تجمع بیماران و خانواده های هموفیلی، مقابل سازمان غذا و دارو / 4 نفر از ابتدای سال بر اثر کمبود دارو فوت کرده اند + فیلم

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، صبح امروز، تعدادی از بیماران و خانواده های بیماران هموفیلی ، مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند. انجمن هموفیلی ایران، در بیانه ای، علت این تجمع را توضیح داد.

متن بیانیه به شرح زیر است:

نبود داروهای حیاتی کودکان هموفیلی و هموفیلی ضدفاکتور جان کودکان و خانواده هارا فقط به دلیل عدم مدیریت و سواد به خطر انداخته است.

جوان 31 ساله و یک کودک سه ساله و یک جوان 25 ساله و جوان 18 ساله به همین دلیل فوت کرده اند. یک سال است که برای بیماران هموفیلی ضدفاکتور که تعداد آنها در کل ایران 500 نفر است، دارویی نجات بخش به نام «هملیبرا» وارد شد که بعد از مدت ها کش و قوس به کودکان تزریق شد که اثر معجزه آسای آن در دفتر نهاد ریاست جمهوری با حضور کلیه اساتید خون و پزشکان متخصص اثربخشی و هزینه اثربخشی آن که تقریبا یک سوم داروی فعلی این کودکان برای دولت هزینه داشت اثبات شد و قرار شد به تعداد 110 نفر از افرادی که اوضاع وخیم تری دارند، تزریق شود و باید دارویاری که به داروهای قبلی این بیماران تخصیص یافته بود تقسیم می شد و به داروی جدید اختصاص پیدا می کرد تا بیمه گر بتواند دارو را بیمه کند.

بیش از چندین ماه گذشته؛ اما سهل انگاری ها و عدم توجه به تمامی نامه ها که از وزارت بهداشت و تمامی نهادها و همچنین تاکید آنها به سازمان غذا و دارو، متاسفانه پشت گوش انداختن این امر مهم و حیاتی منجر به مرگ عزیزان ما شد. این جوان هم جزء 110 نفر واجد شرایط «هملیبرا» بود؛ اما چون بیمه نتوانسته بود به تنهایی دارو را بیمه کند، دارو تزریق نشده بود و متاسفانه رئیس سازمان غذا و دارو با آدرس غلط به مسئولان، که این دارو لوکس و گران قیمت است، سنگ اندازی می کند حتی با اینکه خلاف این حرف اثبات شده بود. 

وزارت بهداشت در 4 سال اخیر در خصوص تامین دارو ناکارآمد عمل کرده است

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، هموفیلی از جمله بیماری های خاص و صعب والعلاج است، که در سال های اخیر با توجه به تحریم ها با معضلات بیشتری روبرو بوده است. از کمبود داروی تولید داخل کشور گرفته تا تحت پوشش قرار نگرفتن بیشتر داروهای جدید و مشکلات دارویی حاصل از تحریم، بیماران هموفیلی را درگیر خود کرده و دغدغه آن ها را بیشتر از قبل کرده است.

امین افشار رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، در گفت و گو با رکنا، با ابرار نگرانی در خصوص تامین دارو و نیاز بیماران به حمایت های دولتی، گفت: در مقاطعی که کشور دچار بحران و مشکلات است، اولین بخشی که ضربه به آن وارد می شود، داروی بیماران است. متاسفانه در سه الی چهار سال اخیر سازمان غذا و دارو در بحث تامین دارو کوتاهی کرده است. با وجود اینکه پلاسمای فاکتور 9 بیماران هموفیلی در ایران تهیه و تولید می شود به علت سومدیریت، پلاسماها به صورت صحیح ارسال و فاکتورشان بازگردانی نشده است و در حال حاضر با کمبود این فاکتور مواجه هستیم. با ورود به کمبودهای دارویی، بیماران علاوه بر درگیری هموفیلی دچار معلولیت های حرکتی و تغییر مفاصل می شوند، که مشکلات زیادی برایشان به وجود می آورد. کانون هموفیلی در 32 استان نمایندگی دارد و می تواند پیشنهادات خود را در خصوص چگونگی مدیریت دارو و بهبود شرایط، با توجه به اطلاعات بیماران و میزان داروی مورد نیازشان به وزارت بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو ارائه کند. متاسفانه تاکنون از این پیشنهادات، که یکی از آن ها لزوم تدوین تقویم دارویی برای بیماران هموفیلی بوده است، حمایت مناسبی صورت نگرفته است.

وزارت بهداشت در سال های اخیر ناکارآمد عمل کرده است

او با اشاره به ناکارآمدی و ناتوانی وزارت بهداشت در سه الی چهار سال اخیر، گفت: جدای از کمبودهای دارویی کنونی، در سال 1400 حدود هشت ماه با کمبود و نایابی داروی نوع هشت روبرو بوده ایم. زمانی که برای پیگیری به وزارت غذا و دارو مراجعه می کردیم با وجود بحران های دارویی و مرگ بیماران هموفیلی به راحتی می گفتند که بیماران می توانند همان رویه دو ماه قبلی خود را در پیش گیرند. در ایام نوروز امسال جوانی 22 ساله را به علت کمبود داروی فیبرینوژن از دست دادیم. در 14 تیرماه دختری پنج ساله به علت نبودن داروی هیومیت جان خود را از دست داد و سه الی چهار روز قبل جوانی 31 ساله به علت عدم دسترسی به داروی نوین هملیبرا فوت شد. 

با روندی که سازمان غذا و دارو در پیش گرفته است پیش بینی می شود علاوه بر افزایش مرگ و میرهای ناشی از بیماری هموفیل، تحلیل مفاصل و فقر بیماران افزایش پیدا کند.

بیشتر داروهای نوین هموفیلی، تحت پوشش دولت قرار نگرفته است

افشار در خصوص قیمت نامناسب داروهای نوین بیماران هموفیلی، گفت:خوشبختانه از اوایل انقلاب، هموفیلی از جمله بیماری های خاص محسوب شد و با توجه به این مسئله خدمات ارائه شده به آن ها رایگان بوده است. متاسفانه از سال گذشته دولت برای برخی از داروهای نوین، که اثر بخشی بهتری برای بیماران دارد، فرانشیز گذاشته است. یکی از انتقادهای ما به سیاست های دولت این است که داروی قدیمی که اثر بخشی زیادی ندارد را به وفور موجود و در اختیار بیمار قرار می دهد، اما داروی نوین با اثر بخشی و بهره وری بیشتر را با فرانشیز در اختیار بیمار قرار می دهد. به صورت میانگین هر بیمار هموفیلی 100 میلیون تومان در ماه برای دولت هزینه دارد. در نظر بگیرید دولت برای  یک بیمار هموفیلی، با فرم شدید، هر سه روز حدود 5 فاکتور که هر فاکتور 3 میلیون تومان است را پرداخت  می کند. در صورتی که بیمار ده بار در طول ماه این روند را ادامه دهد، مجموعا حدود 300 میلیون تومان برای یک فرد هموفیلی با فرم شدید هزینه خواهد شد (جدای از هزینه های جراحی که ممکن است بیمار نیاز پیدا کند). در حال حاضر با تولید داروهای نوین، با اثر بخشی بالا، (مثل امیسوزومب) بیمار هموفیلی می تواند با تزریقشان در ابتدای ماه، در طول یک ماه به صورت عادی و بدون مشکل زندگی کند و هزینه های کمتری را در پی داشته باشد ولی متاسفانه دولت بسیاری از داروهای نوین را تحت پوشش حمایتی خود قرار نداده و داروهای نوین را با 5 درصد فرانشیز در اختیار بیمار قرار می دهد. متاسفانه سیستم بهداشت و درمان مخصوصا سازمان غذا و دارو منافع اقتصادی مدیرانشان را بیشتر از منافع بیماران در نظر میگیرد.