رکنا: معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تامین پانسمانهای EB برای بیماران پروانهای برای سال آتی خبر داد.
رکنا: دادگاه حقوقی روابط بینالملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهانهای پرونده بیماران پروانهای صادر کرد.
رکنا سیاسی: در پی تحریمهای کشورهای غربی و به طور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری فروش داروهای مورد نیاز برای بیماران پروانهای توسط یک شرکت سوئدی شده و صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آنها وارد…
رکنا: مدیر کل ارزیابی عملکرد و رسیدگی به شکایات وزارت آموزش و پرورش گفت: منعی برای حضور دانش آموزان مبتلا به بیماری پروانه ای در مدارس وجود ندارد و اگر چنین اتفاقی رخ دهد، والدین می توانند شکایت خود…
بنابر اعلام روابط عمومی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، پانسمانهای تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانهای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تامین شد.
رکنا: معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران از ارایه بسته خدماتی شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی، بینایی سنجی و شنوایی سنجی به بیماران پروانهای خبر داد.
رکنا: فاطمه جهان تیغ، دختر نوجوان سمنانی که « با بیماری پروانهای» میجنگید از میان ما رفت.
رکنا: خانواده دختر بچه ای هشت ساله که همزمان به «ایبی» و «اوتیسم» مبتلاست و با مشکلات ناشی از ناشنوایی، عدم تکلم و اختلالات رفتاری دست و پنجه نرم می کند، نیازمند مهربانی مردم برای کاهش بار هزینه…
رکنا: دادستان کل کشور در پاسخ به سئوالی در خصوص گم شدن پانسمانهای بیماران ای بی گفت: این موضوع باید تعقیب شود و خانه ای بی باید مراجعه کنند و دلایل و مدارک خود را ارائه دهند تا پیگیری لازم صورت گی…
رکنا: وزارت بهداشت مفقود شدن پانسمان بیماران پروانه ای را تکذیب کرد و تاکید داشت که پانسمان ها تحویل داده شده است.
رکنا: مدیرعامل خانه ایبی در واکنش به پاسخ وزارت بهداشت به ماجرای "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران پروانهای و تکذیب این موضوع"، گفت: ما قریب به یک سال است که صحبت میکنیم و وزارت بهداشت به…
رکنا: دادگاه رسیدگی به پرونده شکایت بیماران پروانهای یا بیماران اپیدر مولیزیس بولسا (ای بی) از دولت ایالات متحده آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین الملل به ریاست سلمان پور مریدی برگزار شد.