10 سال زندگی بدون مغز

آلکس سیمپون، اهل نبراسکا، که با بیماری نادر هیدرانسفالی به دنیا آمد، با‌وجود پیش‌بینی پزشکان، روز گذشته، در کنار خانواده‌اش در مراسم جشن تولد 10 سالگی‌اش که به خواسته خودش با تم شخصیت کارتونی سیندرلا تزیین شده بود شرکت کرد. پدر و مادر آلکس زمانی متوجه بیماری او شده بودند که 2 ماه از تولدش گذشته بود و پزشکان در آن زمان اعلام کردند که این نوزاد مبتلا به هیدرانسفالی تا 4 ماه دیگر بیشتر زنده نخواهد ماند. پدر و مادر آلکس با انتشار عکس‌های جشن تولد دخترشان در صفـــحه فیس بوک شان، اعلام کردند آلکس توانایی‌های بیشماری دارد و قرار است نقش خود را در این هستی بیشتر از آنچه انتظار می‌رود اجرا کند.

مادر آلکس می‌گوید، وقتی دخترم متولد شد، همه چیز عادی بود و اصلاً تصورش را هم نمی‌کردیم که به چنین بیماری عجیبی مبتلا شده باشد. در دوماهگی گریه‌های شبانه روزی‌اش آغاز شد، گاهی وقت‌ها 23 ساعت گریه می‌کرد تا اینکه پزشکان با انجام سی تی اسکن، به ما گفتند که نیمکره‌های مغزش کامل تشکیل نشده‌اند و داخل آن با مایع پر شده است. به تشخیص متخصصان احتمالاً او در رحم مادرش دچار سکته مغزی و اختلال در اکسیژن‌رسانی به مغز شده بود. شوآن پدر آلکس می‌گوید، تا سه سالگی هر شب کنار تختش بیدار می‌نشستم ، تا مراقب نفس کشیدنش باشم. در این سال‌ها من، مادرش و برادر و خواهرش یک لحظه هم از توجه به او دریغ نکرده‌ایم. گاهی اوقات به بیماری عفونی دچار می‌شود ، از طریق لوله‌ای که در معده‌اش قرار دارد غذا می‌خورد، تنفس کامل برایش دشوار است، مانند افراد عادی نمی‌تواند حرف بزند و کاری انجام دهد، اما چشمانش پر از هیجان و احساس است. وقتی به خانه می‌آیم و صحبت می‌کنم سرش را به طرفم بر می‌گرداند و با لبخندی که در چشمانش موج می‌زند، به من خوشامد می‌گوید. پرستارش می‌گوید، آلکس از زندگی‌اش راضی است و این را می‌شود از چشمانش متوجه شد. بعضی از دوستان و آشنایان آلکس را فراموش کرده‌اند ولی من و خانواده‌ام می‌دانیم که ناتوانی‌های او به این معنا نیست که او نباید از لذت‌های دنیا محروم بماند، ما هر کاری انجام می‌دهیم تا لبخند رضایت را در چشمان دخترمان ببینیم. او میهمان همیشگی ما در این خانه خواهد بود.