خواننده پاپ داغدار شد

بنیاد بیماری‌های نادر ایران نهادیست ملی و بین المللی که به صورت غیرانتفاعی اداره می‌شود. این بنیاد در سال ۱۳۸۷ با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت دکتر علی داودیان تأسیس شد.

دکتر علی داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی(قانونی) که خدمات مورد نیاز آن‌ها را ارائه کند، تصمیم به تأسیس این بنیاد گرفت.

او که در سال ۱۳۸۶ با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه می‌شود، شدیداً متأثر شده و عزمش برای تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزم می‌شود.

همچنین برای نخستین بار کمیته ‘بیماری‌های نادر’ به همت مرحوم دکتر داوودیان سال گذشته در سازمان ملل تشکیل شد.

سایت خبری رکنا، این ضایعه دردناک را به خانواده محترم داودیان و پسر عزیزشان یاسر داودیان هنرمند خوب کشورمان تسلیت عرض می کند.برای ورود به کانال تلگرام ما کلیک کنید.