بیماری نادر SMA حریف رتبه 38 کنکور تجربی نشد + عکس

به گزارش رکنا ، مهمان انجمن شعر هفتگی گل واژه شدند. انجمنی مردمی و خودجوش، شعری نخواندند، اما سخنانشان چنان گرمی بخش آن محفل ادبی شد که همه ادیبان و فرهنگ دوستان حاضر ترجیح دادند، قصه شاعرانه زندگی خانواده نامور را بشنوند کسانی که گویا مفهوم ناب زندگی را شرایط دشواری تجربه کردند. کنکور سراسری عاملی برای دیدن جلوه‌های زیبایی از زندگی آن‌ها و دعوت به این محفل ادبی شد.

هرچند قبولی کنکور هنوز هم برای بسیاری یک دغدغه و رویا محسوب می‌شود، زهرا نامور رتبه ۳۸ کشوری کنکور علوم تجربی و رتبه ۵ منطقه یک را در سال ۱۳۹۸ کسب کرده است. زهرا در حالی موفق به شکست غول کنکور شد که سال‌ها در حال نبرد با بیماری نادر SMA است.

انجمن شعر با شرح بیماری SMA زبان پدر زهرا آغاز شد

آتروفی عضلانی نخاعی Spinal muscular atrophy یا به‌اختصار «SMA» یک بیماری عصبی-عضلانی نادر محسوب می‌شود که با از دست رفتنِ نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات همراه است.

این بیماری، به‌دلیلِ نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئولِ ساختِ پروتئینی به نام SMN و جهت زنده‌ماندنِ نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندکِ این پروتئین در سلول‌ها، موجب از دست رفتنِ عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبیِ شاخِ قدامیِ نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.

کار درمانی مداوم با هزینه‌های بالا یکی از راهکار‌های کند شدن روند از کار افتادن عضلات است. بیماران SMA چشم انتظار راهکاری برای درمان و ورود دارو‌های درمانگر با هزینه‌های بسیار بالا به کشور هستند با وجود این دغدغه، زهرا رتبه ۳۸ کنکور سراسری را کسب کرد.

خدا بهترین‌های ممکن را برای بندگانش می‌خواهد

بیماری این موفق کنکور از سن ۸ سالگی در حالی که او همچون دیگر همسن سالانش به تفریح و شادی می‌اندیشده، با زمین خوردن‌های مداوم آغاز شده و بعد از ۲ سال پزشکان فهمیدند علت از کار افتادن عضلات او چیست.

زهرا قصه کنار آمدن با SMA را این گونه شرح داد، از سن ۱۰ سالگی مجبور شدم از صندلی چرخدار استفاده کنم. سنم خیلی کم بود یعنی در اوج فعالیت و هیجان زمین گیر شدم، اولش قبول آن برایم سخت بود. من و خانواده ام سعی کردیم با این دیدگاه به زندگی نگاه کنیم که هر اتقاقی که در زندگی می‌افتد حتما حکمتی دارد و خدا بهترین‌های ممکن را برای بندگانش می‌خواهد. با این باور شرایط را برای خودمان قابل پذیرش کردیم تا بتوانیم در حال زندگی کنیم، پدر و مادرم خیلی راحت با این قضیه کنار آمدند به من به چشم بچه عادی نگاه می‌کردند، شرایط سخت بود، ولی ما سختی‌ها را به جان خریدیم شرایطم که تغییر کرد مجبور شدم مدرسه ام را هم عوض کنم، این تغییری که به وجود آمد باعث شد همیشه بهترین‌های مسیر زندگیم قرار بگیرد.

نگاه دوستانه دور از ترحم دلنشین است

کادر مدرسه، دوستانی که از آن سال‌ها تا به امرز با من همراه هستند تاثیر بسیاری بر موفقیتم داشتند، چون آن‌ها بدون هیچ چشم داشت یا نگاه خاص آمیخته با ترحم با من همراه بودند. کمک دوستانه همراه با محبت و مهربانی باعث حضورم در اجتماع شد. من با این شرایط درس می‌خواندم ،بچه‌ها سعی می‌کردند مرا الگوی خود قرار دهند، به نظرم مهم‌ترین عاملی که به من و خانواده ام کمک کرد تا گوشه گیر نشوم  اعتماد به نفس است. اعتماد به نفس مدیون خانواده ام می‌دانم که به من مسئولیت‌هایی دادند تا بتوانم احساس استقلال کنم.

در هر وضعیتی می‌توان بهترین بود

زهرا خود را قدردان همراهی تک تک اعضای خانواده اش حتی خواهر یازده ساله اش فاطیما  می داند و می گوید: روزی که من و فاطیما در خانه بودیم و فاطیما گفت تو باید به خاطر همه کسانی که شرایط، چون تو را دارند بجنگی .

فاطیما موفقیت پر غرور خواهر را چنین شرح داد: زهرا دختری است که نشان داد، می‌شود در هر وضعیتی بهترین بود اگر بخواهم به زهرا به عنوان خواهر از ۱۰۰ نمره دهم به او نمره‌ای بالاتر از ۱۰۰ می‌دهم. تاکنون موفقیت‌های بسیاری در عرصه تحصیل و مسابقات قرآن و رقابت‌های شطرنج در سطح قهرمانی کسب کرده است با هر موفقیتش من با خودم تکرار می‌کردم من هم مانند زهرا فامیل نامور را دارم و باید بتوانم همچون او پر افتخار باشم.

فاطیما ۱۱ ساله موفقیت زهرا را موفقیت خانواده اش و موفقیت همه کسانی که شرایطی، چون خودش دارند می‌داند.

از ناامیدی در قبولی کنکور تا کسب رتبه ۳۸ کنکور سراسری

زهرا که در مدارس سمپاد یا استعداد‌های درخشان تحصیل کرده معتقد است شرایط و جو آن مدارس به گونه‌ای که دانش آموز به سعی و تلاش و بیشتر سوق داده می‌شوند. البته به نظر او اجباری در کار نبوده، چون شرایط مهیا بود او هم از شرایط بهره برده تا بتواند صدای کسانی، چون خودش باشد و بگوید به عنوان عضوی از اجتماع می‌تواند نقش آفرین باشد.

زهرا علاوه بر موفقیت هایش از خاطره تلخ کنکور هم گفت: از سال دهم که وارد فضای کنکور شدم، اصلا به رتبه فکر نمی‌کردم، اما سال یازدهم  در کنکور‌های آزمایشی ۶ بار رتبه تک کشور و ۲ بار رتبه یک را کسب کردم . با مشکلاتی که سر جلسه کنکور پیش آمد فکر می‌کردم پشت کنکور بمانم و امیدی به قبولی نداشتم، راستش را بخواهید هنوز هم به این موضوع فکر می‌کنم که اگر خود واقعی ام امتحان داده بود. می‌توانستم رتبه بهتری کسب کنم.

بیشتر دانش آموزان استثنایی موقع کنکور منشی دارند، برای همین مساله شرایط حوزه‌ای مناسب نیست، آن سکوتی که در سرجلسه کنکور دانش آموزان عادی برقرار است در این حوزه‌ها نیست کسانی که دچار ناتوانی‌های جسمی هستند مختلف و البته از رشته‌های مختلف در کنار هم می‌نشینند و همه آن‌ها پاسخ سوالات را برای منشی شرح می‌دهند همین مساله باعث به وجود آمدن هم همه می‌شود.

یکی از مشکلات این است که پاسخ‌های دفترچه عینا به پاسخ برگ منتقل نمی‌شود یا سوال جا می‌افتد و درصد خطا بالا است. 

او حال خوشحال است که قبول شدنش نغمه امیدی برای بسیاری از کسانی شده که با ناتوانی‌های جسمی رو به رو هستند و برایش پیام‌های امید بخش می‌فرستند و به او می‌گویند که به زندگی برمی گردند.

امیدوارم قبولی زهرا باعث دیده شدن همه زهراهایی، چون زهرای من شود

فاطمه نامجو مادر زهرا هم از امید‌ها گفت و هم از دغدغه‌ها. او از آن روز‌هایی که زهرا دچار این بیماری نادر شد هم یاد کرد، سرآغازی که با زمین خوردن‌های مداوم زهرا آغاز شد و از  نامناسب بودن شرایط مدرسه و داشتن پله که باعث شد او مدرسه زهرا را عوض کند. از هزینه‌های سنگین بالای بیماران SMA و نبودن زیر چتر حمایتی بیمه گفت.

این مادر گفت: من وقتی می‌بینم خانواده‌ای که فرزندشان دچار این بیماری نادر می‌شود اولین کاری که می‌کنند او را خانه نشین می‌کنند قلبم به درد می‌آید. البته آن‌ها را با توجه به شرایط دشواری که دارند درک می‌کنم، ولی خوب می‌دانم انزوا بلایی ویرانگر برای هر کسی بخصوص یک فرد بیمار است.

سعی ما در این سال‌ها این بود که زهرا در انزوا نماند و او هم مصمم و با اراده بر محدودیت‌ها غلبه کرد. من این موفقیت را مدیون اولیا مدرسه و همه دوستان زهرا که یار و همراه او بودند می‌دانم.

کنکوری‌ها بازار کلاس‌های کنکور را داغ می‌کنند و کلاس‌های مدرسه را بی رونق

مادر زهرا در پاسخ سوال کلیشه‌ای تاثیر کلاس‌های کنکور بر موفقیت زهرا گفت: من زهرا را در کلاس‌های کنکور ثبت نام کردم و با وجود رفت و آمد‌های سخت او به کلاس می‌رفت و بعد خودش به این نتیجه می‌رسید شرکت در بعضی از آنها ضرورتی نداشت.

پدر هم زهرا را موهبتی الهی برشمرد و امید و پشتکار دخترش را در زندگی شان بسیار ارزشمند و تاثیرگذار خواند و گفت: جمله‌ای به نام درس بخوان در خانه ما تکرار نشد، ولی چون زهرا خواست ما همراهیش کردیم، چون باور داشتیم او مسیر موفقیت را خوب می‌شناسد.

او درباره سهم خودش در موفقیت زهرا اظهار کرد: مشغله کاری من باعث شد بار مسئولیت به دوش مادر زهرا باشد، ولی هر جایی که لازم بود سعی کردم و کنارشان بودم و باور دارم موفقیت‌ها اتفاقی نیست و نتیجه سال‌ها زحمت کشیدن است، فرزندان امانت پدر و مادر هستند ما باید همراهی و همسو شدن با فرزندان با توجه به پشتوانه فرهنگی که داریم به شکوفایی اجتماع کمک کنیم. خانواده تاثیرگذارترین نهاد برای سازندگی اجتماع است.

جمعیت ۴۰ نفری آن محفل ادبی همت بلند خانواده نامورو توانمندی زهرا را تحسین کردند. اما! این سوال در ذهن بسیاری نقش بست که به راستی کسانی که دچار بیماری SMA می‌شوند چگونه روزگارشان را سپری می‌کنند، چون همه مانند زهرا این شانش را ندارند که کل خانواده صبورانه تن به قصه تقدیر بدهند و بخواهند از محدودیت‌ها فرصت بسازند. همه جمعیت آن محفل ادبی روی این مساله اتفاق نظر داشتند که محدودیت‌ها نباید مانع بروز توانایی‌ها شود و باید به هر فرد با همتی فرصت داد تا با وجود داشتن محدودیت‌ها ابراز وجود کنند.

کسانی، چون خانواده نامور سفیرانی هستند که توانمندی‌های جامعه معلولان را معرفی می کنند و باید این فرصت را به آن‌ها داد تا صدای رسای توانمندی‌های این جامعه باشند.

برای ورود به کانال تلگرام ما کلیک کنید.