رکنا: معاون برنامهریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که با وجود چالشهای ناشی از تحریمها، سازمان غذا و دارو با روشهای مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ایبی را…
رکنا: مدیرعامل و موسس خانه ای بی از مرگ 150 بیمار پروانه ای از سال 1397 تا 1401، به علت تحریم ها خبر داد.
رکنا: رنج ابتلا به بیماری پروانه ای کم نیست، حال تصور کنید که به واسطه آن، از بسیاری از خدمات اجتماعی هم محروم شوید.
رکنا: معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تامین پانسمانهای EB برای بیماران پروانهای برای سال آتی خبر داد.
رکنا: دادگاه حقوقی روابط بینالملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهانهای پرونده بیماران پروانهای صادر کرد.
رکنا سیاسی : سخنگوی قوه قضاییه گفت: رسیدگی پرونده فرزندان معاون اول سابق دستگاه قضا به صورت غیرعلنی نیست بلکه به صورت علنی است و افراد می توانند آزادانه در دادگاه شرکت کنند و از آن مطلع شوند. از…
رکنا سیاسی: در پی تحریمهای کشورهای غربی و به طور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری فروش داروهای مورد نیاز برای بیماران پروانهای توسط یک شرکت سوئدی شده و صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آنها وارد…
حوادث رکنا: رئیس پلیس راهنمایی و رانندگی فرماندهی انتظامی استان اصفهان از برآورده کردن آرزوی پلیس شدن 2 کودک پروانهای در شهر اصفهان خبر داد.
رکنا: مدیر کل ارزیابی عملکرد و رسیدگی به شکایات وزارت آموزش و پرورش گفت: منعی برای حضور دانش آموزان مبتلا به بیماری پروانه ای در مدارس وجود ندارد و اگر چنین اتفاقی رخ دهد، والدین می توانند شکایت خود…
رکنا: یک مددکار بیماران مبتلا به ای بی که از سوی خانه ای بی معرفی شده بود به رکنا گفت: کودکان و نوجوانان مبتلا به ای بی در مدارس ثبت نام نمی شوند و مدیران مدارس برای این کار بهانه های عجیب و غریبی…
بنابر اعلام روابط عمومی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، پانسمانهای تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانهای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تامین شد.