مدیرعامل انجمن دیستروفی: نمی‌دانم چرا وزارت بهداشت چشمش را روی این بیماری بسته است
مدیرعامل انجمن دیستروفی گفت: نمی‌دانم چرا وزارت بهداشت چشمش را روی این بیماری بسته در حالی که اگر پیشگیری صورت نگیرد، در آینده هزینه‌های زیادی باید پرداخت کرد.
به گزارش رکنا به نقل از خبرآنلاین،رامک حیدری، مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران است. او که دانشجوی دکترای زلزله‌شناسی است، خودش به بیماری دیستروفی مبتلا بوده و دست به کار شده به جای منتظر ماندن برای حمایت‌های دولتی، سازمانی مردم‌نهاد تاسیس کرده و از نیکوکاران کمک بگیرد. انجمن دیستروفی ایران در سال 85 مجوز گرفته و در سال 86 فعالیتش را به صورت رسمی شروع کرده است. این انجمن در تلاش است ضمن آگاهی‌بخشی به مردم درباره این بیماری کمترشناخته‌شده، در تامین نیازهای درمانی و بهبود زندگی خانواده‌های بیماران مبتلا به این بیماری نقش داشته باشد.
او درباره این بیماری به ما گفت، درباره این که چطور خانواده‌ها، هزینه‌های درمانی سنگین را بدون هیچ بیمه و کمک از نهاد یا سازمانی تحمل می‌کنند، این که چطور این افراد نادیده گرفته می‌شوند و چه خطری با چشم بستن روی این بیماری، جامعه را در آینده تهدید خواهد کرد. گفت‌وگو با رامک حیدری را در ادامه بخوانید:
بیماری دیستروفی چطور افراد را درگیر خودش می‌کند؟
دیستروفی عضلانی از بیماری‌های ژنتیکی پیش‌رونده است که طی آن، بر اثر نقص ژنتیکی، اعضای بدن تحلیل می‌رود و باعث معلولیت جسمی و حرکتی فرد می‌شود. این بیماری بیش از 40 نوع مختلف دارد و در هر نوع آن، انتقال ژنتیکی، سن بروز و درجه بیماری متفاوت است ولی همه آنها پیش‌رونده هستند و منجر به معلولیت جسمی و حرکتی می‌شوند. در حادترین نوع دیستروفی‌ها که دوشن نامیده می‌شود و بسیار هم شایع است، پسربچه‌ها درگیر می‌شوند و دخترها ناقل نسل بعد می‌شوند. این بیماران وابسته به ویلچر می‌شوند و رفته‌رفته ریه‌شان تحلیل می‌رود و احتیاج پیدا می‌کنند که از دستگاه‌های تنفسی استفاده کنند.
آماری از مبتلایان به این بیماری در ایران دارید؟
الان در ایران بیش از 1200 نفر از این بیماران را تشخیص داده‌ایم و در انجمن پرونده پزشکی دارند. اما حدس می‌زنیم به طور کلی 30 تا 35 هزار بیمار دیستروفی در ایران داشته باشیم.
چه روش‌های درمانی وجود دارد؟
متاسفانه هنوز درمان قطعی ندارد ولی اقدامات کمک‌درمانی برایش توصیه می‌شود که بیشتر خانواده‌ها به دلیل هزینه‌های بالا نمی‌توانند آن را انجام دهند. در کشورهای اروپایی روی درمان این بیماری در حال کار کردن هستند و به نتایجی هم رسیده‌اند ولی هنوز نتیجه قطعی نگرفته‌اند و به صورت عمده دارو وارد ایران نشده است. این بیماری بسیار هزینه‌بر است ولی مبتلایان تحت پوشش هیچ بیمه یا حمایت سازمان و ارگانی نیستند. دفترچه‌های بیمه عادی اصلا به درد این افراد نمی‌خورد چون درمان‌هایی که استفاده می‌کنند تحت پوشش بیمه نیست؛ مثلا آب‌درمانی، کاردرمانی، داروهای کمکی یا وسایل توانبخشی. این بیماران حتما باید هفته‌ای یکی دوبار آب‌درمانی و کاردرمانی شوند در حالی که علاوه بر این که این درمان تحت پوشش بیمه نیست، استخرهای مناسب هم برای این بیماران وجود ندارد. مبتلایان به دیستروفی در مراحل بالاتر بیماری، احتیاج به دستگاه‌های تنفسی دارند. این افراد به بستری شدن‌های طولانی در آی‌سی‌یو نیازمند می‌شوند و متاسفانه بیمارستان‌های دولتی حتی با وجود تخت‌های خالی، حاضر به بستری کردن این بیماران نیستند. دستگاه‌های تنفسی بیشتر از بیست میلیون تومان هزینه دارد. ما در انجمن توانسته‌ایم با کمک خیرین تعدادی دستگاه تنفسی و ویلچر داشته باشیم و در اختیار خانواده‌هایی که بیمارشان به آن مرحله رسیده است بگذاریم اما تعداد این دستگاه‌ها محدود است، تعداد بیماران زیاد است و تقاضا داریم دولت همکاری کند و این دستگاه‌ها را در اختیار بیماران ما قرار دهد.
با این حساب، بهترین کار، پیشگیری از ابتلاست؟
بله کاملا، بهترین راه پیشگیری از ابتلای افراد جامعه به این بیماری است که با حمایت دولت میسر می‌شود. آزمایش‌های ژنتیک جزو تعهدات بیمه نیست و تشخیص ژنتیکی این افراد باید به صورت آزاد انجام شود که بسیار هزینه‌بر است و از دو سه میلیون تا دوازده میلیون می‌شود. اگر این کار را هم انجام ندهند، خطر انتقال به نسل بعد وجود دارد، باید حتما تشخیص ژنتیکی داده شود که از تولد نوزاد مبتلا به این مورد جلوگیری کنیم. از لحاظ پزشکی قانونی اگر تشخیص ژنتیکی داده شود که جنین درگیر است، دستور سقط جنین را می‌دهند. در کنار پیشگیری، لازم است دولت از بیمارانی که حالا به دیستروفی مبتلا هستند به طرق مختلف کمک کند؛ جا دارد وزارت بهداشت برای درمان این بیماری یک بسته حمایتی تعریف کند؛ درمان‌های کمکی، تشخیص ژنتیکی و ...
یعنی از این بیماران هیچ حمایتی نمی‌شود؟ چرا شامل بیماری‌های خاص نمی‌شوند؟
چند بار با وزارت بهداشت جلسه گذاشتیم، لیست داروها و کارهای درمانی را به آنها ارائه دادیم، گفتند اقدام می‌کنیم ولی هیچ کاری انجام نداده‌اند در حالی که حتما لازم است این داروها تحت پوشش بیمه قرار بگیرد و خانواده‌ها در شرایط مناسبی نیستند. با بنیاد بیماری‌های خاص هم جلسه گذاشتیم، می‌گویند تا وقتی دولت بودجه تعریف نکند، نمی‌توانیم بیماری را جزو بیماری‌های خاص قرار بدهیم. نمی‌دانم چرا وزارت بهداشت چشمش را به این بیماران بسته که آنها را نبیند و هیچ قدمی در این زمینه برنمی‌دارد. وزارت بهداشت فقط بیماری‌هایی را به رسمیت می‌شناسد و از آنها حمایت می کند که بیماران آن بتوانند بهبود پیدا کنند و به جامعه بازگردند نه بیماری‌ای مانند دیستروفی که در حال حاضر هیچگونه درمانی برای آن وجود ندارد. اما پس این بیماران باید چکار کنند؟ نباید حداقل هزینه‌هایی برای آزمایش‌های ژنتیکی در نظر گرفته شود تا حداقل بتوان از ورود آن به نسل بعدی پیشگیری کرد؟ انجمن ما حتی برای این آزمایش‌ها فقط از خیرین و داوطلبان کمک می‌گیرد و اگر آنها نبودند اتفاق‌های بدی برای خانواده‌های بیماران مبتلا به دیستروفی رخ می‌داد.
خیرین چطور می‌توانند به این انجمن کمک کنند؟
ما در سه بانک شماره حساب داریم، پارسیان، صادرات و تجارت. در هر کدام از این بانک‌ها می‌توانند به نام انجمن دیستروفی کمک مالی کنند یا این که ویلچر و وسایل تنفسی بخرند که ما در اختیار خانواده‌ها قرار دهیم ضمن این که باید بگویم چون این بیماری به پروتیین زیادی نیاز دارد، می‌توانند با اهدای مواد غذایی هم به بیماران مبتلا به دیستروفی کمک کنند. با همه اینها، مشکل اساسی ما در حال حاضر زمین است. اگر یک زمین 500 متری داشته باشیم، می‌توانیم مرکز دیستروفی را برای این بیماران تاسیس کنیم. امیدواریم خیرین در این زمینه از ما حمایت کنند، اگر نیکوکاران زمینی را وقف کنند، در چند طبقه می‌توانیم یک مرکز درمانی دیستروفی را تاسیس کنیم. خیر برای ساخت این ساختمان داریم ولی احتیاج به کسی داریم که این زمین را در اختیار انجمن قرار بدهد. در اینصورت می‌توانیم مرکزی داشته باشیم که شامل کاردرمانی، آب‌درمانی و کلاس‌های آموزشی باشد. به این طریق، بار روانی از دوش اعضای خانواده برداشته می‌شود، اقدامات درمانی در نظر گرفته می‌شود و بچه‌ها آموزش‌های لازم را می‌بینند چون با شرایط فعلی، بسیاری از این دانش‌آموزان ترک تحصیل می‌کنند.
چرا ترک تحصیل؟
بسیاری از دانش‌آموزان مبتلا به دیستروفی وقتی به کلاس‌های دوم و سوم دبستان می‌رسند، به ویلچر نیاز پیدا می‌کنند. اغلب مدارس ما مناسب‌سازی نشده‌اند بنابراین آنها از تحصیل بازمی‌مانند و ترک تحصیل می‌کنند. ماشین‌های مناسب‌سازی که شهرداری در اختیار معلولان قرار می‌دهد کافی نیست، نبودن سرویس‌ها باعث می‌شود خانواده‌ها نتوانند بچه‌هایشان را به مراکز درمانی یا آموزشی ببرند. آموزش و پرورش هم از این دانش‌آموزان حمایت خاصی انجام نمی‌دهد و نود درصد بیماران دوشنی ترک تحصیل کرده‌اند. بعد به علت جا ماندن از تحصیل، دچار افسردگی می‌شوند، یک عضو دیگر خانواده هم برای مراقبت از آنها خانه‌نشین می‌شود، وضعیت مالی خانواده در شرایط بدی قرار می‌گیرد و تمام اعضای خانواده دچار افسردگی می‌شوند. با این روال، این بیماران حتی حقوق اولیه یک شهروند را هم در کشور ما ندارند و اصلا به آنها توجهی نمی‌شود.
و مهمترین عواقب کم‌توجهی به این بیماری در آینده را چه می‌دانید؟
باید به صراحت بگویم که درصورت بی‌توجهی، موجی از بیماران دیستروفی را در آینده خواهیم داشت. من در همینجا هشدار می‌دهم که اگر با آزمایش‌های ژنتیکی و حمایت و در نظر گرفتن خانواده‌های مبتلا، از انتقال آن به نسل‌های بعد پیشگیری نکنیم، موج سنگینی از بیماران دیستروفی را در ایران خواهیم داشت. در کشورهای دیگر به خوبی وارد عمل شده‌اند به طوری که انگلیس از این بیماری پیشگیری کرد و حالا شهر بزرگ لندن تنها 200 بیمار دیستروفی دارد. لازم است ما هم تا دیرتر از این نشده، برای پیشگیری و آگاهی‌بخشی به مردم وارد عمل شویم.
ارسال نظر