داستان رنج دو پدر که فرزندانشان اختلال اوتیسم دارند / خدمات بهزیستی کمک کننده نیست / آموزش و پرورش برای اوتیسمی ها برنامه ای ندارد

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، امیرحسین، پسر 13 ساله خانواده پنج نفره «عمادی» است که رنج های زیادی را تحمل می کند. او دارای اختلال اوتیسم است و هزینه های روزانه اش بسیار بالا و طاقت فرساست. پدر این خانواده، می گوید که کارت بهزیستی فرزندش، فقط به درد پرداخت هزینه مترو می خورد و دیگر هیچ!

پدر امیرحسین به خبرنگار رکنا می گوید: ما در شهریار زندگی می کنیم. امیرحسین به من وابستگی شدیدی دارد و از صبح تا عصر، چندین بار تماس می گیرد تا از سر کار به خانه بازگردم و با او وقت بگذرانم. وقتی از سر کار به خانه می رسم، امیرحسین هیچ فرصتی به من نمی دهد تا به دو فرزند دیگرم رسیدگی کنم.

او با تاکید بر اینکه تا چند وقت پیش اصلا خبر نداشت که بهزیستی به افراد دارای اختلال اوتیسم خدمات می دهد، می افزاید: در حال حاضر، حدودا دو هفته ای می شود که یک درمانگر، از طرف بهزیستی برای کاردرمانی به خانه ما می آید. این کاردرمانگر، هفته ای سه روز، به مدت یک ساعت و نیم، در خانه با فرزند من کاردرمانی می کند. پیش از این، برای کاردرمانی، هفته ای دو بار امیرحسین را از شهریار به ستارخان می بردم و برای هر جلسه 45 دقیقه ای، به غیر از هزینه رفت و آمد، 400 هزار تومان هزینه می کردم که برای من با حقوق ماهیانه 7 میلیون تومان، چطور می توانم پنج میلیون تومان هزینه کاردرمانی پرداخت کنم؟ البته لازم به ذکر است که یک سوم هزینه کاردرمانی را بیمه پرداخت می کرد. با این وجود مدت ها این هزینه را انجام دادم ولی از یک جایی به بعد دیگر نتوانستم با این نرخ تورم ، از پس هزینه ها بر بیایم.

پدر امیرحسین می گوید: او فقط تا کلاس سوم به مدرسه رفته است. یک بار هم او را در مدرسه استثنایی ثبت نام کردیم که به علت کتک خوردن از تعدادی از دانش آموزان در آن مدرسه، ترسید و دیگر پایش را به آن مدرسه نگذاشت. این مدرسه هم نیم ساعت با خانه ما فاصله داشت و رفت و آمد برایمان بسیار سخت بود. او الان در خانه است و درس نمی خواند. در مدرسه عادی ثبت نامش کرده ام ولی هر کاری می کنیم به مدرسه نمی رود. 

او می افزاید: سه سال پیش، برای آزمایشات ژنتیک ۱۵ میلیون تومان هزینه کردیم که مبلغ زیادی است و بیمه نیز این موارد را پوشش نمی دهد. همچنین هزینه دارو با بیمه، هربار حدود یک و نیم میلیون تومان می شود و به جهت اینکه این هزینه ماهیانه نیست، فشار مالی آنچنانی به وجود نمی آورد و برای همین می توانیم برای ویتامین هایی که مورد نیاز امیرحسین است، اعم از کلسیم و آهن و... ماهانه حدود ۶۰۰ هزار تومان هزینه می کنیم.

همچنین چندی پیش، پدر یک کودک دارای معلولیت در روستای کولسه سفلی واقع در استان آذربایجان غربی، که فرزندش از ابتلا به سندروم داون رنج می برد به خبرنگار رکنا گفته بود: «فرزند من بیماری ژنتیکی دارد، قلبش سوراخ است و به گواتر و بیماری اعصاب و روان هم مبتلاست. به ما گفتند باید بچه را به تهران ببریم؛ اما این کار را نکردیم. بعضی از پزشکان گفته بودند که به خاطر مشکل قلبی پسرم، نمی توانیم عملی برای رفع مشکل گواتر داشته باشیم.»

او افزوده بود: «اینجا در این روستا پزشکی نیست که بتواند مشکلات بچه ام را بشناسد و به آن رسیدگی کند، برای همین یا باید او را به تبریز ببرم یا به ارومیه . بهزیستی هم ماهیانه 200 هزار تومان به ما کمک می کرد که از این ماه، این رقم را به 500 هزار تومان افزایش داده است. این کمک، اصلا برای فرزندم فایده ای ندارد.»

او در پاسخ به اینکه آیا فرزندش می تواند در روستای خودشان درس بخواند یا خیر، تاکید کرده بود: «امکانش نیست. گفتار درمانی هم نیست. باید او را به شهر ببریم ولی این کارها امکانات و زمان می خواهد که ما نداریم.»

حال داستان زندگی این دو پدر که می بایست همچون کوه، پشت خانواده هایشان بایستند و نگذارند آب در دلشان تکان بخورد، نشان می دهد که سطح خدمات اجتماعی به افراد دارای معلولیت از آموزش و پرورش گرفته تا بهزیستی بسیار پایین است و نمی توان روی آن حساب کرد.

این دو پدر، در ایران، تنها نیستند و هزاران پدر و مادر دیگر در کشور، درگیر تامین هزینه های سرسام آور زندگی و همچنین درمان فرزندان دارای معلولیتشان هستند. بهزیستی در این میان کجاست؟ سازمان های حمایتی چه کار می کنند که اینچنین، خانواده های دارای معلول، مستاصل مانده اند؟