میثم رمضانی - مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران- در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به کاهش سهمیه داروی دسفرال خارجی، می‌گوید: سازمان غذا و دارو به دلیل کاهش میزان فروش داروی دسفرال خارجی در داروخانه‌ها، میزان سهمیه داروی دسفرال خارجی را از چهار میلیون ویال به ۲.۵ میلیون ویال کاهش داده است، اما دلیل این کاهش فروش، بدهی داروخانه‌ها به شرکت‌های دارویی و ناتوانی آنها در تهیه این دارو است. از طرف دیگر نیز بیمه‌ها به داروخانه بدهکار هستند؛ در نتیجه دارویی خریداری نشده است. با توجه به این موضوع، بیماران تالاسمی نمی‌توانند دارویی تهیه کنند.

وی با بیان اینکه داروهای تالاسمی برای این بیماران استراتژیک است و فقط در مراکز درمان این بیماری توزیع می‌شود، می‌گوید: این داروخانه‌ها نیز هشدار داده‌اند که دیگر نمی‌توانند داروی بیماران خاص را تامین کنند. البته نمونه ایرانی این دارو نیز وجود دارد، اما به دلایل نامشخصی سه ماه است تولید نشده و بیماران تالاسمی نتوانسته‌اند آن را تهیه کنند.

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی با بیان اینکه بیش از ۶۰ درصد از بیماران تالاسمی از داروهای تزریقی استفاده می‌کنند، بیان می‌کند: ما درباره این موضوع با شرکت‌های دارویی مکاتبه کرده‌ایم، اما هنوز پاسخی دریافت نکردیم. سازمان غذا و دارو نیز گفته است این موضوع را بررسی می‌کند. با شماره ۱۹۰ که برای اعلام مشکلات دارویی است، تماس می‌گیریم و می‌گویند دارویی نیست و نمی‌توانیم کاری کنیم، در حالی که انتظار داشتیم بگویند این مساله پیگیری و برطرف می‌شود.

رمضانی تصریح می‌کند: مشکل دارو در تمام کشور وجود دارد و در تهران حادتر است. چه کسی باید پاسخ دهد وضعیت درمان این بیماران چه می‌شود؟ سن این بیماران بالا رفته است و باید داروی بیشتری مصرف کنند. شاید آنها در سنین نوجوانی با دو ویال دارو در روز می‌توانستند به درمان خود ادامه دهند، اما الان ممکن است حتی پنج ویال دارو نیز کفایت نکند. وقتی تجمع بار آهن در بدن از حدی بالاتر برود، بیمار باید از داروی تزریقی استفاده کند تا این تجمع به میزان معینی کاهش یابد. در این صورت آنها می‌توانند از داروی خوراکی استفاده کنند.

وی می‌گوید: عددی که سازمان غذا و دارو به عنوان داروی موردنیاز بیماران در سال ۹۷ اعلام کرده، یک سوم سهمیه‌ای است که در سال ۹۶ در نظر گرفته شده بود؛ در حالی که این آمار، مربوط به فروش است و طبق نیاز بیماران نیست. به نظر می‌رسد برنامه وزارت بهداشت و غذا و دارو این است که بیماران را به سمت استفاده از داروی خوراکی سوق دهند.

رمضانی با اشاره به رضایت نسبی بیماران از داروی خوراکی ایرانی، می‌گوید: بیماران تالاسمی به داروهای تولید داخل اعتماد ندارند، چون آنها در هر دوره تولید، کشورِ تامین منبع ماده اولیه دارو را تغییر می‌دهند. از ابتدای فروردین ماه امسال تا هفته آخر آن، ۲۶ بیمار به دلیل عوارض بیماری فوت کرده‌اند. تمامی علل مرگ و میر این بیماران مانند عارضه ریوی، قلبی و سیروز کبدی مربوط به عوارض تالاسمی است. این مشکلات نیز ناشی از تجمع زیاد آهن در بدن است که به دلیل در دسترس نبودن داروی کافی و خسته شدن از پیگیری درمان رخ می‌دهد.

وی با تاکید بر اینکه شرایط درمان برای تالاسمی سخت است، از دیدار اعضای انجمن تالاسمی با اعضای کمیسیون بهداشت خبر می‌دهد و اضافه می‌کند: در این جلسه مشکلات بیماران تالاسمی مطرح و مقرر شد این مسائل با معاون درمان وزارت بهداشت در این کمیسیون مطرح شود.

درمان تالاسمی رضایت بخش نیست

همچنین علی عبدی- مدیر عامل انجمن تالاسمی استان تهران از وضعیت نامساعد درمان و توزیع داروی این بیماری انتقاد می‌کند و به ایسنا می‌گوید: درمان بیماران تالاسمی رضایت بخش نیست. ما از پایه مشکل کمبود دارو داشته‌ایم که گاهی اوقات شدت پیدا می‌کند. بارها نیز اعلام کرده‌ایم خلایی که در درمان ایجاد می‌شود باید جبران شود، اما تاکنون موفق نشده‌ایم این مشکل را حل کنیم.

وی اضافه می‌کند: ما توقع داریم به نسبت پیشرفت علم و توانمندی پزشکان، درمان این بیماران آسان‌تر، بروزتر و بهترشود، اما متاسفانه این طور نیست؛ هرچه زمان می‌گذرد مشکل بیماران تالاسمی از نظر کیفیت و کمیت دارو بیشتر می‌شود. داروهای تولید داخل گاهی در یک دوره از تولید، کیفیت خوبی دارند، اما در دوره بعد، کیفیت آن کاهش پیدا می‌کند؛ یعنی محل تزریق کبود می‌شود، ورم می‌کند و درد دارد. از طرف دیگر از گذشته فقط تزریق خون و دسفرال رایگان بوده و سایر درمان‌ها به هرشکلی هزینه‌بر است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران همچنین ادامه می‌دهد: قیمت داروی داروی دسفرال خارجی نوسان دارد؛ گاهی رایگان می‌شود و گاهی پول زیادی بابت آن دریافت می‌شود. علاوه بر این مشکلات برخی از بیماران به بیماری‌های دیگری مانند اچ آی وی و ... مبتلا می‌شوند که این مساله هزینه آنها را افزایش می‌دهد. این بیماری‌ها عوارض خود تالاسمی هستند.

عبدی با بیان اینکه توجهی به حل مشکلات بیماران تالاسمی نمی‌شود، می‌گوید: سعی کردیم این موضوع را جا بیندازیم که بیماران تالاسمی در میان بیماران خاص دیگر، ویژه هستند؛ آنها از زمان تولد، به این بیماری مبتلا می‌شوند و همیشه با گرفتاری‌های اقتصادی و ... روبرو هستند.

دارو به میزان مورد نیاز توزیع نمی‌شود

وی با اشاره به مشکلات بیماران در زمینه تامین دارو، بیان می‌کند: داروی تالاسمی کمتر از میزان مورد نیاز آنها توزیع می‌شود؛ یعنی یک بیمار به نسبت فریتین خود (پروتئینی که به آهن اضافی بدن پیوند شده و در صورت نیاز آن را آزاد می‌کند) باید در ماه میزان مشخصی دارو دریافت کند، اما در حال حاضر دارو به این صورت توزیع نمی‌شود. برای حل این مشکل نیز مکاتبه کرده‌ایم. مسئولان چه فکری برای این بیماران دارند؟

عبدی با تاکید بر اینکه بیماران تالاسمی هیچ‌گاه درمان مناسبی نداشته‌اند، از ساماندهی نکردن روند درمان این بیماری نیز انتقاد می‌کند و می‌گوید: بیمار تالاسمی باید تعریفی برای درمان و همچنین جایگاه مشخصی برای آن داشته باشند. بزرگسالان مبتلا به این بیماری هنوز بخش درمانی مخصوص به خود ندارند. زمانی که بزرگ می‌شوند بخش‌های کودکان که تا پیش از این در آن درمان می‌شدند، به آنها می‌گویند جا نداریم و درمان این بیماری از سن مشخصی به بعد برای ما تعریف نشده است و یا بودجه‌ای برای آن نداریم. آنها از این دوره به بعد بلاتکلیف می‌شوند و اگر درمان‌شان نیز در همین مراکز ادامه پیدا ‌کند، به دلیل همکاری روسای بیمارستان‌ها است.

درمانگاه «ظفر» در آستانه تعطیلی قرار دارد

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان تهران در ادامه به مشکل یکی از درمانگاه‌های اصلی تالاسمی در شهر تهران اشاره می‌کند و می‌گوید: در تهران درمانگاهی به نام ظفر وجود دارد که گاهی از تمام ایران برای درمان به آن مراجعه می‌کنند. این ساختمان کوچک در حال حاضر در "طرح" قرار گرفته است؛ به همین دلیل از مسئولان شهرداری درخواست داریم که این ساختمان تخریب نشود. در غیر این صورت ساختمانی با همین شرایط در همین منطقه به ما واگذار شود. ساختمان درمانگاه ظفر فرسوده و مصادره‌ای است و در حال حاضر به بهترین شکل ممکن از آن استفاده می‌شود. درمانگاه ظفر به ۴۰۰ نفر بیمار از استان تهران و ۸۰۰ نفر بیمار از شهرستان‌های دیگر خدمت ارائه می‌کند. ما از مسئولان توقع بیشتری داریم. اینکه زمان می‌گذرد و مشکلات‌مان بیشتر می‌شود شایسته بیماران و کشور نیست. توقع داریم دغدغه درمان نداشته باشیم؛ چون این موضوع مشکلات روحی و روانی بیماران را تشدید می‌کند.برای ورود به کانال تلگرام ما کلیک کنید.

 

اخبار وبگردی را در اینجا بخوانید: