آقای وزیر این دانش آموزان چه کنند، بی سواد بمانند؟ / مدارس عادی و استثنایی برایشان برنامه‌ای ندارند!

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، کودکان‌ و دانش آموزان کم توان‌ ذهنی، کودکان‌ و دانش آموزان‌ ناشنوا و نیمه‌ شنوا، کودکان و دانش آموزان نابینا و نیمه بینا، دانش آموزان‌ دارای‌ اختلالات‌ رفتاری، کودکان‌ و دانش آموزان‌ دارای‌ معلولیت جسمی و حرکتی‌، دانش‌آموزان‌ چند معلولیتی‌ و کودکان‌ و دانش آموزان‌ دارای‌ ناتوانایی های‌ یادگیری‌ تحت نظر سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور تحصیل می کنند.

این یعنی آموزش و پرورش استثنایی کشور، به برخی از دانش آموزان با نیازهای ویژه، خدمات دهی ندارد و آنها می بایست در مدارس عادی ثبت نام کنند. مدارس عادی که بعضا حتی برای دانش آموزان بدون معلولیت هم به اندازه کافی برای مناسب سازی نشده است، چطور می توان انتظار داشت دانش آموزانی که دارای بیماری خاص و نادر هستند بتوانند تحصیل کنند و مشکلی برایشان پیش نیاید.

از جمله این دانش آموزان می توان به بیماران ای بی (پروانه ای) و استئوژنز ایمپرفکتا اشاره کرد.

بیماری نادر پروانه ای (EB: Epidermolysis Bullosa)، موجب شکنندگی و تاول پوست می شود. تاول ها ممکن است در پاسخ به آسیب های جزئی، مانند گرما، مالش، خراشیدن یا چسبیدن نوار چسب ظاهر شوند و در موارد شدید ممکن است که تاول درون بدن مانند لایه مخاطی دهان یا معده ایجاد شود. 

بیماری نادر استئوژنز ایمپرفکتا نیز یک نوع اختلال استخوان زایی یا نارسایی استخوان زایی است که به آن بیماری استخوان شکننده (Osteogenesis imperfecta) نیز می گویند. در این بیماری، با ضربه ای ناچیز، استخوان ها دچار شکستگی می شود و به دلیل گچ گرفتگی های متوالی، از قدرت عضلات اندام ها کاسته شده و بعضا موجب قطع دست و پا می شود.

در چنین شرایطی، مدارس عادی، طبیعتا بدون زیرساخت مناسب برای حضور این دانش آموزان هستند؛ چه از نظر فیزیکی و چه از نظر آمادگی دانش آموزان و کادر مدرسه. مدرسه ای عادی را در نظر بگیرید که در آن یک دانش آموز مبتلا به بیماری پروانه ای درس می خواند. تعداد زیادی دانش آموز و کادر مدرسه که بیماری را نمی شناسند و ممکن است ناخواسته به او آسیب های جسمی و روانی وارد کنند.

پدرم شغلش را عوض کرد تا من بتوانم در مدرسه درس بخوانم!

محمد تولا، یک بیمار مبتلا به استئوژنز ایمپرفکتا است. او الان 41 سالش شده؛ ولی در حسرت درس خواندن مانده است. او در دوران ابتدایی با کمک پدرش که یک فرهنگی بوده وارد مدرسه شده است. پدری که پا به پای او در مدرسه حضور پیدا کرده و حتی شغلش را عوض کرده تا فرزندش بتواند درس بخواند.

اما این تمام ماجرا نیست؛ محمد یک برادر کوچک تر از خود نیز دارد که به همین بیماری مبتلاست؛ اما کمی خفیف تر! این پدر مهربان در مدرسه به هر دوی آنها رسیدگی می کرد. 

او در گفت و گو با رکنا می گوید: پدرم ناچارا از شغل معلمی به ناظمی و انجام تعمیرات فنی مدرسه و آموزشگاه تغییر مسئولیت داد. برادرم به دلیل مشکلات گوناگون تا کلاس پنجم دبستان بیشتر ادامه تحصیل نداد اما من که حال دیگر بزرگ شده بودم، به اتفاق بچه‌های هم سن و سال و اهلی کوچه که هم مدرسه ای و هم سن خودم بودند، به مدرسه رفته و باز میگشتم و طبیعتا دیگر نیازم به پدر کمتر شده بود و لذا او موقعیت شغلی اش در همان مقطع راهنمایی متوقف ماند و من وارد مقطع کلاس اول دبیرستان شدم.

به دلیل ابتلا به بیماری استئوژنز ایمپرفکتا نتوانستم درسم را تمام کنم

محمد تولا می افزاید: این دقیقا زمانی بود که اوضاع جسمانی من رو به وخامت رفته بود و حقیقتا دو سال آخر تحصیل، یعنی سال‌های اول و دوم دبیرستان را با خون جگر طی کردم، به نحوی که دست راستم بر اثر شکستگی و گچ گرفتن های زیاد، قدرت و حرکتش را تا حد زیادی از دست داده بود. مضافا اینکه انحنای ستون فقرات نیز بیشتر شده و این توانایی نشستن در ویلچر برای ساعت طولانی را نیز از من سلب کرده بود.

وی می گوید: من در ماه‌های منتهی به پایان سال تحصیلی دوم دبیرستان، از آنجا ‌که دیگر توانایی رفتن به مدرسه و شر‌کت در امتحانات را در خود نمیدیدم، روزی به اتفاق یکی از دوستان به دفتر مدیر مدرسه مراجعه کرده، و از ایشان خواهش کردم که در صورت امکان، بنده ادامه تحصیلم را در خانه و از طریق کتاب‌های خودآموز دنبال کنم و فقط ایشان دبیر یا ناظمی را مأمور کرده که در خانه از من امتحان گرفته و نمره یا کارنامه بدهند تا من بتوانم لااقل تحصیلم را تا مقطع دیپلم، به اتمام برسانم! که ایشان خیلی مشفقانه و پدرانه، به من فرمودند که: "عزیزم نمی‌شود! حداقل ۳ روز از ۶ روز را باید بیایی!" 

این بیمار مبتلا به استئوژنز ایمپرفکتا می افزاید: من گفتم جناب مدیر، من می‌گویم حتی یک ساعت دیگر هم بنده توانایی نشستن در ویلچر و حرکت دستم را ندارم! اما ایشان بر موضع خود پای فشردند. ین آغازی بود بر خانه نشینی بنده به مدت ۲۲ سال و ۲ ماه! یعنی از دی ماه سال ۷۷ تا اسفند ماه سال ۹۹، مدت زمانی بود که من حتی از نعمت رفتن به کوچه و دیدن بچه‌های محل و حتی دیدن نور آفتاب و حتی یک درخت و جاده و مغازه محل عبور تا مدرسه نیز محروم شدم و این شامل عید نوروز و ماه محرم نیز می شد.

او در پایان می گوید: شرایط بدنی من به گونه ای ویژه بود که حتی قادر به نشستن درون ماشین نیز نبودم. به دلیل اینکه نحوه جا به جایی من، علی‌رغم جثه ضعیف، ولی بدلیل پوکی و شکنندگی استخوان، به گونه‌ای بود که حتما بایستی دو نفر یعنی پدر و مادرم زیر دو بغل و دو مچ پاهای من را می‌گرفتند و من را درون ماشین مثلا صندلی جلو قرار می‌دادند که به دلیل باز نشدن در ماشین به حد نیاز، ریسک شکستن پاها مثلا از ناحیه ساق یا ران و... وجود داشت. ای کاش بتوان شرایطی را فراهم کرد تا دانش آموزان مبتلا به بیماری های خاص بتوانند در مدرسه درس بخوانند، بدون اینکه خودشان با حال ناراحتشان به هر شیوه ای بجنگند تا بتوانند در محیط آموزشی قرار بگیرند.

شرایطی که برای محمد در مدرسه پیش آمد و مدیری که به او گفت: "عزیزم نمی‌شود! حداقل ۳ روز از ۶ روز را باید بیایی!" نشان می دهد اگر این دانش آموزان، تحت نظر آموزش و پرورش استثنایی کشور باشند، حداقل می توان به این موضوع امیدوار بود که دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر، می توانند در شرایطی درس بخوانند که اولا کادر مدرسه آموزش دیده در کنارشان است و دوما در فضایی مناسب سازی شده تحصیل می کنند. حتی اگر در شرایط خاص نیاز باشد، برای چنین دانش آموزانی امکان تحصیل از راه دور یا توسط آموزش دهندگانی که به منزل مراجعه می کنند پیگیری می شد.

بیماران پروانه ای با چه مشکلاتی در دریافت خدمات آموزشی مواجه می شوند؟

نسرین قندالی، مددکار بیماران پروانه ای است. او چندی پیش در گفت و گو با رکنا به یک بی توجهی مهم در دستگاه آموزش و پرورش به کودکان و نوجوانان مبتلا به ای بی اشاره و تاکید کرد: متاسفانه به دلیل عدم اطلاع رسانی و آگاه سازی مردم برای شناختن این بیماری، بسیاری از افراد هنوز نمی دانند که ای بی واگیردار نیست. اینگونه می شود که برخی از مدیران مدارس، چه دولتی و چه غیر دولتی از ثبت نام این دانش آموزان سر باز می زنند. برخی آنها تصور می کنند بیماری واگیردار است و برخی دیگر به دلیل ظاهر متفاوت این دانش آموزان، دست رد به سینه شان می زنند.

او می گوید: من شخصا با یک مدیر مدرسه که از ثبت نام یکی از دانش آموزان مبتلا به ای بی سر باز می زد صحبت کردم و این موضوع را پرسیدم که چرا چنین کاری می کند. توضیح مدیر مدرسه غیرقابل باور بود. او می گفت که ظاهر این بچه ها به دلیل بیماری پوستی، خوب نیست و والدین سایر دانش آموزان حاضر نمی شوند بچه هایشان در مدرسه ای که چنین دانش آموزی دارد درس بخوانند و به خاطر یک نفر، نمی توانم کل دانش آموزان مدرسه را از دست دهم.

برخی معلمان با فداکاری به خانه دانش آموزان مبتلا به ای بی می روند و خصوصی تدریس می کنند

وی در ادامه می افزاید: دانش آموزان مبتلا ای بی که در مدرسه درس می خوانند یا به خاطر پیگیری های زیاد پدر و مادرشان بوده یا اینکه مدیر مدرسه مهربانی داشته اند. همچنین برخی از این بچه ها به صورت آنلاین درس می خوانند یا اینکه معلمشان با فداکاری، پذیرفته اند که در خانه به آنها به صورت خصوصی آموزش دهند.

ترک تحصیل دانش آموزان مبتلا به ای بی به خاطر خستگی از نگاه های مردم

این مددکار اجتماعی در ادامه می افزاید: از سویی دیگر بیماری بچه های مبتلا به ای بی، در برخی سنین شدت می گیرد و به همین واسطه، خانواده ها اجازه نمی دهند که به مدرسه بروند؛ چراکه این بچه ها به پانسمان دائمی نیاز دارند. برای مثال، اگر این بچه ها پانسمان نداشته باشند، نمی توانند چندین ساعت پایشان را در کفش بگذارند و بیماری شان شدت پیدا می کند، برای همین خانواده ها ترجیح می دهند که بچه هایشان درس نخوانند تا آسیب جسمی نبینند. مواردی هم داشتیم که از یک سنی به بعد، بچه ها تحمل نگاه ها و حرف های مردم را نداشته اند و ترک تحصیل کرده اند.

این مددکار بیماران ای بی در پایان می گوید: بیماران مبتلا به ای بی، از نظر هوش، هیچ تفاوتی با سایر افراد ندارند؛ به همین دلیل، درست نیست که آنها به مدارس استثنایی فرستاده شوند. من خیلی از بیماران مبتلا به ای بی را می شناسم که با هوش بالا در دانشگاه های دولتی قبول شده اند ولی متاسفانه به دلیل اعتماد به نفس پایین، ترس از نگاه مردم و واکنش های متفاوت، قید درس و دانشگاه را زده اند.