انتقاد خانواده‌های اتیسم از پروژه «هم‌قصه»: سیاه‌نمایی به جای همدلی

 خانواده اتیسم با انتشار متنی اینگونه نوشتند: اتیسم یک طیف گسترده است، طیفی با مجموعه‌ای از تفاوت‌ها و تنوع‌های بی‌شمار. وقتی بخواهیم این طیف وسیع را بدون رنگ به تصویر بکشیم، گویی ذات تفاوت را از تعریف اتیسم حذف کرده‌ایم.

این دقیقاً همان اتفاقی است که در پروژه‌ی کتاب «هم‌قصه» رخ داده است. این کتاب با سرمایه‌گذاری انجمن اتیسم ایران و انتشارات ثالث منتشر شد و مجموعه‌ای از عکس‌های سیاه‌وسفید از افراد دارای اتیسم و خانواده‌های آن‌ها را شامل می‌شود. نمایش این آثار ابتدا در آبان‌ماه سال جاری، به مدت یک هفته در خانه هنرمندان انجام شد و پس از آن در مجتمع ایران‌مال و شعبه دوم انتشارات ثالث رونمایی شد و به شکل گسترده‌تری در معرض دید عموم قرار گرفت.

انتشار این کتاب و نمایشگاه‌های مرتبط با آن، به گفته برگزارکنندگان، با هدف معرفی اتیسم و ایجاد همدلی جامعه صورت گرفت. اما بسیاری از خانواده‌های اتیسم معتقدند که این پروژه نه‌تنها کمکی به بهبود شرایط اجتماعی این افراد نکرده، بلکه با تأکید بر وجوه منفی و سیاه‌نمایی، آسیب‌های زیادی به جامعه اتیسم وارد کرده است.

رها مختاری، فعال حوزه اتیسم، ضمن تأیید انتقادات خانواده‌ها، بر این باور است که عملکرد متولیان و مبلغان اتیسم در ایران نشان‌دهنده‌ی عدم شناخت واقعی آن‌ها از دنیای افراد دارای اتیسم است. او می‌گوید: «آن‌ها از دورترین فاصله ممکن با اتیسم، دنیای این افراد را به تصویر کشیده‌اند و قضاوت‌های خود را با تأکید بر کوررنگی و بی‌توجهی به ویژگی‌های این طیف ارائه کرده‌اند. نتیجه‌ی این کار، ارائه تصاویری سیاه‌وسفید بوده که به جای ایجاد تعامل مثبت، به ترویج ترحم و قضاوت سطحی منجر شده است. این یک نقص بزرگ در مدیریت و رویکرد آن‌ها محسوب می‌شود.» مختاری با طرح این پرسش که «این کتاب و نمایشگاه‌های مرتبط با آن، چه نقشی در پذیرش اتیسم در جامعه داشته‌اند؟» انتقادات خود را ادامه می‌دهد و می‌افزاید: «این آثار که به‌صورت آماتور و بدون عمق هنری ارائه شده‌اند، تنها ترس، یأس و فقر را به تصویر کشیده‌اند و مخاطب را به اکراه و ترحم نسبت به اتیسم سوق می‌دهند. لازم بود که انجمن اتیسم ایران از عکاسان برجسته و هنرمندان با سبک و نگاه خاص برای این پروژه کمک می‌گرفت تا بتواند تأثیری مثبت و سازنده داشته باشد.»

نیایش شاهین، نویسنده کارزار اعتراض به بی‌توجهی در حوزه سلامت اتیسم، نیز این پروژه را به‌شدت نقد کرده است. او با اشاره به پوستر مراسم رونمایی این کتاب می‌گوید: «انجمن اتیسم ایران، به جای افتخار به حضور فرزندان اتیسم در این مراسم، از واژه "بلامانع" برای حضور آن‌ها استفاده کرده و حتی هیچ تدبیری برای حضورشان نیندیشیده است. این نوع نگاه، نشان‌دهنده ویترین‌سازی و استفاده ابزاری از اتیسم برای جذب کمک‌های مالی است.»

مریم، مادر یک نوجوان دارای اتیسم، این نمایشگاه را «وقیحانه» می‌خواند و می‌گوید: «عکس‌های سیاه‌وسفید کودکان اتیسم، تنها بُعد منفی زندگی آن‌ها را نشان داده است. این تصاویر حس خفگی و ناامیدی را القا می‌کنند، در حالی که زندگی این کودکان سرشار از رنگ، هیجان و زیبایی است. شادی‌هایی آبی‌تر از آبی‌ها، امیدهایی سبزتر از سبزها، و رنگین‌کمانی از تفاوت‌ها که باید به نمایش گذاشته می‌شد.»

زهره، مادر یک کودک اتیسم دیگر، می‌گوید: «نمایش چنین تصاویری از غم و ترحم، به‌جای افزایش آگاهی، به انزوای بیشتر کودکان ما منجر می‌شود. این تصاویر، به‌جای ترویج پذیرش و احترام، جامعه را به ترحم و نگاه تحقیرآمیز سوق می‌دهد.»

سمانه، که همراه پسر اتیستیک خود در مراسم رونمایی حاضر بوده، می‌گوید: «کودکان اتیسم نیز مانند هر انسان دیگری لحظات شاد، ناراحت و مضطرب دارند. اما متأسفانه همیشه تصاویری رنج‌آور از این افراد منتشر می‌شود. این کار نه برای افزایش آگاهی، بلکه برای تحریک ترحم و جذب کمک‌های مالی صورت می‌گیرد.»

مهتاب، دیگر مادر یک کودک اتیسم، معتقد است که چنین نمایشگاه‌هایی، نه‌تنها به تغییر نگرش‌های نادرست کمک نمی‌کنند، بلکه تصورات غلط را تقویت می‌کنند. او می‌گوید: «به جای تمرکز بر درد و رنج، باید توانایی‌ها، موفقیت‌ها و لحظات خوشایند زندگی کودکان اتیسم به تصویر کشیده شود تا جامعه بتواند درک بهتری از این افراد پیدا کند و به پذیرش و حمایت از آن‌ها ترغیب شود.»

رستا، مادربزرگ یک کودک اتیسم، با وجود تمام سختی‌هایی که در زندگی با نوه خود تجربه کرده، می‌گوید: «عشق مادرانه‌ای که از وجود این فرشتگان دریافت می‌کنیم، غیرقابل وصف است. با این حال، تصاویر نمایشگاه انجمن اتیسم، با تأکید بر جنبه‌های سیاه زندگی این کودکان، هیچ کمکی به ما نکرده و تنها به درد و فشار روحی ما افزوده است.»

در نهایت، خانواده‌های اتیسم متفق‌القول بر این باورند که پروژه‌هایی مانند کتاب «هم‌قصه» و نمایشگاه‌های مشابه، به‌جای تأثیر مثبت، تصوری منفی و غلط از اتیسم در جامعه ایجاد می‌کنند. آن‌ها انتظار دارند که انجمن‌ها و متولیان مرتبط، با شناختی دقیق‌تر از اتیسم و با استفاده از رویکردهای حرفه‌ای‌تر، به افزایش آگاهی و حمایت از این افراد کمک کنند. جامعه نیز باید به‌جای ترحم، نگاهی توأم با احترام و پذیرش به کودکان و خانواده‌های اتیسم داشته باشد.