«حسین» 15 روز بعد از تولد همه را شوکه کرد! + عکس

«حسین» کوچولو 15 روز بعد از تولد عضلات دست راستش از کار افتاد. مادر و پدر جوانش به هر دری زدند تا راهی برای درمان پسر عزیزشان پیدا کنند اما هیچ کس تشخیص درستی نمی‌داد. بارها از «حسین» آزمایش گرفتند و سرانجام در دو ماهگی مشخص شد او مبتلا به بیماری «اس‌ام ای» (آتروفی عضلات ستون فقرات) نوع اول است.
«حسین» پس از تعیین بیماری‌اش در بیمارستان حضرت فاطمه معصومه(س) قم بستری شد اما هر روز که می‌گذشت حالش بدتر می‌شد. حتی یک بار در 7 ماهگی ایست قلبی کرد و قدرت بلعش را نیز از دست داد و از آن به بعد تنها با تعبیه لوله‌ای از راه بینی غذامی‌خورد.مادر 25 ساله «حسین» کوچولو گفت: «روزهای اولی که بیماری حسین را پزشکان تشخیص دادند هنوز داروی «اسپینرازا» معرفی نشده و پزشکان معتقد بودند که هیچ راهی برای درمان پسرم وجود ندارد. با این حال یک سال و نیم در بیمارستان بستری شد. اما 7 ماه قبل گفتند تخت بیمارستان را لازم دارند و باید خودمان تجهیزات را تهیه کنیم و در خانه از «حسین» نگهداری کنیم. «حسین» فرزند دوم ماست و با خواهر 4 ساله‌اش ارتباط خوبی دارد. با اینکه نمی‌تواند حرف بزند اما با نگاه و خنده‌هایش این حس را به ما منتقل می‌کند. همیشه دور و برش هستم چون گاهی مثل چند روز قبل که دچار ایست قلبی شد اگر دستگاه صدا نمی‌کرد معلوم نبود چه بلایی سر پسرم می‌آمد.»مادر با صدایی بغض آلود ادامه داد: «باور کنید در این لحظات نفسم بند می‌آید اما اگر خودم را ببازم و لحظه‌ای تعلل کنم «حسین» جانش را از دست می‌دهد. تا قبل از اینکه داروی این بیماری پیدا شود، هیچ امیدی به نجات پسرم نداشتیم اما حالا وقتی می‌بینم که چند نفر از کودکان مبتلا به این بیماری مثل رادین، محمد پرهام و چند کودک دیگر با دریافت دارو بهبودی نسبی پیدا کردند هر کاری می‌کنیم که بتوانیم پسرم را درمان کنیم. اما قیمت 750 هزار دلاری دارو برای ما و خانواده‌های دیگر بچه‌های مبتلا به این بیماری بسیار بالا است. در حال حاضر به‌خاطر دستگاه‌هایی که در خانه به «حسین» وصل است بین 200 تا 400 هزار تومان هزینه برق‌مان می‌آید. در این شرایط حتی نتوانستیم هزینه 140 میلیون تومانی بیمارستان را بدهیم و هنوز شناسنامه‌های‌مان گرو بیمارستان است.»مادر «حسین» به گریه افتاده بود و بریده بریده گفت: «چرا می‌گویند بچه‌های مبتلا به «اس ام‌ ای» خوب نمی‌شوند؟ این کودکان هم مانند بچه‌های مبتلا به دیابت Diabetes که با انسولین زندگی می‌کنند با چند تزریق می‌توانند به زندگی عادی برگردند.
پسر من و دیگر کودکان مبتلا به این بیماری نیاز به کمک دارند. من عاجزانه از مسئولان می‌خواهم «اس‌ام ای» را در فهرست بیماری‌های خاص بیاورند و با وارد کردن دارو به کشور، این کودکان را از مرگ حتمی و خانواده‌هایشان را از عذاب و رنج نجات دهند.»نیکوکارانی که تمایل دارند برای نجات «حسین نجفی» خانواده‌اش را یاری کنند، می‌توانند با گروه جویندگان عاطفه روزنامه ایران به شماره 88500100-021 تماس بگیرند.

زهره صفاری

اخبار اختصاصی سایت رکنا را از دست ندهید:

اولین اسامی اختلاسگران کشور اعلام شد / 17 مجرم کلان اقتصادی را بشناسید

حمله وحشیانه به فوتسالیست زن در قم پس از پایان مسابقه ! +عکس

عکس های زنم را با پوشش زننده در گوشی دوستانم دیدم !

راز شوم باغچه ای که دختر بی حیا 12 سال به آنجا رفت و آمد داشت + تصاویر

وصیتنامه عجیب زن اول یک مرد در زیر بالشش بود / اتباط مهری با افسر پلیس تهران چه بود؟ +عکس

چه کسی پرچم ایران را در ورزشگاه غدیر اهواز به آتش کشید ؟ / پلیس گزارش داد

ناگفته های شوم دختر دانشجو تهرانی از خانه مجردی یک شیطان

از دست جمشید 24 ساعت پلک نزدم و ترس تمام وجودم را گرفته بود / ناگفته های دختر 15 ساله فراری

زن 43 ساله شوهر خیانتکارش را به تخت بست و از مردی انداخت ! +عکس

حادثه شوم برای عروس و داماد قبل از به حجله رفتن!

مردی همسر زیبای خود را با داس سلاخی کرد + تصاویر

این بار گُنده لات مخوف چاقو چاقو شد! + عکس محل قتل

دکتر شیخ در حال تجاوز به بیمار روی تخت بیمارستان گیر افتاد+عکس

دختر جوان غیرتی شد و می خواست مردانگی نامزدش را با شمشیر بگیرد!+عکس

تجاوز به خانم منشی تنها در مطب دندانپزشکی شهرک غرب +عکس