مدیر واحد تحقیق و توسعه سینادارو در گفتگو با رکنا مطرح کرد؛
با دستور غذا و دارو تولید «سیسته آمین» برای بیماران سیتینوزیس از سر گرفته شد/ 12 نفر از بیماران تامین دارو شدند
به دنبال گزارشی از خبرنگار اجتماعی رکنا که در تاریخ 15 مردادماه 1403 درخصوص بیماران سیستینوزیسی منتشر شده بود، این بیماران که با معضلات مختلف جسمی به ویژه مشکلات چشمی و کلیوی دست و پنجه نرم می کنند، تامین دارو نمی شوند. یکی از مهم ترین و حیاتی ترین داروهای این بیماران، قطره چشمی به نام «سیسته آمین» است که برای پاکسازی رسوب سیستین از چشم استفاده می شود و مصرف منظم آن از تضعیف بینایی و کوری چشم جلوگیری می کند. بر اساس گفته های یکی از این بیماران، واردات نمونه خارجی سیسته آمین به ایران و تولید نمونه داخلی آن که توسط شرکت سینادارو انجام می شد، به دلیل کیفیت نامناسب از سوی وزارت بهداشت متوقف شد. دکتر سولماز صداقت، مدیر واحد تحقیق و توسعه سینادارو، اخباری مبنی بر آغاز مجدد تامین داروی بیماران سیستینوزیسی به دست خبرنگار اجتماعی رکنا داده است.
شهرزاد محمودی که خود نیز به سیستینوزیس مبتلاست، به نمایندگی از بیماران سیستینوزیسی در ایران، در روز 15 مردادماه سال 1403 با خبرنگار اجتماعی رکنا درباره مشکلات این دسته از بیماران در کشور به گفتگو پرداخت و سفره دل خود را گشود. وی علت به وجود آمدن این اختلال ژنتیکی را انباشت اسید آمینه سیستین در داخل سلول ها و تشکیل کریستال عنوان کرد که به سلول های اعضا بدن بیماران آسیب می رساند. این آسیب های سلولی بیش از هر عضوی، کلیه ها و چشمان بیماران را تحت تاثیر قرار می دهد و عملکرد آنها را به شدت دچار اختلال می کند.
به گفته محمودی، جمعیت کل بیماران سیستینوزیسی در ایران 230 نفر است که بیشتر آنها ساکن نواحی جنوبی ایران هستند. درصد بالایی از این بیماران پیش از رسیدن به سنین بزرگسالی (بیشتر در نوجوانی) جان می سپارند و زندگی طولانی مدتی ندارند. عمده ترین علت زیست کوتاه مدت این بیماران، کمبود یا نایابی داروهای حیاتی آنها است. درواقع مهم ترین معضل بیماران سیستینوزیسی در ایران، نبود قطره چشم « سیسته آمین » است که رسوب های سیستین را از چشمان بیماران می زداید و جلوی نابینایی آنها را می گیرد.
محمودی اظهار کرد که مدت زیادی است که نمونه خارجی سیسته آمین به ایران وارد نمی شود. از سوی دیگر نمونه ایرانی این دارو که با تولید شرکت « سینادارو » در میان بیماران توزیع می شد، به علت کیفیت نامناسب با دستور توقف تولید از طرف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مواجه شد. گرانی نمونه خارجی این قطره به علت عدم پوشش دهی بیمه هم از جمله مشکلاتی است که تامین دارو را برای این دسته از بیماران غیرممکن کرده است. عدم مصرف منظم این داروهای حیاتی، نتیجه ای جز مرگ عنقریب این بیماران ندارد.
اما بیماران سیستینوزیسی با وجود تمام مشکلات، در سکوت به انتظار مرگ خود ننشستند و از اواخر فروردین ماه، دست به اعتراضات و تحصن های متعدد با هدف احقاق حقوق و تامین داروهای حیاتی خود زدند. تمام خواسته این بیماران رساندن صدایشان به گوش مقامات مسئول در وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بنیاد بیماری های نادر ایران است تا به درخواست های به جای آنها درباره تامین داروها پاسخی بدهند.
پیرو این گزارش، مدیر واحد تحقیق و توسعه سینادارو در گفتگو با خبرنگار اجتماعی رکنا اعلام کرد که تولید قطره «سیسته آمین» هیچ گاه در ایران متوقف نشده است. این قطره در انبارهای شرکت سینادارو موجود بود و درگذشته در مراکز و داروخانه های مخصوص این بیماران توزیع می شد. اما بعد از مدتی با دستور و تصمیم مدیریت جدید این شرکت، توزیع آن در بین بیماران به صورت تحویل درب کارخانه انجام گرفت. اخیرا به دنبال تحصن های بیماران سیستینوزیس، سازمان غذا و دارو دستور تولید دوباره این دارو را صادر کرده است. شرکت سینادارو طی جلساتی با نماینده و معاون انجمن بیماران سیستینوزیس، تولید مجدد سیسته آمین را از سر گرفت و امروز 12 نفر از این بیماران تامین دارو شدند. بنابراین می توان پیش بینی کرد و امید ورزید که در آینده ای نزدیک، تمام این بیماران داروهای حیاتی خود را از این شرکت دریافت و به طور منظم استفاده می کنند و آمار مرگ و میر آنها کاهش می یابد.
ارسال نظر