داروهای تولید داخل بیماران صرع حداقل بسته ای 300 هزار تومان است/سازمان های مالیاتی از تشکل های مردم نهاد مالیات دریافت می کنند

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، به مناسب روز تشکل های مردمی و معضلاتی که در راه ارائه خدمات و مطالبه گری با آن مواجه هستند به سراغ انجمن صرع ایران رفته ایم. صرع بیماری است که با تشنج های پی در پی همراه است و یکی از مهم ترین معضلات و نگرانی های این بیماران مسئله دارو است. کمبود دارو و امکات پیشرفت بیماری همچنین عدم حمایت های دولت از این بیماران از جمله مباحث مهمی است که در این گزارش به آن پرداخته ایم.

سازمان های مالیاتی از تشکل های مردم نهاد که توسط خیرین تامین مالی می شوند، مالیات دریافت می کنند

معاونت اداری مالی انجمن صرع ایران محسن فرج، در گفت و گو با رکنا، ضمن اشاره به معافیت قانونی تشکل ها و خیریه های مردم نهاد از مالیات های دولتی، گفت: سازمان های مالیاتی بدون توجه به این مسئله که خیریه ها تولید کننده نیستند و بودجه آن ها از سمت خیرین و حمایت های مردم تامین می شود، سالانه مبلغ گزافی را برای مالیات خیریه ها در نظر می گیرد. مطابق با اساسنامه و قوانین موجود، انجمن های مردم نهاد نمی توانند هیچ گونه تجارتی داشته باشند ولی سازمان های  مالیاتی بدون توجه به این موضوع، هرآنچه که خیرین حمایت می کنند را درامد محاسبه کرده و بر اساس میزان ورودی پول به خیریه ها مالیات درنظر می گیرند. تشکل ها در شناسایی، درمان و خدمات رسانی به جامعه مبتلا به بیماری های سخت تاثیر بسیار مهمی دارند و کمک زیادی به وزارت بهداشت می کنند. اگر بنابراین است که تشکل های مردم نهاد بازوی توانمند دولت ها باشند نباید در مسیر خدمات رسانی آن ها مانعی ایجاد شود.

هزینه های آب، برق و گاز انجمن ها مطابق با تعرفه ها نیست و بعضا تجاری محاسبه می شود

او با اشاره به هزینه های آب و برق و گاز برای تشکل های مردم نهاد، افزود:تشکل های مردم نهاد در تلاش برای خدمات رسانی به بیماران خاص بوده و نیازمند حمایت های دولت در زمینه های مختلف هستند. مسجد یکی از نهادهای فرهنگی  است که دولت هزینه های آب، برق و گاز این مکان را برای ارائه خدمات تامین می کند. با توجه به اینکه هزینه های انجمن های مردم نهاد با کمک خیرین تامین می شود  برای کاهش هزینه های خود و افزایش کیفیت خدماتشان نیازمند حمایت های دولتی حتی در زمینه تامین هزینه های آب، برق و گاز هستند. قانونی داریم که بر این اساس هزینه های آب، برق و گاز خیریه ها باید با تعرفه های کم تعریف شود. اما این تعرفه ها به شکل مشخصی اجرا نمی شوند؛ برخی مواقع مطابق با قانون تعرفه و برخی مواقع  مطابق با تعرفه ساختمان های تجاری محاسبه می شود.

سازمان های مالیاتی از تشکل های مردم نهاد که توسط خیرین تامین مالی می شوند، مالیات دریافت می کنند

او در خصوص مشکل در تامین دارو و هزینه های آن گفت: بیشتر داروهای بیماران صرع تشکیل شده از داروهای خارجی هستند، ما سال های زیادی است که به بهانه تحریم از تامین بسیاری از داروها محروم هستیم. وقتی بیمار مدت زیادی از داروی خارجی استفاده کرده است و بعد از تحریم مجبور به استفاده از داروهای مشابه داخلی می شود، به این دلیل که بدن بیمار با داروی خارجی سازگار شده است، امکان تشنج برایش وجود دارد. از طرف دیگر بعد از اینکه بدن بیمار با داروی داخلی سازگار می شود، ممکن است بعد از مدتی داروی داخلی نیز به دلایلی مثل نبود مواد اولیه، بروز مشکل در تامین ارز دولتی یا ذخیره دارو برای افزایش قیمت در آینده نایاب شود. با توجه به اینکه پزشک داروی بیمار را حدالقل برای دو ماه نسخه نویسی می کند و جدای از نسخه ها بیمار می بایست هزینه ویزیت و نوار مغز را برای هر جلسه مراجعه به پزشک پرداخت کند؛ بر این اساس حدالقل هزینه ای که بیمار برای نسخه و سایرهزینه ها  پرداخت می کند یک میلیون و 500 هزار تومان است. بسیاری از بیماران صرع به علت تشنج و مشکل جامعه در پذیرش آن فاقد شغل هستند. درنتیجه بیماری که شغلی برای کسب درامد ندارد و از سمت دولت حمایت مالی نمی شود، چگونه می تواند هزینه های نسخه و درمانی خود را تامین کند؟

داروهای نایاب در بازار در ناصرخسرو با قیمت نجومی پیدا می شود

معاونت اداری مالی انجمن صرع ایران در خصوص مطالبات انجام شده، گفت: سالیان گذشته در خصوص داروهای نایاب چندین بار با سازمان غذا و دارو مکاتبات مختلفی صورت گرفته است اما در جواب مکاتبات و تلاش های صورت گرفته پاسخ روشن و تاثیرگذاری دریافت نشده است. مسئله قابل تامل این است که دارویی که اعلام شده برای توزیع وارد داروخانه ها شده است در بازارهایی مثل  ناصر خسرو با هزینه های چند برابر پیدا می شوند؛ در نتیجه تا زمانی که باند های مافیایی در زمینه دارو وجود دارد تلاش های ما در تامین داروی مورد نیاز بی نتیجه خواهد ماند.

صرع مقاوم به درمان با وجودی که بیماری خاص است هنوز از سمت دولت حمایت مالی نمی شود

فرج در خصوص حمایت های مالی دولت به بیماران صرع، گفت:بسیاری از شرکت های تولید کننده دارو علاقه مند به پوشش هزینه های دارو توسط بیمه هستند؛ چراکه علاوه بر اینکه دارو با قیمت کمتر و دردسترس بیشتر بیمار قرار می گیرد؛ فروش شرکت های تولید کنندهافزایش پیدا می کند. از طرف دیگر یکی دیگر از مشکلات، طلب مالی همیشگی داروخانه ها از بیمه ها است چراکه بیمه پرداخت را با تاخیر زیادی انجام می دهد. مطالبات زیادی برای تحت پوشش بیمه قرار دادن برخی از داروهای پر مصرف صورت گرفته است اما دولت، به علت نداشتن بودجه، در تامین هزینه ها با مشکل مواجه است. بعد از تلاش های بسیار زیاد در سال 1402 صرع مقاوم در زمینه بیماری های خاص قرار گرفت، اما تا کنون بعد از گذشت مدت ها راهکار اجرایی برای این بیماران و چگونگی تشخیص آن ها صورت نگرفته است.

او سپس بعد از ابراز تاسف در مورد عدم حمایت های مالی انجمن ها توسط دولت، افزود: بحث اصلی ما در جلسات انجمن های مردم نهاد این است که دولت با وجود عدم حمایت های مالی، حدالقل مانع مسیر خدمات رسانی به بیماران نشود. در دوره هایی مثل دوره قاضی زاده هاشمی اقدامات خوبی مثل تاسیس سرای سمن ها در برخی از نقاط محروم صورت گرفت اما با توجه به اینکه این اقدامات در دوره های بعد ادامه نداشت مشکلات بیشتر از قبل شده، بسیاری از سرای  سمن ها از بین رفته و آنچه باقی مانده با مشکلات مالی زیادی مواجه است.