زندگی و رؤیای کارآفرینان دارای معلولیت / ما نشسته راه می‌رویم
رکنا: این جوان‌ها قرار بود محدود شوند، اما سر از موفقیت درآوردند. دنیای اطراف‌شان، نگاه دور و بری‌ها و خیلی چیزهای دیگر باید مانع پیش رفتن و پیشرفت آنها می‌شد، اما نازیلا، امیر و حسین نخواستند مغلوب شوند و گرچه هنوز هم شرایط آن طور که باید برای هیچ کدامشان مهیا نیست، اما هر سه به اتفاق می‌گویند: «می‌خواهیم نه تنها خودمان مشغول کار باشیم که به جوان‌های دیگر هم کمک کنیم؛ چه آنهایی که مثل ما دارای معلولیتند و چه آنهایی که سالمند.»
حسین مردانی مشکل حرکتی دارد و به گفته پزشک‌ها، معلولیتش مادرزادی است اما تا همین امروز هم برای مشکل او یک نام درست و درمان نگفته‌اند. البته به این چیزها زیاد فکر نمی‌کند و همین که توانسته نسبت به نگاه تلخ بعضی از افراد جامعه بی‌تفاوت باشد، برایش کافی است.
حسین مردانی که متولد سال 70 است، هنوز همکلاسی‌های مدرسه و همبازی‌های بچگی‌اش را کسانی می‌داند که بهتر از هر کسی بلد بودند داشته‌های یک فرد دارای معلولیت را ببینند نه نداشته‌هایش را. او برای اینکه از نگاه معنی‌دار بعضی‌ها دور باشد، فعالیت‌های هنری را انتخاب کرد و حالا که باوجود معلولیت توانسته زمینه‌ساز اشتغال تعدادی از افراد دارای معلولیت و حتی سالم شود، کمتر فرصت پیدا می‌کند به نداشته‌هایش فکر کند:
«تا وقتی دیپلم گرفتم، بجز وقت‌هایی که مدرسه می‌رفتم بقیه اوقات خانه‌نشین بودم. چون خیلی درسخوان نبودم، دلم می‌خواست زودتر وارد بازار Store کار شوم. با دیپلم نرم‌افزار برنامه‌نویسی جای درست و حسابی نبود که بتوانم کار کنم. بعضی از شرکت‌ها هم برای اینکه استخدام نکنند فقط برایم بهانه می‌آوردند. مثلاً یکی می‌گفت ما طبقه دوم هستیم و برای شما سخت است از پله‌ها بیایید بالا درصورتی که ما طبقه چهارم ساختمان می‌نشستیم و من حداقل روزی دو بار از پله‌ها بالا و پایین می‌رفتم. تازه آن وقت‌ها که روی صندلی چرخدار می‌نشستم و الان چند وقتی است که بعد از چند مرتبه عمل جراحی، اوایل با واکر و حالا با عصا راه می‌روم.»
وضعیت به همین شکل باقی نماند؛ علاوه بر اینکه حسین وزنه‌برداری را به صورت حرفه‌ای دنبال کرد، وارد باشگاه معرق شد و بعد از 6 سال که صفر تا صد این هنر Art را یاد گرفت. بعد با مشارکت یکی از اعضای انجمن رعد که چند سال پیش در محل کار قربانی اسیدپاشی یکی از همکارانش شده بود و از ناحیه چشم و گوش راست دچار نابینایی و ناشنوایی شده کارگاهی راه انداخت و حالا که 4 سال از آن زمان می‌گذرد، نه تنها کارش حسابی گرفته که برای بیش از 20توان‌یاب هم زمینه کار به وجود آورده.
حالا کار حسین به حدی از کیفیت رسیده که یکی از تابلوهای معرقش را یک ایرانی ساکن امریکا بیش از 15 میلیون تومان خریداری کرد: «از این بابت که رفتار اطرافیان بر تصمیم‌های من اثر نگذاشت، خیلی خوشحالم. برخلاف دوران کودکی هرچقدر بزرگتر شدم از رفتارهای بقیه بیشتر آزار دیدم. آن وقت‌ها با اینکه روی ویلچر می‌نشستم برخورد بچه‌های مدرسه با من خیلی خوب بود.
انگار کسی نداشته‌هایم را نمی‌دید؛ حتی زنگ‌های تفریح که توی حیاط فوتبال بازی می‌کردیم بقیه بچه‌های تیم به این کار نداشتند که آنها ایستاده‌اند و من در پست دروازه‌بان نشسته بازی می‌کنم، فقط مهم این بود که بازی خوش بگذرد.
بچه‌ها در لحظه زندگی کردن و لذت بردن از لحظه را بهتر از بزرگترها بلدند. برای همین هرچه بزرگتر شدم، بیشتر به تفاوت‌هایم با دیگران پی بردم و البته ناراحت‌تر شدم. خیلی تعجب‌آور نیست بچه‌های کم سن و سال درباره افراد دارای معلولیت از این و آن پرس و جو می‌کنند و آخر سر به این نتیجه می‌رسد که باید به آنها ترحم کنند. چون بزرگترها پاسخ درست و ساده‌ای برای بچه‌ها ندارند مثلاً وقتی به کسی که روی ویلچر نشسته برمی‌خورند و مورد سؤال بچه‌ها قرار می‌گیرند، نمی‌توانند بگویند ما ایستاده راه می‌رویم، آنها نشسته.»
معلولیت نمی‌تواند روی من را کم کند
شاید همین رفتارهای ترحم‌آمیز یا نگاه‌های معنادار به افراد دارای معلولیت است که باعث شده امیر توحیدی‌پور به رغم سپری شدن 6 سال، هنوز نشستن روی ویلچر را نپذیرفته باشد. ماجرای این جوان 30 ساله برمی‌گردد به مهر سال 91 که با درد در ناحیه کمر خودش را به خانه رساند، شب را با پا درد شدید سپری کرد و صبح که از خواب بیدار شد، نتوانست پاهایش را حرکت بدهد. گفتن از آن روز برایش کار ساده‌ای نیست به همین خاطر از روزهایی می‌گوید که در این 6 سال تجربه کرده است.
او از سه آموزشگاه برتر تهران می‌گوید که می‌خواست دوره مایکروسافت را آنجا بگذراند، اما به دلیل اینکه کلاس‌ها در طبقه‌های بالاتر برگزار می‌شد، عذرش را خواستند. از جوی‌های آب کوچه‌ها و خیابان‌ها که بارها صندلی چرخدارش را واژگون کرده و از بی‌مهری‌هایی که از سر ناآگاهی به افراد دارای معلولیت می‌شود. حرف‌هایش را با بغض ادامه می‌دهد و از ترم آخر دانشگاه می‌گوید که به سختی تمامش کرد تا لیسانس نرم‌افزارش را بگیرد و به همه هدف‌هایی که دنبالش بود نزدیک شود. اصلاً قصد نداشت ویلچرنشین شدن را بپذیرد هنوز هم قصد ندارد و بارها تکرار می‌کند: «معلولیت نمی‌تواند روی من را کم کند. بالاخره آن را زمین می‌زنم چون من از 15 سالگی کار کرده‌ام. همان روزی هم که خیلی بی‌مقدمه و پیش‌بینی نشده قدرت راه رفتنم را از دست دادم، با اینکه هنوز مدرک لیسانسم را نگرفته بودم، عازم رشت بودم تا استارت پروژه سنگینی را که طراحی داخلی آن با من بود بزنم ولی شوک بزرگی بر زندگی‌ام سایه انداخت.
تشخیص پزشک‌ها نشستن یک ویروس ناشناخته روی نخاعم بود که با از بین رفتن آن، کاردرمانی و نخاع شکل طبیعی‌اش را به دست می‌آورد. هنوز که این اتفاق نیفتاده اما من دست‌بردار نیستم.
راستش را بگویم اصلاً قصد ندارم این وضعیت را بپذیرم ولی برای اینکه کیفیت زندگی‌ام همچنان حفظ شود، به کمک انجمن رعد به شاخه دیگری از هنر مشغول شدم. معرق‌کاری می‌کنم و چون هم از این هنر عشق می‌گیرم هم به آن عشق می‌دهم بیشتر کسانی که کارهایم را می‌بینند از کنارشان ساده نمی‌گذرند و از زنده بودن آنها می‌گویند. زیورآلات هم درست می‌کنم که هنری کم هزینه است و مشتری‌های خوبی دارد و خوشبختانه از این کارم هم استقبال خوبی شده.
این روزها امیر حیاط خلوت خانه‌شان را به یک کارگاه کوچک تبدیل کرده که در آن نه فقط به افراد دارای معلولیت که به افراد بدون معلولیت هم هنر معرق را آموزش می‌دهد. البته از افرادی که می‌داند توان پرداخت هزینه آموزش را ندارند مبلغی دریافت نمی‌کند و به افرادی هم که ساکن تهران نیستند به صورت اینترنتی آموزش می‌دهد.
قد بلند و جسم سالم نداشتم
نازیلا صادقی‌پور با حسین و امیر فرق دارد از این جهت که او با بیماری نقص استخوان سازی به دنیا آمده و پزشکان امیدی به توانایی او برای ایستادن روی پاهایش نداشتند اما رفتار متفاوتی که خانواده با او داشت و حمایت متفاوتی که از او کردند باعث شد در سن 30 سالگی به عنوان یک بانوی کارآفرین زمینه اشتغال برای افراد زیادی فراهم کند و با فعالیت‌های متفاوت در دنیای مجازی، افراد دارای معلولیت را به این میزان از امیدواری برساند که آنها نیز می‌توانند همان کاری را انجام دهند که افراد بدون معلولیت از پس آن برمی‌آیند: «توی خانواده‌ای اهل موسیقی و هنر بزرگ شدم و با اینکه رشته تجربی را انتخاب کرده بودم تا از بیماری‌ام بهتر و بیشتر بدانم، در اوج جوانی، مسابقه ملی مهارت ویژه افراد دارای معلولیت را با رتبه برتر پشت سر گذاشتم و وارد المپیاد جهانی افراد دارای معلولیت شدم که در سال 2011 سئول کره میزبان آن بود.
آنجا هم پنجم شدم و همین موفقیت‌ها مسیر زندگی و اهداف من را تغییر داد.
درست است نتوانستم وارد رشته پزشکی بشوم چون برخلاف همه جای دنیا، توی ایران کسی می‌تواند رشته پزشکی را انتخاب کند که قد بلند و جسم سالم داشته باشد، اما چند سالی مسئول دفتر ریاست دانشگاه رعد بودم، بعد از آن وارد یک شرکت تبلیغاتی شدم و پیشنهادهای متعددی در حوزه هنر و گرافیک دریافت کردم و حالا هم مدیر هنری یک مجموعه تبلیغاتی هستم و با بیشتر از 20 نفر به صورت پروژه‌ای همکاری دارم.»
این موفقیت‌ها به سادگی خواندن همین چند خط نبود، اینطور که نازیلا می‌گوید بعد از 30 مرتبه عمل جراحی به مرور زمان، استقلال Esteghlal نسبی پیدا کرد و توانست راه برود. چون استخوان‌هایی بشدت شکننده داشت و کوچک‌ترین ضربه کافی بود تا سر از اتاق عمل دربیاورد. با این همه با اصرار خانواده در مدارس دولتی درس خواند تا از بچه‌های عادی دور نباشد، اما تمام 12 سال تحصیلی را به کمک خانواده‌اش مدرسه رفت، ولی دوران دانشجویی که البته دوره استقلال نازیلا هم از آنجا آغاز شد، فرق داشت.
نازیلا توانست با قامتی کوتاه و باوجود آن همه ناامیدی که نسبت به آینده‌اش وجود داشت پا به این روزها بگذارد موضوع قابل توجهی است که شبیه به آن را جوان‌های دارای معلولیت زیادی تجربه کرده‌اند.
آنها با واکر و عصا راه می‌روند یا روی ویلچر می‌نشینند و نشسته راه می‌روند اما پشت سرشان برای خیلی‌ها راه باز می‌کنند.اخبار 24 ساعت گذشته رکنا را از دست ندهید
سهیلا نوری
ارسال نظر