بیماری پوستی اکتیوز چیست؟/ تصاویر تلخ از بیماری اکتیوز

ویترینی پیش روی شما قرار دارد که دلتان را ریش می کند. پوستی که شبیه بقیه نیست. با نگاهی درد به وجودتان چنگ می اندازد. یکی از همان بیماران نادری که نه پرسنل بیمارستان در جریان آن قرار دارند و نه مدیر و اولیا مدارس. شاید با دیدن همکلاسی شان که این بیماری را دارد، از او فرار Escape کنند. اما این تنها یک بیماری نادر پوستی است. بیماری که بیشتر از دیگران، خود فرد را مورد آزار قرار می دهد. مشکل از اینجاست که اطلاع رسانی در خصوص این بیماری کم صورت گرفته است. اکتیوز؛ همان بیماری که درد را در چهره فرد مبتلابه به خوبی نقش می زند.

پوست های فلس مانند

اکتیوز، بیماری پوستی که پوست را خشک، زبر و فلس مانند می کند. این حالت به خاطر ضخیم شدن بیش از حد لایه شاخی شده بخش روی پوست به وجود می آید. یک بیماری ژنتیکی و ارثی که به صورت اکتسابی در اثر عوامل محیطی ایجاد می شود. بچه ها هم بازی شان نمی شوند. به دلیل بیماری و ظاهری که دارند حتی در محافل عمومی هم نمی توانند ظاهر شوند. پدران و مادران شان از ترس اینکه از فرزندان شان فرار نکنند، حتی جرات ندارند آنها را به مدرسه بفرستند. به دلیل اینکه این بیماری را نمی شناسند، رفتارشان آزاردهنده می شود. کسی دوست ندارد که دست شان را بگیرد. اما این مشکل وجود دارد. باید با آن مبارزه کرد.

اکتیوز درمان دارد

دکتر غیبی، متخصص پوست و مو، درباره این بیماری گفت:بیماری اکتیوز دو نوع است؛مادرزادی و اکتسابی.در نوع ژنتیک و مادرزادی که خود انواع مختلفی دارد، بیماری از بدو تولد با علائمی مانند تاول صورت یا دیگر نقاط بدن ظاهر می‌شود و تا دوره ای مانند دوره‌ی بلوغ پیشرفت دارد اما می‌تواند با مصرف دارو و مراقبت‌های خاص کنترل شود و از شدت آن پیشگیری کرد، اما اکتیوز اکتسابی با بیماری‌های زمینه‌ای مانند ایدز، کم کاری تیروئید و...یا عوارض داروهای مصرفی بروز پیدا می‌کند. وی در ادامه افزود: درمان بیماری بسته به شدت بیماری و نوع آن، متفاوت است. در اکتیوز مادرزادی درمان قطعی نیست و با توجه به شدت بیماری می توان آن را با داروهای خاص کنترل کرد یا تسکین داد، البته باید گفت در مورد همه افراد یکسان نیست. در اکتیوز اکتسابی، بیماری قابل درمان است و با درمان بیماری اصلی این عارضه نیز درمان می شود.

این متخصص پوست درباره هزینه درمان اظهار داشت: هزینه درمان نیز بسته به شرایط بیمار و شدت بیماری متفاوت است. گاهی بیماری با علائم خفیف ظاهر شده و به راحتی و در مدت زمان کم درمان می شود، اما باید گفت در مراحل پیشرفته، هزینه ی درمان بالاست. غیبی تصریح کرد: در حال حاضر برای برخی از بیماری های پوستی شایع، درمانگاه ها و خدمات درمانی خاصی برای بیماران وجود دارد، اما از آن جایی که اکتیوز بیماری شایعی نیست با مراجعه به پزشک متخصص می توان درمان آن را پیشگیری کرد. نکته مهم این جاست که با یک مشاوره ژنتیک قبل ازدواج می توان از بروز این بیماری پیشگیری کرد.

فرزاد در رنج و بیماری

عکس هایش در یک سایت خبری منتشر شده بود. فرزاد در خانواده ای فقیر زندگی می کرد. پدر و مادرش امکان این را نداشتند که به راحتی به تهران بیایند و بروند. بعد از تحقیقات کاملی به خانواده او کمک شد که به تهران بیایند. پدر فرزاد در زمانی که وی دو ماهش بود، فوت کرده است. در مجموع 5 فرزند در این خانواده زندگی می کنند. یکی از خواهران او ازدواج است و به علت زندانی Prisoner شدن همسر به جرم Crime قاچاق Contraband لباس به همراه دو فرزند در مجموع یک خانواده 8 نفره را تشکیل می دهند و در خانه ای زندگی می کنند که مسکن مهر به آنها واگذار کرده است. بیش از 14 میلیون بدهکار هستند و امکان بازپرداخت آن را هم ندارند. در آمد خانواده از طریق کارگری برادر بزرگ که روزمزد است و حداکثر ماهانه 800 هزار تومان عایدی دارد به علاوه کمک ماهانه 100 هزار تومانی کمیته امداد و یارانه 8 نفر که در مجموع 1200000 تومان می شود.

خط زدن روی رنج

بیماری اکتیوز، ژنتیک و مادرزادی است که گریبان فرزاد را گرفته است. از بدو تولد، دچار این بیماری بوده است. از لحاظ ظاهری، پوست سراسر بدن بسیار خشک و شکننده شده است. به طوری که پلک وی به طور کامل بسته نمی‌شود و در آستانه نابینایی قرار دارد و پس از پایان امتحانات در بیمارستان فارابی تحت عمل جراحی قرار می‌گیرد. راه این بیماری ادامه دارد. بیماری ای که علاوه بر زیبایی ظاهری، زیبایی روح و روان فرد بیمار را هم به بازی می گیرد. اما این آخر بازی نیست. مسیر ادامه دارد و راه های علمی هر روز بازتر و مشهودتر می شود. راهی که زیبایی اش، خط بطلانی بر غم و اندوه ابتلا به این بیماری می زند.برای ورود به کانال تلگرام ما کلیک کنید.