بسته های حمایتی برای بیماران ms به صورت کامل اجرا نمی شوند/ بیماران هر دو روز به یک بسته 360 هزار تومانی پوشک نیاز دارند

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، عبدالحسین هوشمند مدیر عامل انجمن ام اس ایران، در گفت و گو با رکنا، در توضیح مسیر پیشرفت خدمت رسانی به بیماران ام اس در سال های اخیر، گفت: بیماری ام اس در دو بخش قبل از بیمار خاص و بعد از بیمار خاص شدن قابل بررسی است. تا زمانی که بیماری ام اس یک بیماری خاص نشده بود تعریف خاصی به لحاظ حمایتی (دارویی و نیازهای بیماران) صورت نگرفته بود؛ بنابراین دریافت خدمات تا قبل از بیمار خاص شدن هزینه های جدی را برای بیمار ام اس به همراه داشت. از سال 1396 با تلاش های قاضی زاده هاشمی و کمسیون بهداشت مجلس بیماری ام اس جزو بیماری های خاص محسوب شد و بعد از خاص شدن در سال 1397 اولین بسته خدمات رسانی به بیماران ام اس شامل 23 خدمت با حمایت وزارت بهداشت و درمان تدوین شد. در سال 1401 این بسته خدمت از 23 خدمت به 53 خدمت ارتقا پیدا کرد و مهم ترین وجه آن حمایت صندوق حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج بود. در واقع با توجه به بسته ای در سال 1401 تدوین شد باید تمام نیازهای تشخیصی، درمانی و دارویی  بیماران ام اس و خدماتی مثل کار درمانی، گفتار درمانی و... که در این بسته تعریف شده است بدون دریافت پول در اختیار بیمار قرار می گرفت.

چالش های اجرای بسته های خدمت بیماری ام اس

هوشمند با اشاره به رعایت نشدن بسته های خدمت در مراکز دولتی و لزوم توجه به هزینه های پنهان، گفت: با وجود تلاش هایی که توسط انجمن ها صورت گرفته است، این بسته های حمایتی از زمان تدوین اولین بسته تاکنون، به صورت آنچه تعریف شده، کامل و رایگان انجام نمی شود. به عنوان مثال با توجه به بسته خدمت، بیمار ام اس می تواند دوبار در سال بدون دریافت هزینه، ام آر آی انجام دهد؛ اما از آن ها پول گرفته می شود یا برای بیماری که با نسخه به مراکز دولتی (برای انجام ام آر آی) مراجعه می کند خدمات بسته انجام نشده و بعضا گفته می شود که باید نسخه از مراکز درمانی دولتی باشد. نکته بعدی این است که بسیاری از هزینه ها و نیازهای پنهان مثل لوازم بهداشتی و مکمل ها در این بسته خدمت رسانی وجود ندارد. این نیازها هزینه زیادی را برای بیمار در پی دارند، به عنوان مثال بیماری که باید از پوشک استفاده کند معمولا برای هر دو روز نیاز به یک بسته 14 تایی دارد که در حال حاضر حدود 360 هزار تومان است و این هزینه ها می توانند مشکلات زیادی را برای تامین مالی بیمار و خانواده اش به وجود بیاورد.

وی در خصوص علت اجرا نشدن بسته های خدمت و اظهار تاسف ادامه داد: برای پیگیری این موارد مخصوصا در سال های اخیر نیازمند همراهی وزارت بهداشت هستیم. انجمن ها عموما از طریق وزارت خانه و دانشگاه های علوم پزشکی پیام های خود را انتقال می دهند تا پیگیری و نظارت بیشتری روی اجرای این بسته های خدمت در بیمارستان ها و مراکز دولتی صورت بگیرد. هماهنگی و انتقال پیام به وزارت خانه ها در دوسال اخیر به سختی صورت گرفته است به عنوان مثال بر خلاف دولت قبل، ما برای گرفتن وقت برای دیدن معاون درمان وزارت خانه بارها با در بسته مواجه شده ایم. با وجود اینکه این بسته با حمایت های وزارت بهداشت تدوین شده است اما در خصوص پیگیری، حمایت و نظارت اجرا دچار مشکلات زیادی بوده ایم.

نقش تحریم ها در بیماری ام اس

او در خصوص اهمیت  تحریم ها در تامین نیازهای دارویی  بیماران ام اس، گفت: تحریم ها به صورت مستقیم در برخی از داروهای جدیدی که ممکن است نیاز به وارد شدن به لیست دارویی کشور داشته باشند بسیار تاثیر گذار است، از طرفی تاثیر تحریم بر تورم و نیازهای مصرفی بیمار قابل بررسی است. به عنوان مثال بیمارانی که پوشک مصرف می کنند معمولا هر دو روز به یک بسته 360 هزار تومانی پوشک نیاز دارند و برخی از این بیماران تا 14 بسته در ماه را استفاده می کنند؛ با وجود اینکه پوشک تولید داخلی ایران است اما هزینه های زیادی را بر روی دوش بیمار می گذارد.

نیازفوری بیماران ام اس

هوشمند با اشاره به نیاز فوری بیماران ام اس، گفت: لازم است بسته خدمت بیماران ام اس به همان صورتی که تعریف شده است در اختیار بیمار قرار بگیرد، با انجام این کار عمده نیازهای تشخیصی، درمانی و دارویی بیماران ام اس بر طرف می شود. یکی از مشکلات این حوزه چندگانگی صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج است. به این معنا که بیمه های سلامت و تامین اجتماعی در پرداخت هزینه ها دچار مشکل هستند. تعریف شده است که بیمار می تواند برخی از هزینه های درمانی و خدمات رسانی را با مراجعه به سایت بیمه سلامت و تامین اجتماعی یا با مراجعه حضوری به ادارات بیمه ها تا سقف 50 میلیون تومان در سال  دریافت کند، که متاسفانه پرداخت این هزینه ها تا 6 ماه به تعویق افتاده یا در برخی از استان ها و شهرستان ها پرداخت نمی شود.

لزوم همراهی دستگاه های دولتی با انجمن های مردم نهاد

او با تاکید بر لزوم همراهی دستگاه های دولتی مخصوصا وزارت بهداشت و صندوق های بیمه با سازمان های مردم نهاد، گفت: دستگاه های دولتی با دید رقابت یا مزاحمت به سازمان های مردم نهاد مواجه نشوند؛ چرا که ما بازوهای خدمات رسانی آن ها برای بیماران نیازمند هستیم. انجمن های ام اس ( 56 انجمن ام اس در سراسر ایران) باری را از روی دوش دستگاه های دولتی بر می دارند؛ چرا که از طریق حمایت های مردمی و خیریه ها به شکل نقدی و غیر نقدی مشکلات را بر طرف می کنند. نیاز است که انجمن های مردم نهاد توسط وزارت خانه ها، بیمه ها، و دانشگاه های علوم پزشکی در استان ها و شهرستان های مختلف با دید همراه نگاه کنند. اگر نیاز به وقت وقتی برای دیدار با معاون ها داریم در تلاشیم تا چالشی را بر طرف کرده و مشکلات را بر طرف کنیم اما حتی برای انتقال مشکلات هم با بن بست مواجه می شویم. مهم ترین مطالبه ما این است که ما را به عنوان همراه ببینند و از این همراهی استفاده بیشتری در جهت رفع مشکلات بیماران ام اس داشته باشند.