آمار مبتلایان اوتیسم در کشور با خلاء اطلاعاتی روبه رو است

به گزارش رکنا به نقل از ایسنا، سعیده صالح‌ غفاری گفت: با توجه به شرایط فعلی جامعه بزرگ طیف اوتیسم ، امسال با دو چالش جدی مواجه هستیم که می‌بایست مسئولین محترم به جد برای سیاست‌گذاری این چالش برنامه‌ریزی کوتاه مدت و میان مدتی داشته باشند که این چالش تا پایان سال ۱۴۰۲ برطرف شود.

وی با اشاره به اینکه آمار کودکان طیف اوتیسم در حال افزایش است، اظهار کرد: از طرفی در حال حاضر با تعداد بالایی از افراد طیف اوتیسم روبرو هستیم که مراحل کودکی را طی کردند و وارد مراحل بلوغ و بزرگسالی شدند و اکنون با انواع طیف‌های شدید، متوسط و خفیف چالش‌های اساسی برای خانواده و اجتماع و حتی خودشان ایجاد شده است.

لزوم حمایت از خانواده افراد طیف اوتیسم

او ادامه داد: خانواده‌ای که سال‌ها از فرزند اوتیسم خود مراقبت شبانه‌روزی انجام داده است، پس از این مدت دچار آسیب‌های شدید روحی، روانی و جسمی می‌شود و دیگر توان ادامه مراقبت از فرزند خود را ندارد و خود نیازمند حمایت است. این موضوع خارج از مشکلات معیشتی و اقتصادی این خانواده‌ها است که متاسفانه شرایط حاکم بر جامعه برای همه ملت بویژه این خانواده‌ها مشکل ایجاد کرده است. بنابراین ما نیازمند توجه جدی هستیم تا مسئولین از ابتدای سال در برنامه‌های خود در مجلس شورای اسلامی، قوه مجریه، قوه قضائیه و... این مهم را در نظر بگیرند.

وی درباره وضعیت پوشش بیمه‌ای افراد طیف اوتیسم، بیان کرد: خیلی خوشحالیم که از شهریورماه سال گذشته مصوبه شورای عالی بیمه سلامت مبنی بر پوشش‌دهی بیمه‌های توانبخشی طیف اختلال اوتیسم در کودکان زیر ۱۲ سال تا سقف ۷۰ درصد تعرفه بخش خصوصی و با میانگین تعداد جلسات مشخص برای افراد طیف اوتیسم تصویب شد و از آن پس سازمان‌های بیمه‌گر پایه موظف به اجرایی کردن این مصوبه شدند.

کُندی اجرای مصوبه و عدم تمایل مراکز توانبخشی به عقد قرارداد با بیمه

صالح‌غفاری افزود: در روند اجرایی شدن این مصوبه با یک کُندی در شش ماهه دوم سال مواجه بودیم که پیگیری‌های انجام شده نشان داد که لازم است بستن قرارداد مراکز توانبخشی با بیمه سلامت سیر مناسب‌تری به خود بگیرد؛ هرچند که در سازمان تامین اجتماعی ما هنوز با چالش ابلاغ آیین‌نامه و کندی مواجه هستیم. قرار است در اردیبهشت ماه جلسه‌ای را با تمام مدیران سازمان‌های بیمه‌گر داشته باشیم تا گزارشی از شرایط فعلی پوشش‌دهی را به اطلاع آنها رسانده و از آنها تقاضا کنیم که سرعت پوشش‌دهی را افزایش دهند.

او با اشاره به تحت پوشش بودن خدمات طیف اوتیسم ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج،‌ گفت: بیمه موظف است که ذیل این صندوق ارائه خدمت کند، اما متاسفانه ما کم رغبتی از سوی مراکز توانبخشی را شاهد هستیم. به طور کلی سه ضلع باید در این روند فعالانه عمل کنند، اول خانواده‌ها که نسبت به بیمه‌کردن فرزند خود در هر یک از سازمان‌های بیمه‌گر پایه اقدام کنند، دوم افزایش آمادگی بیمه‌ها برای عقد قرارداد با مراکز توانبخشی و سوم مجاب شدن و ترغیب مراکز به عقد قرارداد با بیمه‌ها.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، افزود: در خواست ما این است که در پایان هر شش ماه سازمان بیمه سلامت گزارشی از نحوه عملکرد خود به ذینفعان اصلی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ارائه دهد و ما در جریان قرار بگیریم که حتی اگر مبلغ تخصیص داده شده به صندوق کم بود ما هم بتوانیم مطالبه‌گری کنیم.

وی درخصوص پوشش بیمه خدمات برای افراد طیف اوتیسم بالاتر از ۱۲ سال، تصریح کرد: این بخش همان چالشی است که در مطالبه‌گری از بیمه‌ها قصد داریم تا سنین ۱۲ تا ۱۶ سال هم تحت پوشش خدمات بیمه‌ای قرار گیرند.

او با تاکید بر لزوم ورود بیمه‌های تکمیلی برای تحت پوشش بردن خدمات توانبخشی طیف اوتیسم، بیان کرد: یکی از مطالبات ما پیگیری این موضوع از سندیکای بیمه‌های تکمیلی بود که دو جلسه با آنها داشتیم. البته یک ابهام در این زمینه به وجود آمد؛ اعضای سندیکا اعلام کردند که خدمات توانبخشی مثل کاردرمانی و گفتاردرمانی در دستورالعمل بیمه‌های تکمیلی قرار دارد که ما خواستیم این دستورالعمل را برای ما هم بفرستند چون بیماران ما اعلام نکرده‌اند که بیمه تکمیلی هزینه‌های کاردرمانی و گفتار درمانی را پرداخت می‌کند.

وی افزود: اگر چنین دستورالعملی وجود داشته باشد که خیلی اتفاق خوبی است و بهتر است درباره آن اطلاع رسانی شود، در غیر این صورت مبلغی که توسط بیمه‌های پایه در این زمینه پوشش داده می‌شود هرچند که ۷۰ درصد اعلام شده است اما با توجه به تعداد جلسات لازم برای توانبخشی، مبلغ کمی است. اگر بیمه‌های تکمیلی هم کمک کنند بار هزینه‌های توانبخشی برای خانواده حداقل به ۱۰ درصد کاهش پیدا کند، خیلی شرایط بهتری خواهد شد.

خلاء اطلاعاتی آمار افراد طیف اوتیسم

وی در خصوص‌ آمار فعلی افراد طیف اوتیسم، گفت: متاسفانه همچنان در ایران با خلاء کامل اطلاعات در خصوص آمار این افراد مواجه هستیم که این امر در لایه‌لایه سیستم‌های سیاست‌گذاری موثر بوده است؛ زیرا وقتی آماری نباشد نه در مجلس و نه در سازمان برنامه و بودجه و نه در سایر سازمان‌های حمایتی، حمایت کافی از بیماران صورت نمی‌گیرد. به همین دلیل درخواست داریم که امسال پروژه‌ای ذیل معاونت تحقیقات وزارت بهداشت برای بررسی آمار وضعیت بروز اوتیسم در ایران دنبال شود و ما هم به عنوان بازوی کمکی در این امر یاری خواهیم داد.

او ادامه داد: آماری که مراکز اوتیسم سایر کشورها در ماه جهانی اوتیسم اعلام کرده‌اند یک تولد در هر ۳۲ تولد است؛ ولی آمار ما به پیش‌بینی وزارت بهداشت یک تولد در هر ۱۰۰ تولد است. این نکته بسیار مهم است که ما در شناسایی زودهنگام و به هنگام این افراد بویژه در سنین زیر دو سال از طریق وزارت بهداشت قدم برداریم.