سرنوشت پریهان 2 ساله دلتان را می لرزاند ! / کمکش کنیم زنده بماند + فیلم

 اس ام ای نام یک بیماری ژنی است.بیماری اس ام ای یک بیماری نادر است که به دلیل ایجاد آسیب نخاعی به تدریج فرد مبتلا به اس ام ای حرکت خود را از دست داده و حتی باعث بروز اختلالات قلبی و ریوی می شود.درمان بیماری اس ام ای هنوز وارد ایران نشده و شربت اس ام ای قیمت خیلی بالایی دارد.

به گزارش اختصاصی خبرنگار رکنا، تولد دو سالگی کودکان مبتلا به بیماری اس ام ای برای پدر و مادرشان مثل پایان یک امید بزرگ است.

بیماری اس ام ای نوعی بیماری است که به دلیل اختلالات ژنی بروز می کند و باعث آسیب نخاعی می شود.این بیماری 4 نوع دارد که در نوع پیشرفته آن عضلات کودک رفته رفته تحلیل می شود و سبب بروز مشکلات حرکتی و بلع و حتی مشکلات قلبی و ریوی می شود.

پریهان صبری یکی از فرشته های کوچک این سرزمین است که به بیماری اس ام ای مبتلاست و این روزها به دلیل حاد شدن شرایط جسمی ناشی از این بیماری در بیمارستان بستری شده و نیاز فوری به دارو دارد.

بهشت مادر پریهان با بیماری دخترش جهنم شد

مادر پریهان صبری در گفتگو با خبرنگار رکنا در مورد بیماری دخترش می گوید:«من یک پسر 11 ساله دارم اما خیلی دلم می خواست خدا یک دختر هم به من بدهد و زمانی که پریهان به دنیا آمد جهان من برایم مثل بهشت شد. تا اینکه پریهان کم کم بزرگ شد و وقتی شش ماهه شد متوجه شدم که حرکات پریهان مثل بقیه نوزادان هم سن خودش نیست.نگران شدم و پریهان را نزد پزشک بردم اما تا 20 ماهگی پریهان پزشکان متوجه بیماری پریهان نشدند و حتی یک متخصص مغز و اعصاب،آزمایش های زیادی روی پریهان انجام داد که برای بیماری اش نیاز نبود.»

بالاخره در حالی که فرصت کمی برای درمان پریهان باقی مانده بود یک پزشک بیماری این کودک را تشخیص داد:«بالاخره وقتی دخترم 20 ماهه بود تشخیص دادند که او بیماری اس ام ای دارد.این بیماری یک واکسن دارد که اگر زیر دو سال تزریق شود، درمان قطعی به همراه دارد اما این دارو خیلی گران است.»

پدر پریهان در تکمیل حرف های مادر گفت:«شرکت سازنده دارو هر ماه بین بچه های مبتلا به بیماری اس ام ای به قرعه کشی می کند اما نام پریهان در قرعه کشی رایگان در نیامد.از طرفی این دارو خیلی گران است و ما توانایی تامین دارو را نداشتیم.حالا که پریهان به دو سالگی رسیده یکی دیگر از راه های درمان او مصرف نوعی شربت است که آن هم گران است اما اگر تامین شود حال پریهان رو به بهبود می رود.این شربت باید مادام العمر توسط بیمار مصرف شود.»

مرگ آوینا در ورامین بر اثر ابتلا به اس ام ای

صحبت از مرگ آوینا که می شود بغض گلوی پدر پریهان را می گیرد و گریه به مادر پریهان امان نمی دهد:«آوینا نام یک کودکان مبتلا به اس ام ای ورامینی بود که به دلیل اختلالات ریوی همین دیروز جان خود را از دست داد.»

حال پریهان مبتلا به اس ام ای وخیم است

روز بعد از  حضور پریهان و پدر و مادرش در رکنا، وضعیت جسمی او وخیم شد و راهی بیمارستان شد.پدر پریهان در مورد وضعیت جسمی او می گوید:«پریهان به دلیل اختلالات ریوی ناشی از بیماری اس ام ای در بیمارستان بستری شده است.در حال حاضر او با دستگاه نفس می کشد اما با کمک نیکوکاران توانستیم یک شربت برای او تهیه کنیم.»

اگر خانواده پریهان موفق به تامین شربت برای او شوند،پریهان به تدریج بهبود پیدا می کند.

وزارت بهداشت برای بچه های مبتلا به اس ام ای چه می کند؟

یکی از گلایه های اصلی خانواده هایی که فرزند مبتلا به بیماری اس ام ای دارند این است که وزارت بهداشت برای وارد کردن داروی این بیماری اقدامی نکرده است.هزینه درمان این بیماری خارج از توان یک فرد است و مگر با گلریزان های مردمی چند کودک مبتلا به اس ام ای به درمان می رسند؟

هر چند وزارت بهداشت قول ورود غربالگری این بیماری در دوران بارداری مادران را داده است اما تکلیف کودکانی که با این بیماری زاده شده اند چه می شود؟

شاید وقت آن رسیده که یونیسف و افرادی که توان بالای مالی دارند برای این کودکان آتین بالا بزنند.

پدر و مادر پریهان از افراد نیکوکار تقاضا دارند در صورت تمایل کمک های نقدی خود را به شماره حساب زیر به نام محمد صبری؛پدر پریهان واریز کنند.

6280231321987009