رکنا: یک مددکار بیماران مبتلا به ای بی که از سوی خانه ای بی معرفی شده بود به رکنا گفت: کودکان و نوجوانان مبتلا به ای بی در مدارس ثبت نام نمی شوند و مدیران مدارس برای این کار بهانه های عجیب و غریبی…
رکنا: معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران از ارایه بسته خدماتی شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی، بینایی سنجی و شنوایی سنجی به بیماران پروانهای خبر داد.
رکنا: سخنگوی وزارت امورخارجه گفت: کودکان پروانه ای از تحریمهای یکجانبه، غیرقانونی و ظالمانه آمریکا مستثنی نشدند.
رکنا:مدیرعامل خانه ای بی با تاکید بر سوء استفاده برخی سودجویان از تمایل بعضی والدین بیماران پروانه ای به فرزندآوری مجدد عنوان کرد: متاسفانه گروه هایی در کشورمان وجود دارند که به طرق مختلف از ابتلای…
رکنا: فاطمه جهان تیغ، دختر نوجوان سمنانی که « با بیماری پروانهای» میجنگید از میان ما رفت.
رکنا: خانواده دختر بچه ای هشت ساله که همزمان به «ایبی» و «اوتیسم» مبتلاست و با مشکلات ناشی از ناشنوایی، عدم تکلم و اختلالات رفتاری دست و پنجه نرم می کند، نیازمند مهربانی مردم برای کاهش بار هزینه…
رکنا: دادستان کل کشور در پاسخ به سئوالی در خصوص گم شدن پانسمانهای بیماران ای بی گفت: این موضوع باید تعقیب شود و خانه ای بی باید مراجعه کنند و دلایل و مدارک خود را ارائه دهند تا پیگیری لازم صورت گی…
رکنا: وزارت بهداشت مفقود شدن پانسمان بیماران پروانه ای را تکذیب کرد و تاکید داشت که پانسمان ها تحویل داده شده است.
رکنا: دادگاه رسیدگی به پرونده شکایت بیماران پروانهای یا بیماران اپیدر مولیزیس بولسا (ای بی) از دولت ایالات متحده آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین الملل به ریاست سلمان پور مریدی برگزار شد.
رکنا: جوان پروانه ای پس از سالها دست وپنجه نرم کردن با بیماری ای بی حتی قطع شدن یک پای او هم باعث نشد دست از تلاش بردارد.
رکنا: براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت…
رکنا: مدیر خانه ای بی از مشکلات مربوط به پانسمان بیماران پروانه ای انتقاد کرد.