تصویب سند ملی بیماری های نادر

به گزارش رکنا، این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین و پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر سعید نمکی وزیر بهداشت، به تصویب رسید.

یاسر داودیان رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در این باره گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس جمهوری به دستگاه ها و نهادهای ذیربط، ابلاغ می شود.

وی افزود: بر اساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسایل دارویی و درمانی بیماران نادر، «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر» نیز هدف گذاری شده است و لذا اقدامات لازم و غربالگری های مربوط به این بیماری ها، پیش از ازدواج و قبل از بارداری ها، در برنامه های وزارت بهداشت قرار می گیرد.

رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به اینکه ۹۹ درصد بیماری های نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار داشت: از شش تا هشت هزار انواع بیماری نادر که در دنیا موجود است، تعداد ۳۴۲ نوع از آنها در ایران شناخته شده است.

داودیان همچنین درباره تعداد بیماران در جهان و ایران گفت: بر اساس برآورد سازمان جهانی بهداشت، از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت در دنیا، دو تا پنج نفر دارای بیماری نادر هستند و اما اتحادیه اروپا معتقد است که از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت جهان، یک تا سه نفر درگیر بیماری های نادر هستند.

وی افزود: اگر جمعیت جهان را هشت میلیارد و ۳۰۰ میلیون نفر تخمین بزنند، حدود ۳۰۰ میلیون نفر از انواع بیماری های نادر در رنج اند و اگر ۳۰۰ میلیون نفر از جمعیت جهان را بیماران نادر تشکیل بدهند، حدود یک درصد آنان در ایران زندگی می کنند.

دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی با ۲۲ گروه آموزشی و هشت مرکز تحقیقات تحت نظارت وزارت بهداشت، علاوه بر تعلیم و تربیت نیروی متخصص در رشته های تخصصی سه حوزه سلامت (توانبخشی، سلامت اجتماعی و سلامت روانی)، از طریق مراکز درمانی تابعه، نسبت به ارائه خدمات مربوط به این سه حیطه فعالیت دانشگاه به بیماران و نیازمندان اقدام می کند.  آخرین قیمت های بازار ایران را اینجا کلیک کنید.