حرف‌های تکان‌دهنده بچه‌های مبتلا به بیماری ای‌بی/ ازدواج های فامیلی عامل شیوع بیماری EB+فیلم

حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی بنیانگذار خانه « ای‌بی» ایران از راه‌اندازی خانه ای‌بی و مشکلات بیماران مبتلا به زخم پروانه‌ای گفت: علت اینکه به این بیماری  زخم پروانه  می گویند این است که پوست بال پروانه بسیار شکننده است .واین بچه ها پوستشون بسیار ظریف است و با کوچک ترین ضربه ای از بین می رود یا تبدیل به تاول می شود و تشبیه شده به بیماری پروانه ودر کل دنیا به نام بیماری پروانه ای شناخته شده است .

وی افزود: برمبنای آمار جهانی باید عددی بین 800تا 1000 بیماری ای بی در ایران شناسایی شود و از هر 50 هزار تولد  یک نفر می تواند ای بی داشته باشد  که 95 درصد علت بیماری ای بی حاصل ازدواج فامیلی است یا بچه هایی که ازدواجی  فامیل  تو در تو بوده ودر نسل های مختلف پی درپی بوده اند،  به هر حال آمار ها نشان داده که ما باید روی ازدواج فامیلی مشاوره قبل از ازدواج و روی مشاوره ژنتیک خیلی دقت بیشتری داشته باشیم.

حمیدرضا هاشمی گلپایگانی ادامه داد: بیماری  ای بی از همان روز نخست همراه نوزاد است و در بعضی ها از ابتدا خود را به شدت نشان می دهد و در بعضی دیگر نیز با گذر زمان خود را نشان می دهد. 

وی در مورد فرزند خود که بیماری EB دارد گفت: فاطمه  شدت بیماریش در بدو تولد خیلی زیاد نبود تا جایی که شاید سال های اول و دوران ابتدایی هم مثل سایر بچه ها البته با سختی با پانسمان و مشکلات دیگر مدرسه می رفت اما در یک  مرحله بیماری ای بی فاطمه شدت گرفت  و دخترم تقریبا زمین گیر شد.خوب حالا در فضاری مجازی و در جا های دیگر صدای آن روزها، و تصاویرش انتشار شده است و شب و روز با صدای ضجه های دختر 17 ساله ام زندگی می کنم.

 حمیدرضا هاشمی گلپایگانی ادامه داد: من مشکلی برای خرید داروها و پانسمان های این بیماری  ندارم  ولی خیلی ها قدرت خرید و تامین دارو را ندارند و زمانیکه به سراغ این افراد بروید با وجود اینکه این بیماران در سنین مختلف مشاهده می کنید با آروزهایی روبرو می شوید که حتی باورش برای ما سخت است و بعضی از این خانواده ها در خانه های قدیمی و با شرایط سخت زندگی می کنند که خیرین با ورود به این مسئله توانسته اند کمکی به این بیماران کرده باشند.