ایران ۱۲۰۰۰ بیمار هموفیلی دارد / از تولد بیمار در خانواده های پرریسک پیشگیری می شود

دکتر مهدی شادنوش همزمان با هفته حمایت از بیماران هموفیلی، در گفت و گو با ایسنا، افزود: در عین حال دو سوم بیماران هموفیلی در خانواده هایی هستند که سابقه بیماری را دارند. بر همین اساس برنامه پیشگیری از تولد بیمار جدید هموفیلی در وزارت بهداشت در خانواده های پر ریسک با همکاری اداره ژنتیک تدوین شده است و در روند بیمه شدن قرار دارد.

وی با اشاره به وضعیت بیماران هموفیلی در کشور، گفت: در حال حاضر ۱۲ هزار و ۵۲۵ بیمار مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده ارثی در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده اند.

ارائه خدمات جامع به هموفیلی ها در ۸۳ مرکز

وی با بیان اینکه در حال حاضر در ۸۳ مرکز درمانی در دانشگاه های علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی ارائه خدمت می شود، گفت: این مراکز یا درمانگاه ها که غالبا در محیط های بیمارستانی قرار دارند، خدماتی را که بر اساس بسته مراقبت و درمان جامع خدمتی ابلاغ شده است، به بیماران ارائه می دهند که این خدمات شامل حضور پزشک و پرستار دوره دیده، دسترسی به داروهای تخصصی هموفیلی، تزریقات و نیز ارائه خدمات دندانپزشکی و فیزیوتراپی است. همچنین تجهیزاتی مانند رگ یاب، مانیتور پرتابل قلب، پالس اکسیمتر، الکتروشوک، پمپ انفیوژن دارو، نوار قلب، ویلچر، پکیج هایی برای فیزیوتراپی و... وجود دارد که برای بیمار رایگان است.

اعتبار سالانه ۱۲ میلیاردی وزارت بهداشت برای هموفیلی ها

شادنوش درباره هزینه های ارائه خدمت به بیماران هموفیلی در مراکز درمانی وزارت بهداشت، گفت: در بخش درمان برای بیماران هموفیلی در کل سال حدود ۱۲ میلیارد تومان اعتبار قرار داده شده که این اعتبار بابت فرانشیز سهم بیمار است. به طوری که ۸۰ تا ۹۰ درصد هزینه خدمات را بیمه پرداخت می کند و وزارت بهداشت نیز از محل اعتبار بیماران هموفیلی مابه التفاوت این هزینه را می پردازد. در حوزه ای مانند دندان پزشکی که سازمان های بیمه گر هزینه های آن را تقبل نمی کنند، وزارت بهداشت سالانه ۸۰۰ هزار تومان و در حوزه ارتودنسی سالانه چهار میلیون تومان برای این خدمات در هر بیمار هموفیلی، پرداخت می کند. همچنین طبق پکیج جامع خدمتی بیماران هموفیلی، این بیماران باید هر شش ماه یکبار آزمایشات روتین مورد نیازشان را انجام دهند که این آزمایشات و تصویربرداری های دوره ای و... را هم محاسبه کردیم و فرانشیز سهم بیمار را می پردازیم.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت ادامه داد: در بسته خدمتی بیماران هموفیلی که به معاونت های درمان دانشگاه های علوم پزشکی ابلاغ شده است، هر دانشگاهی باید یک مرکز فیزیوتراپی و دندانپزشکی را برای بیماران هموفیلی معرفی کند. چنانچه در سیستم دولتی و دانشگاهی چنین مرکزی وجود نداشت، می توانند به صورت خرید خدمت از مراکز خصوصی استفاده کنند.

نگاه پیشگیرانه به هموفیلی

شادنوش با بیان اینکه یکی از اقدامات وزارت بهداشت در حوزه هموفیلی تلاش برای تعامل و همسویی بیشتر با سازمان های بیمه گر و نگاه پیشگیرانه به مسائل درمانی بیماران است، اظهار کرد: بر این اساس پروتکل هایی از سوی وزارت بهداشت در اختیار بیمه ها قرار داده ایم و سعی کردیم که مغایرت ها تا حد امکان برطرف شوند. به عنوان مثال وقتی می گوییم برنامه درمان پیشگیرانه پروفیلاکسی باید برای بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال انجام شود، ممکن است با این روش در دوره ای مصرف فاکتور بیماران افزایش یابد و بیمه ها هزینه های آن را تقبل نکنند، اما در حال حاضر وزارت بهداشت پروتکل هایی را تدوین کرده و برنامه درمان را در اختیار سازمان های بیمه گر قرار داده و بیمه ها نیز هزینه را تقبل می کنند.

برنامه وزارت بهداشت برای پیشگیری از تولد هموفیلی جدید

دو سوم هموفیلی ها؛ دارای سابقه خانوادگی بیماری

وی درباره اقدامات وزارت بهداشت جهت پیشگیری از تولد بیمار جدید هموفیل در کشور، گفت: باید توجه کرد که ۳۰ درصد بیمارانی که با بیماری هموفیلی متولد می شوند، بیماری شان ناشی از جهشی جدید بوده و سابقه بیماری در خانواده شان ندارند و در زمان لقاح یکسری جهش رخ داده و منجر می شود که یک کودک از پدر و مادر سالم به هموفیلی مبتلا شود. در عین حال دو سوم بیماران هموفیلی در خانواده هایی هستند که سابقه بیماری را دارند. بر همین اساس برنامه پیشگیری از تولد بیمار جدید هموفیلی در وزارت بهداشت در خانواده های پر ریسک با همکاری اداره ژنتیک تدوین شده است و در روند بیمه شدن قرار دارد. بهطوری که خانواده هایی که یک کودک مبتلا به هموفیلی دارند و یا ژن هموفیلی در آنها وجود دارد، از طریق مراکز درمانی به مراکز ژنتیک معرفی شده و مورد بررسی قرار می گیرند و هزینه های آنها تا حد زیادی از سوی بیمه پوشش داده می شود. بنابراین ما با همکاری معاونت بهداشتی تلاش می کنیم که غربالگری برای هموفیلی را برای خانواده هایی که در معرض یا ریسک تولد کودک هموفیل هستند، انجام دهیم و برای این خانواده ها آزمایشات و بررسی ها انجام شده و نشان دار شوند تا کودکی که در این خانواده ها متولد می شود، مبتلا به هموفیلی نباشد و اگر به این بیماری مبتلا بود، از تولدش پیشگیری شود.

شادنوش افزود: در عین حال چندین سال است که برنامه پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزی در بیماران هموفیلی از سوی وزارت بهداشت انجام می شود. پروفیلاکسی نوعی روش درمانی است که در آن سطحی از فاکتور در خون بیمار ایجاد می شود تا از خونریزی های ناگهانی و خودبخودی پیشگیری کند. این موضوع مستلزم این است که بیمار دو تا سه بار در هفته فاکتور دریافت کند و برای بیماران هموفیل تیپ "آ" و "بی" شدید کمتر از ۱۵ سال انجام می شود. از سنی که بیمار بتواند ورزش ها و خودمراقبتی لازم را انجام دهد، پروفیلاکسی قطع می شود. در حال حاضر ۶۰۰ نفر از بیماران تحت درمان پروفیلاکسی قرار دارند و خوشبختانه خونریزی ها کاملا کاهش یافته و حتی به صفر هم رسیده اند.

راه اندازی ۱۸ کلینیک مفصلی برای بیماران هموفیلی

شادنوش همچنین گفت: در سال جاری قرار بود که برنامه فعال کردن ۱۸ کلینیک مفصلی برای مراقبت و درمان مشکلات مفصلی بیماران هموفیلی در کشور اجرا شود؛ چراکه شایع ترین علت ناتوانی این بیماران مشکلات و خونریزی های مفصلی آنها است، اما این برنامه به دلیل شیوع کرونا فعلا فقط در موارد اورژانس انجام می شود. برنامه ما این بود که از آنجایی که شایع ترین محل خونریزی بیماران هموفیلی، مفاصل آنهاست، در کلینیک های مفصلی هر سه ماه بررسی شوند که اکنون به دلیل کرونا پروژه اجرایی نمی شود. این کلینیک ها در ۱۸ دانشگاه علوم پزشکی بزرگ کشور راه اندازی شده و خدمات‌شان را به صورت پکیج تعریف کرده ایم.

وضعیت تامین داروی بیماران هموفیلی

وی با بیان اینکه درباره بیماران نیازمند به فرآورده های خونی مانند پلاسما و پلاکت، مشکل خاصی نداشته ایم، گفت: در خصوص تامین ارز برخی داروهای وارداتی، به دلیل تحریم مشکلاتی وجود دارد که با تلاش سازمان غذا و دارو مرتفع شده است.

نحوه خدمت دهی به هموفیلی ها در شرایط کرونا

شادنوش درباره نحوه خدمت دهی به بیماران هموفیلی در شرایط کرونا، گفت: در اولین روزهای شیوع کرونا به تمامی دانشگاه های علوم پزشکی ابلاغ شد که تا حد امکان بخش هموفیلی و محل دریافت دارو را از بیماران کرونا جداسازی کنند. همچنین پکیج های بهداشتی شامل ماسک و ژل ضدعفونی کننده دست ها با همکاری وزارت بهداشت و هلال احمر در اختیار بیماران قرار گرفت. در حال حاضر بیماران هموفیلی برای چکاپ های دوره ای، در صورت نیاز با تیم درمانی خود در بخش های هموفیلی تماس می گیرند و با رعایت پروتکل های بهداشتی به مراکز مراجعه می کنند. همچنین راه اندازی سامانه صدور حواله الکترونیک دارویی توسط این مرکز در تعامل با سازمان ثبت احوال و سازمان غذا و دارو در دست انجام است تا بتوانیم فرآیند دریافت دارو را برای بیماران هموفیلی تسهیل کنیم.برای ورود به کانال تلگرام ما کلیک کنید.