند. حتی خانواده هایی  در منطقه مرفه پایتخت که یک فرزند ای بی دارند، در پرداخت هزینه های فرزند خود عاجز هستند. 

برای ورود به کانال تلگرام ما کلیک کنید.