تداوم تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس / تقاضای اصلی واردات دارو
رکنا: تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد و این خانواده ها خواستار واردات هر چه سریع تر داروی SMA هستند.
به گزارش رکنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
ارسال نظر