3 هزار بیمار تالاسمی در آستانه بی خانه شدن / وزارت بهداشت سد ارتباط موثر با نهادهای بین المللی است!

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، برخی از بیماران تالاسمی به داروهای تولید داخل حساسیت دارند و باید از داروهای خارجی استفاده کنند اما این داروها آنقدر گران است که تهیه آن برای بیماران بسیار سخت است. از سوی دیگر به دلیل تحریم ها، واردات داروها نیز با مشکل روبرو شده است. در این میان اما ساختمانی که سالیان پیش از با حکم مقام معظم رهبری در اختیار انجمن تالاسمی بود، را باید تخلیه شود.

یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبرنگار اجتماعی رکنا مشکلات بیماران تالاسمی را برشمرده و تاکید کرد: بیماران تالاسمی در خط اول مشکل برای تامین دارو هستند.

مرگ 158 بیمار تالاسمی از ابتدای 97

وی افزود: این موضوع را من یا وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نمی گوییم بلکه آمار مرگ و میر بیماران تالاسمی دلیل این موضوع است. از ابتدای سال 97 تاکنون چیزی حدود 158 بیمار قربانی خشونت مستقیم آمریکا در بحث تحریم های داروهای وارداتی شده اند و به شدت نگران این موضوع هستیم چرا که دو قلم از داروهای بیماران تالاسمی (آمپول دکورال و قرص جیدنیو) پس از 9ماه پیگیری هنوز به دست ما نرسیده است.

فشار سازمان بازرسی بر واردات داروهای بیماری های خاص

رئیس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به این که برای داروهای وارداتی این مشکلات بیشتر است، قانون های دست پاگیری که در مجلس تصویب می شود نیز یکی از مشکلات ماست. این قانون ها برای کل کشور مفید است اما برای بیماران خاص که مصرف داروی مادام العمر دارند، باید تبصره ای در نظر بگیرند. این بیماران از داروی مورد نیاز وارداتی خود بی بهره نشوند و فشار سازمان بازرسی نیز باعث شده که بیماران به داروهای مورد نیاز خود نرسند. وقتی قانونی در مجلس تصویب می شود که در صورت تولید دارو در داخل کشور، از واردات آن جلوگیری شود. این قانون برای افرادی که به صورت مادام العمر دارو مصرف نمی کنند، بسیار خوب است اما برای بیماران خاص که به زحمت این داروها زنده هستند، تصویب چنین قانون هایی به جسم، روح و ذهن بیماران آنها ضربه می زند. سازمان بازرسی نظارت دقیقی بر وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو دارد که به داروهایی که تولید داخل دارند ارزی اختصاص ندهند. البته این وظیفه ذاتی سازمان بازرسی است اما باید دقت و نگاه متفاوت تری به بیماران تالاسمی داشته باشند و در بخش هایی هدررفت منابع ارزی کشور چشمگیر است این سختگیری ها را داشته باشند.

استفاده 80درصد بیماران تالاسمی از داروی تولید داخل

یونس عرب با اشاره به این که بیشتر بیماران تالاسمی از داروی تولید داخلی استفاده می کنند، گفت: حدود 10 تا 20درصد بیماران تالاسمی به دلیل حساسیت هایی که دارند باید از داروهای خارجی استفاده کنند. 70-80درصد بیماران از داروی تولید داخلی استفاده می کنند اما بقیه بیماران به داروهای تولید داخل واکنش نشان می دهند. این سیستم بدنشان اینطور است و نیاز به مصرف داروی خارجی دارند. در حال حاضر داروهای داخلی وجود دارد و بخش زیادی از نیازهای بیماران تالاسمی تامین شده است. اما شرکت های داخلی داروسازی برای تامین مواداولیه با مشکل روبرو هستند چون ماده اولیه برخی از این داروها وارداتی است. ارز بانک مرکزی مورد نیاز این شرکت ها نیز بسیار دیر تخصیص می یابد.

وزارت بهداشت سد راه رسیدن کمک های بین المللی به سیستان و بلوچستان

رییس انجمن تالاسمی ایران در پاسخ به این سوال که این داروها را نمی توان از سوی سازمان جهانی بهداشت وارد کنیم؟ گفت: ما عضو کواکس هستیم اما معاونت بین الملل وزارت بهداشت در این مورد ضعیف عمل می کند. ما می خواستیم کمک های بین المللی را به محدوده سیستان و بلوچستان ارسال کنیم اما تنها کسی که باعث جلوی گیری از آن شد معاونت بین الملل وزارت بهداشت است. این معاونت باعث شده که ما نتوانیم ارتباط موثری با نهادهای بین المللی برقرار کنیم.

تشکیل پرونده 30هزار بیمار تالاسمی در تهران

یونس عرب با اشاره به ساختمانی که در اختیار انجمن بیماران تالاسمی ایران قرار گرفته بود، اظهار کرد: سال 82 ملکی تحت عنوان درمانگاه تالاسمی ظفر، واقع در خیابان ظفر تهران به دستور مقام معظم رهبری در اختیار انجمن تالاسمی ایران قرار گرفت. از آن زمان برای حدود 3هزار بیمار پرونده تشکیل دادیم و کار درمان آنها انجام شده است. این برای حوزه درمان و پزشکان کشور قابل افتخار که بیماران تالاسمی با مساعدت مقام معظم رهبری به سن میانسالی رسیده اند.

سه ضلع برای تصاحب یک ملک

وی با اشاره به این که ساختمان درمان انجمن تالاسمی در طرح تعریض گذر رازیان منطقه 3 شهرداری قرار گرفته است، گفت: شهرداری اعلام کرد که این ملک را بفروشیم یا در ازای آن ملکی را به ما بدهند. اما سند این ملک در اختیار بنیاد مستضعفان قرار دارد و دچار مثلث سه ضلعی شده ایم. به همین دلیل نیازمند کسب تکلیف از مقام معظم رهبری هستیم. با بنیاد در این مورد صحبت کردیم و بنیاد در این مورد ضعیف عمل می کند و اعلام کرده که باید این ملک را به ما برگردانید چرا که دستور مقام معظم رهبری مربوط به گذشته است و همکاری درستی با ما نمی کنند. وقتی اصرار کردیم اعلام کردند دستور دیگری از مقام معظم رهبری بگیرید.

زمین درمانگاه بیماران تالاسمی که به فضای سبز تبدیل می شود

رئیس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به تفاهم شهرداری و بنیاد مستضعفان افزود: اگر این تفاهم صورت گیرد ما ملکی نخواهیم داشت و درمان بیماران تالاسمی با مشکل روبرو می شود چون آنها هر دو هفته یکبار در این مرکز خون دریافت می کنند. شهرداری نیز اعلام کرده که فقط 5 روز فرصت داریم وگرنه ملک را با دستور قضایی و تملک دارایی از شما می گیریم. البته انجمن 2800 متر زمین در شهرک والفجر یوسف آباد دارد اما شهرداری اجازه هیچ فعالیتی را به ما نمی دهد. این زمین را وزارت راه و شهرسازی به انجمن تالاسمی اهدا کرد تا درمانگاه و بیمارستان ویژه برای بیماران تالاسمی کشور بسازیم. قرار بود این بیمارستان اولین مرکز اختصاصی کشور شود اما شهرداری آن را در طرح فضای سبز قرار داده است. شهرداری منطقه 6 مجوز ساخت را به ما نمی دهند. اگر آنجا را به ما بدهند توسط خیرین می توانیم ظرف یک سال آنجا را به بهره برداری برسانیم و اولین بیمارستان ویژه تالاسمی کشور را راه اندازی کنیم. با شهرداران منطقه 6 مذاکرات بسیاری داشته ایم اما به محض آن که به نتیجه می رسیم، شهردار عوض می شود و مجبوریم دوباره این جلسات و مذاکرات را از سر بگیریم. آخرین قیمت های بازار ایران را اینجا کلیک کنید.