فریاد درد «مرد درختی» در خاش؛ مسئولان غایب، خیران در میدان!/ می گوید فقط ۵ میلیارد برای درمان نیاز است ! + فیلم

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، اینجا خاش است؛ منطقه ای در سیتان و بلوچستان که در آن یک هموطن دچار بیماری «اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم» یا بیماری «مرد درختی» شده است. بیماری نادری که فقط 600 مورد ابتلا به آن در جهان ثبت شده است.

علی رضایی، فعال اجتماعی و مستندساز، در صفحه شخصی خود، فیلمی از وضعیت این هموطن منتشر کرده است که بیان می کند برای درمان باید به آمریکا برود و طبق ادعای خودش، برای طول درمان نیازمند پنج میلیارد تومان پول است.

حال این سوالات مطرح می شود که آیا وزارت بهداشت، کمیسیون بهداشت، درمان مجلس و بنیاد امور بیماری های خاص در طول این مدت چگونه چشم بر این بیمار بسته اند و چرا برای درمان وی اقدامی نکرده اند مگر منطقه خاش خانه سلامت ندارد؟ مگر سیستان و بلوچستان دانشگاه علوم پزشکی ندارد؟ حال بعد از انتشار این گزارش و درخواست از خیران، گفته شده است که پرویز پرستویی، از هنرمندان سرشناس کشور که سالهاست به کارهای خیریه در منطقه سیستان و بلوچستان می پردازد برای کمک به این هم وطن ورود کرده است.

برخی از فعالان رسانه ای بیان می کنند که در چند سال گذشته نیز خبری از این هموطن از سوی فعالان رسانه ای منتشر شده بود ولی هیچ نهاد و ارگانی برای کمک ورود نکرد و هیچ خیری هم نتوانست کمکی برای این فرد باشد.

حال شرایط این بیمار به حدی رسیده است که بیان می کند به قطع اعضای بدنش رسیده است.

تشخیص اشتباه و روزهای خوب از دست رفته!

عبدالنصیر، جوانی حدودا 35 ساله، که ماجرای درختی شدنش به سال های خیلی دور باز می گردند؛ زمانی که زگیل‌های کوچک پشت پایش را پر کردند. دلشوره به جانش افتاد و در اولین فرصت خودش به زاهدان رفت برای یافتن درمانی برای دردش. «تشخیص پزشک، زگیل بود.»

او گفته بود که «از همان اول پیگیر بودم و پشت گوش ننداختم.»

سال 1394، تصمیم به جراحی گرفت. او گفته بود: «جراحی را انجام دادم، اما دانه‌ها زیاد شد و دیگر کم‌کم و به مرور زمان شرایط بدتر شد.» پزشکان جراحی را راهکار بهبود دانسته بودند، اما جراحی هم دردی از او درمان نکرد و مشکلش حادتر شد. «خوب که نشد هیچ، بدتر هم شد.»

عبدالنصیر همچنین گفته بود: «بهزیستی زاهدان قبول نکرد تحت پوشش قرار بگیرد. گفتند این بیماری در تبصره ما نیست.»

عبدالنصیر در مصاحبه ای در سال 1401 اعلام کرده بود که سه‌سالی است تحت‌نظر ۱۷پروفسور از کشور‌های مختلف اروپایی است. 

او همچنین گفته بود: «سه‌سال پیش رفتم فرانسه. ۲۰روزی آنجا بودم برای انجام آزمایش‌های مختلف.» مورد عجیب بود و نادر. آزمایشات مختلف و نمونه‌برداری‌ها شروع شد. «دوباره برگشتم ایران، اما از اینجا هم یکسری آزمایش ژنتیک و … فرستادم فرانسه.»

با همه اینها، تنها راه درمان عبدالنصیر، پیوند مغز استخوان است و هیچ راه دیگری جز این وجود ندارد.

کدام دستگاه ها مقصر پیشروی بیماری عبدالنصیر هستند؟

درمان بیماران خاص در ایران بر عهده چندین نهاد دولتی و غیردولتی است که وظیفه حمایت، تأمین دارو و هزینه‌های درمان این بیماران را بر عهده دارند. مهم‌ترین این نهادها عبارتند از:

 وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی – این وزارتخانه از طریق سامانه‌های حمایتی و مراکز درمانی خود، مسئول تأمین داروهای خاص، ارائه خدمات درمانی و پیگیری سلامت بیماران خاص است.

سازمان‌های بیمه‌گر (مانند بیمه سلامت و تأمین اجتماعی) – این سازمان‌ها بخشی از هزینه‌های درمانی بیماران خاص را پوشش می‌دهند.

بنیاد بیماری‌های خاص – این بنیاد، که توسط فاطمه هاشمی تأسیس شده، از بیماران مبتلا به بیماری‌هایی مانند هموفیلی، تالاسمی، ام‌اس، دیالیز، سرطان و برخی بیماری‌های نادر حمایت می‌کند.

هلال احمر و سازمان‌های خیریه – این سازمان‌ها به تأمین هزینه‌های دارو، درمان و تجهیزات پزشکی بیماران خاص کمک می‌کنند.

دانشگاه‌های علوم پزشکی و مراکز تحقیقاتی – این مراکز در ارائه خدمات درمانی تخصصی و تحقیقات پزشکی برای یافتن درمان‌های جدید نقش دارند.