داروی فاکتور 9 بیماران هموفیلی نایاب شد/بیماران درد کشیده و معلول می شوند + صوت

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، 6 شهریور سال جاری تجمع بیماران هموفیلی در اعتراض به نبود دارو مقابل سازمان غذا و دارو برگذار شد. با وجود قول سازمان غذا و دارو مبنی بر پیگیری دارویی این بیماران، داروی فاکتور 9 همچنان در کشور نایاب است. کمبود داروی بیماران هموفیلی درحالی پیش می رود که ایران در تولید پلاسمای داروی فاکتور 9  خودکفا بوده و تنها برای پالایش این پلاسما نیازمند واردات است. بر این اساس بیماران هموفیلی هر روز آسیب پذیر تر شده و معلولیت در انتظار آن ها است. مشخص نیست مدیران و مسئولین سازمان غذا و دارو زمانی که مسئول انجام وظایف اند، دقیقا کجا هستند.

امین افشار رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با ابراز تأسف از نبود 3 ماهه داروی فاکتور 9 بیماران هموفیلی در گفت و گو با خبرنگار اجتماعی رکنا، گفت:  حدود 1 ماه است این دارو توزیع نشده و تنها در مواقع اورژانسی تزریق می شود. بی تدبیری سازمان غذا و دارو در حالی صورت گرفته که ایران در زمینه تولید پلاسمای فاکتور 9، مورد نیاز این دارو، خودکفا است؛ در سال گذشته میزان پلاسمای جمع آوری شده در کشور 580 هزار لیتر یعنی دوبرابر نیاز کشور بوده است. پلاسمای جمع آوری شده برای پالایش به کشور دیگری منقل شده و با وجودی که عملیات پالایش پلاسماها در کشور مبدأ به اتمام رسیده و در سردخانه های آن موجود است، تاکنون سازمان غذا و دارو اقدامی برای ورود محموله پلاسمایی به کشور نکرده است.

وی در ادامه افزود: با توجه به اینکه میزان پلاسمای جمع آوری شده در ایران بیش از 2 برابر نیاز کشور است، در صورتی که تنها 250 هزار لیتر از این پلاسما برای تولید فاکتور 9 به کار گرفته می شد؛ اکنون بیماران هموفیلی با مشکلات دارویی مواجه نبودند. از سوی دیگر در سال جاری قرار بر ورود 50 میلیون واحد فاکتور 9 به کشور بوده است، با این حال با وجود نیاز بیماران به این دارو مشخص نیست چه تعداد از  این واحدها وارد کشور شده است.

درد و معلولیت بیماران، نتیجه بی تدبیری در تولید دارو!

افشار در خصوص وضعیت بیماران هموفیلی گفت: بیماران درد می کشند، معلول می شوند و اورژانسی فاکتور را دریافت می کنند. تزریق اورژانسی فاکتور به این معنا است که تنها در صورت تصادف یا جراحی آن را دریافت کرده و در غیر این صورت مجبور به تزریق پلاسمای خام هستند. تزریق پلاسمای خام اولا تاثیر زیادی نداشته و با توجه به اینکه هر بیمار می تواند نهایتا یک یا دو لیتر پلاسمای 200 واحدی تزریق کند؛ برخی از بیماران که در سنین میانسالی هستند، می بایست حدود 3 هزار واحد فاکتور 9 دریافت کنند تا خونریزی کنترل شود. بر این اساس برای دریافت این دارو از پلاسمای خام بیمار باید 15 لیتر پلاسما تزریق کند و با این حجم از تزریق بیمار هموفیلی آنی جان خود را از دست می دهد.

سازمان غذا و دارو کجاست؟

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره و توضیح قانون پدافند غیر عامل، گفت: براساس این قانون اقلام ضروری جامعه از جمله دارو می بایست تا حدالقل 6 ماه تامین باشد. سازمان غذا و دارو به این قانون عمل نکرده و متخلف است؛ این سازمان باید به قوه قضاییه ارجاع داده شود. اگر میزان داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی 50 میلیون واحد باشد می بایست، حداقل 25 میلیون واحد از این دارو در کشور موجود باشد. کشور ما در شرایطی است که ممکن است تا دو ماه از اروپا پروازی نداشته باشد، با این وجود وضعیت بیماران هموفیلی چه می شود؟ اگر سازمان غذا و دارو به قانون پدافند غیر عامل عمل می کرد با این مشکلات مقطعی که سلامتی و جان بیماران را به خطر می اندازد روبرو نبودیم.

او تاکید کرد: با وضعیت فعلی بیماران درد می کشند، سازمان غذا و دارو به بی تدبیری ادامه می دهد و شرکت های پالایش کننده هم سود می کنند. متاسفانه با شرایط فعلی مدیران سازمان غذا و دارو از رئیس این سازمان تا مدیر کلی و معاونان آن هیچ پاسخی به سوالات و تعهدات خود نمی دهند. این سازمان گاهی برای بهبود شرایط بیماران جلسه برگزار می کند که در این جلسات تنها با وعده های بی عمل روبرو می شویم. از سوی دیگر حتی صورت جلسه این جلسات هم داده نمی شود، تا براساس آن حداقل پایبند تعهدات خود باشند.