وضعیت بغرنج 1500 بیمار تالاسمی / سازمان غذا و دارو میگوید "چشم" ولی کاری نمی کند

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، با تغییر مدیر اداره کل دارو و مواد تحت کنترل، این سری داروها از اولویت تخصیص ارز خارج شدند. از آن تاریخ انجمن تالاسمی پیگیر وضعیت بیمارانی در این انجمن است که به خاطر فقدان دارو، با عود بیماری مواجه شده اند. سابقا هم این موضوع توسط انجمن تالاسمی عنوان شده بود اما هرگز به نتیجه نرسیده است.

یونس عرب، رییس انجمن تالاسمی ایران، درباره آخرین وضعیت داروهای تالاسمی و بیماران تالاسمی عضو این انجمن با رکنا گفت و گو کرد.

عرب گفت : از ابتدای سال 99 تا امروز،  ما در تهیه داروهای وارداتی تالاسمی با مشکل مواجهیم. این مشکلات به خاطر عدم تخصیص ارز از طرف سازمان غذا و دارو است. به عبارت دقیق تر، داروهای تالاسمی جهت تخصیص ارز از اولویت سازمان غذا و دارو خارج شده است.

تقابل سازمان غذا و دارو با دستور رییس جمهور

وی افزود : با توجه به اینکه بیماران مصرف کننده ی این داروها مشکل پیدا کرده اند، یک نامه برای آقای رییس جمهور فرستادیم. ایشان پیرو آن نامه به بانک مرکزی و سازمان غذا و دارو دستور دادند این ارز تخصیص بگیرد. اما سازمان غذا و دارو مقاومت کرد و تا امروز هم ما هیچ ارزی ندیدیم. بار دوم نامه ای از سمت دفتر رییس جمهور برای آنها ارسال شد اما سازمان غذا و دارو با دستور رییس جمهور هم تقابل کرد.

10 درصد بیماران تالاسمی به داروهای داخلی جواب ندادند

رییس انجمن تالاسمی ایران گفت : سازمان غذا و دارو می گوید این داروها مشابه داخلی دارند. بنابراین ما به آن ارز نمی دهیم. اما هم وزارت بهداشت و هم انجمن های علمی تایید کرده اند که 10 درصد بیماران ما به هیچ کدام از داروهای تولید داخل پاسخ نداده اند. آنها به تمام داروهای تولید داخل واکنش بد نشان داده اند.

وضعیت بغرنج برای 1500 بیمار تالاسمی

عرب بیان کرد : دولت قرار نیست هزینه بالایی پرداخت کند. از بین 20 هزار بیمار تالاسمی کشور 1500 نفر نیاز به داروهای خارجی دارند. اما سازمان غذا و دارو موضع گرفته است و نمی خواهد ارز تخصیص دهد. الآن این 1500 نفر نمی توانند دارو تهیه کنند. وضعیت آنها هم جالب نیست و ما به هر دری می زنیم که نظر سازمان غذا و دارو تغییر کند. از تمام استانها به ما می گویند که برای این بیماران کاری بکنیم. نامه ای با امضای روسای 16 انجمن تالاسمی به ما ارسال کردند. ما آن را به دفتر رییس جمهور فرستادیم و همچنان منتظریم که جواب مساعد دریافت کنیم.
وی در ادامه بیان کرد : موضوع تغییر مدیر سازمان است. مدیرانی که جایگزین می شوند توجیه نیستند. تغییر یک مدیر برای در سازمان غذا و دارو یعنی اینکه خون به دل ما می شود تا اهمیت دارویی بیمارانمان را اثبات کنیم. هر مدیری باید لیست و اهمیت داروهای بیماران خاص را بشناسد. بسیاری از بیماران در کشور برای زندگی به این داروها وابسته هستند.

ما از عدم دسترسی شش ماهه ی داروی بیمارانی صحبت می کنیم

رییس انجمن تالاسمی، گفت : جواب سازمان غذا و دارو چشم است و می گویند ارز تخصیص می دهیم. اما هیچ ثمری تا الآن نداشته است. وقتی می گوییم که بیماران می خواهند برای اعتراض مقابل سازمان غذا و دارو جمع شوند، با پوزخند می گویند باشد بگذارید بیایند. مهم نیست. ما تحت فشار کاری را انجام نمی دهیم.
عرب اظهار کرد : ما از عدم دسترسی شش ماهه ی داروی بیمارانی صحبت می کنیم که روزانه باید دارو مصرف کنند. این بیماران مجبور می شوند داروی تزریقی وارداتی مصرف کنند. این ایراداتی دارد، یک هزینه هایی است که به دولت تحمیل می شود. دو واردات آن داروها هم مشکل دارد. سه مصرف داروی تزریقی نیاز به تجهیزات و هزینه مضاعف دارد. نباید بیماران تالاسمی را به سمت مصرف داروهای غیرخوراکی سوق دهیم. این کار درستی نیست و تمام دنیا از آن فاصله می گیرند.

علت نبود داروهای تالاسمی تحریم نیست

وی در پایان گفت : داروهای تالاسمی بخاطر مدیریت بد در دسترس نیست. به هیچ عنوان به تحریم ها مربوط نیست. شرکت تولیدکننده این داروها دارو را آماده دارد، به ایران می دهد و به محض پرداخت ارز آن را به ایران می فرستد. این انتقال یک هفته طول می کشد. برای ورود به کانال تلگرام ما کلیک کنید.