۱۲۰ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در ایران داریم / بسیاری از این افراد بیماری خود را پنهان می کنند تا اخراج نشوند / فقط هزینه تامین پوشک بزرگسالان در هفته یک میلیون و نیم می شود!

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن MS ایران در گفت‌وگو با رکنا، به تشریح ابعاد مختلف بیماری ام‌اس، وضعیت بیماران، چالش‌های درمانی و ساختار حمایتی از مبتلایان به این بیماری در کشور پرداخت.

وی در ابتدا گفت: بیماری ام‌اس (Multiple Sclerosis) یکی از بیماری‌های خودایمنی سیستم عصبی است که به‌طور خاص مغز و نخاع را درگیر می‌کند. این بیماری علائم متنوعی دارد و می‌تواند به اشکال مختلفی در بیماران بروز پیدا کند؛ از جمله اختلالات بینایی، حرکتی، حسی و عصبی. هرچند که هنوز درمان قطعی برای این بیماری یافت نشده است، اما با تشخیص به‌موقع و استفاده از داروهای مناسب، می‌توان روند بیماری را کنترل و کیفیت زندگی بیمار را بهبود بخشید.

هوشمند افزود: در حال حاضر، حدود ۱۲۰ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در کشور شناسایی شده‌اند که در قالب ۵۶ انجمن استانی و شهرستانی ثبت‌نام کرده‌اند. از این تعداد، نزدیک به ۳۸ هزار نفر در تهران زندگی می‌کنند. نکته قابل توجه این است که حدود سه‌چهارم این بیماران را زنان تشکیل می‌دهند و تنها یک‌چهارم آنها مرد هستند. میانگین سنی ابتلا نیز حدود ۲۷ سال گزارش شده است. علت اصلی شیوع بیشتر بیماری در زنان نیز هنوز مشخص نیست؛ اما عوامل مختلفی مانند کمبود ویتامین D، استرس‌های شدید، زمینه‌های ژنتیکی و حتی برخی عفونت‌های قدیمی ممکن است در بروز این بیماری نقش داشته باشند.

وی ادامه داد: آمار ابتلا به بیماری ام‌اس در برخی کشورهای شمال اروپا و آمریکای شمالی حدود ۱۰۰ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر است، اما در ایران این عدد به ۱۲۵ در صد هزار نفر رسیده که نگران‌کننده است. دلیل دقیق این شیوع بالا در کشور مشخص نیست؛ اما بی‌تردید سبک زندگی ناسالم، تغذیه نامناسب، کم‌تحرکی، کمبود ویتامین D و استرس‌های مزمن می‌توانند از عوامل تشدیدکننده آن باشند.

هوشمند در خصوص جنبه ژنتیکی بیماری نیز گفت: هنوز به‌طور قطعی نمی‌توان گفت که ام‌اس یک بیماری ژنتیکی است، اما در برخی خانواده‌ها مشاهده شده که بیش از یک نفر به این بیماری مبتلا شده‌اند؛ برای مثال، مادر و فرزند. این نشان می‌دهد که ژنتیک نیز می‌تواند در برخی موارد نقش داشته باشد.

مدیرعامل انجمن MS ایران در ادامه به موضوع درمان پرداخت و اظهار کرد: در زمینه تشخیص و درمان ام‌اس، ایران وضعیت قابل قبولی دارد. خوشبختانه بیش از ۹۰ درصد داروهای مورد استفاده بیماران در داخل کشور تولید می‌شوند و اثربخشی مناسبی دارند. از سال ۱۳۹۶ که بیماری ام‌اس در زمره بیماری‌های خاص قرار گرفت، یک بسته خدمتی ویژه شامل ۵۳ خدمت درمانی و تشخیصی برای این بیماران در نظر گرفته شد که می‌بایست با فرانشیز صفر در مراکز درمانی دولتی ارائه شود؛ اما متأسفانه در بسیاری از بیمارستان‌های دولتی از جمله امام خمینی و سینا، این خدمات رایگان ارائه نمی‌شود و بیماران مجبور به پرداخت برخی هزینه‌ها هستند. دلیل این موضوع نیز، تأخیر بیمه‌ها در پرداخت مطالبات و عدم تخصیص مناسب بودجه از سوی وزارتخانه‌ها و دانشگاه‌ها اعلام شده است.

او در ادامه گفت: این عدم اجرای کامل بسته‌های خدمتی، مشکلات بسیاری برای بیماران ایجاد کرده و لازم است وزارت بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور، نظارت جدی‌تری بر اجرای این تعهدات داشته باشند.

هوشمند همچنین به تأثیر روانی بیماری بر زندگی بیماران اشاره کرد و افزود: مبتلا شدن به ام‌اس، به‌ویژه برای جوانان، با نگرانی‌های فراوانی همراه است و این نگرانی‌ها اغلب باعث ایجاد استرس می‌شود که می‌تواند شرایط بیماری را تشدید کند. متأسفانه پذیرش بیماری برای بسیاری از بیماران دشوار است، اما اگر آگاهی عمومی افزایش یابد و بیماران در مراحل اولیه بیماری را بپذیرند، می‌توان با شروع سریع درمان، از بروز علائم شدید جلوگیری کرد.

وی تاکید کرد: نقش خانواده‌ها نیز در این میان بسیار حیاتی است. خانواده‌ها باید با آرامش و حمایت روانی، بیمار را همراهی کنند تا او بتواند بهتر با شرایط جدیدش کنار بیاید. در بسیاری از موارد، با تشخیص زودهنگام و مصرف دارو، بیماران می‌توانند زندگی کاملاً طبیعی داشته باشند.

او با اشاره به اهمیت اطلاع‌رسانی در زمینه آگاه سازی افراد نسبت به این بیماری گفت: آگاهی‌رسانی رسانه‌ها در خصوص بیماری ام‌اس بسیار مهم است. متأسفانه، سبک زندگی امروز جامعه به ویژه در میان جوانان، با مصرف زیاد فست‌فود، کم‌تحرکی و استفاده از دخانیات همراه است که این عوامل می‌توانند خطر ابتلا به بیماری را افزایش دهند.

هوشمند گفت: در مواردی که بیماری پیشرفت می‌کند، بیماران ناچار به استفاده از وسایل کمک حرکتی همچون ویلچر و واکر می‌شوند. این وسایل با افزایش قیمت چشمگیری مواجه شده‌اند. اگر بیمار به عضویت سازمان بهزیستی درآید، این سازمان وظیفه تأمین تجهیزات کمکی را دارد، اما تنها برای افرادی که در کمیسیون‌های پزشکی به‌عنوان فرد دارای معلولیت شدید شناسایی شده‌اند.

وی افزود: بسیاری از بیماران با مشکلات تأمین اقلام بهداشتی مانند پوشک بزرگسال مواجه‌اند. قیمت یک بسته پوشک بالغ‌بر ۴۵۰ هزار تومان است و بیمار حداقل دو تا سه بسته در هفته نیاز دارد، یعنی هزینه‌ای نزدیک به یک و نیم میلیون تومان در هفته. این اقلام در بسته خدمتی لحاظ نشده‌اند.

هوشمند همچنین خاطرنشان کرد: متأسفانه، بسیاری از داروهای مکمل و خدمات توان‌بخشی تحت پوشش بیمه‌ها نیستند. بیمار برای رسیدن به مراکز درمانی و توان‌بخشی با مشکلات فراوانی مواجه است، چه از نظر هزینه و چه از نظر دسترسی فیزیکی.

وی تاکید کرد: متأسفانه سازمان بهزیستی تنها زمانی اقدام به ارائه خدمات حمایتی می‌کند که بیمار به‌صورت رسمی به عنوان معلول شناخته شود. این امر بسیاری از بیماران را که علائم شدید ندارند ولی همچنان نیازمند حمایت هستند، از دریافت خدمات محروم می‌کند.

مدیرعامل انجمن MS ایران در پایان گفت: اشتغال از مهم‌ترین دغدغه‌های بیماران ام‌اس است. متأسفانه بسیاری از کارفرماها به محض اطلاع از بیماری فرد، از پذیرش یا ادامه همکاری با او خودداری می‌کنند. حتی آن‌هایی که شاغل هستند، اغلب بیماری خود را پنهان می‌کنند تا دچار تبعیض نشوند. این موضوع فشار روانی شدیدی بر آن‌ها وارد می‌کند. از سوی دیگر، خستگی زودرس یکی از عوارض رایج بیماری و مصرف داروهای مرتبط است، بنابراین درک این موضوع از سوی کارفرمایان و کاهش فشار کاری، می‌تواند نقش بسیار مؤثری در بهبود کیفیت زندگی بیماران داشته باشد.