سندرم کیوتی از جمله بیماری های نادر است که کمتر کسی نام آن را شنیده است و تعداد مبتلایان به این سندرم بسیار کم است. این سندرم کیفیت زندگی افراد را با اختلال مواجه می کند و مشکلاتی را در سلامت روان،…
سلامت نیوز نوشت:در نشستی که با حضور یاسر داودیان رئیس بنیاد، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ناصحی مدیرعامل انجمن نوروفیبروماتوز، خانم نوری نماینده انجمن ام پی اس، خانم عشریه نماینده بیماران…
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین…
رکنا: مدیرکل بیمهگری و درآمد سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیمه سلامت بیماریهای نادر را به صورت رایگان تحت پوشش قرار میدهد.
رکنا: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماریهای نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماریهای نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر…
رکنا: معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه ۳ آذر) خبر داد.
رکنا: مجلس تصویب کرد؛ عوارض گمرکی حاصل از لوازم آرایشی به معالجه بیماری های نادر اختصاص یابد.
رکنا: با وجود آن که اعلام می شود بیماری های نادر ریشه های ژنتیکی دارد ولی هنوز آزمایش های ژنتیکی برای ازدواج اجباری نشده است.
رکنا: بهنوش بختیاری با انتشار پستی اعلام کرد که تمام عواید فیلمنامه خوانی پری دریای صرف درمان کودکان بیماری نادر شد.