بیماران SMA

مدیر کمپین ملی«اس‌ام‌ای» ایران: وزارت بهداشت داروها را بر مبنی بازار آمریکا قیمت‌گذاری می‌کند

رکنا:سعید اعظمیان، مدیر کمپین ملی«اس‌ام‌ای» ایران گفت: از وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس‌ام‌ای (آسیل اسپینال میالژی) در کشور خبر داد. این بیماری نادر و پیش‌رونده که به تحلیل عضلات…

۰۶ دی ۱۴۰۳

sma چیست ؟ + فیلم

۲۵ آذر ۱۴۰۳

اقلام دارویی نسخ ایرانی ها ۲ برابر استاندارد جهانی است / داروسازان باید بر روی تولید داروهای کمیاب تمرکز کنند

رکنا: یونس پناهی میانگین اقلام دارویی در نسخه ایرانی ها را ۲ برابر استاندارد جهانی دانست.

۰۷ شهریور ۱۴۰۳

۱۰ کودک SMA جان خود را از دست دادند!

فراز نوشت:به گفته‌ مدیرعامل «انجمن دیستروفی» در یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان، فوت کردند.

۱۳ اسفند ۱۴۰۲

تجمع خانواده های بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت / هیچ کسی به صدایشان پاسخ نداد!

خانواده بیماران sma برای رسیدن به داروی نجاتگر عزیزانشان مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند ولی پاسخی دریافت نکردند.

۰۸ اسفند ۱۴۰۲

بار دیگر سینا علیخانی کودک مبتلا به sma بدون دارو ماند + صوت

مادر سینا علیخانی از تاثیرات منفی تاخیر در تامین داروی فرزندش در روند درمان به رکنا گفت.

۰۷ اسفند ۱۴۰۲

آخرین وضعیت سینا علیخانی / دارو به او رسید یا خیر؟

رکنا: سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.

۳۰ آذر ۱۴۰۲

رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی: داروی SMA بی فایده است / بیماران: بالاخره دارو بخوریم یا نخوریم؟

رکنا: درحالی بیماران «SMA» نسبت به تامین داروی خود گلایه دارند که رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی فرامرز اختراعی از بی‌تاثیر بودن این داروها خبر داد!

۲۹ آذر ۱۴۰۲

اجرای طرح "دارورسان" برای بیماران خاص / تحویل دارو درب منزل

رکنا: نایب رئیس انجمن داروسازان از اجرای طرح «دارورسان» در تهران برای بیماران خاص خبرداد و گفت: این طرح صرفاً برای گروه‌های خاصی از بیماران طراحی شده تا به جای مراجعه شهروندان به داروخانه‌های متعدد،…

۰۶ آبان ۱۴۰۱

نخستین محموله داروی خوراکی بیماران SMA وارد ایران شد

رکنا: مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داد.

۱۸ مرداد ۱۴۰۱

وعده رییس جمهور محقق شد / واردات ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA

رکنا : پیگیری تامین داروی اسپینرازا از دی‌ماه سال۱۴۰۰ و پیرو دستور رئیس جمهور آغاز و طی روزهای اخیر اولین محموله از داروی این بیماران وارد کشور شد.

۱۲ مرداد ۱۴۰۱

فیلم سوپرایز بهاره رهنما برای پسر بیمار / سفر به قزوین برای خنده های محمدکوچولو

رکنا: با پیگیری رکنا، دیدار خانواده محمد خردسال که به بیماری اس ام ای دچار شده است وفقط چند ماه وقت دارد تا با داروی موردنظر سلامتی اش را به دست آورد با بهاره رهنما رخ داد.

۱۷ آذر ۱۴۰۰