رکنا:سعید اعظمیان، مدیر کمپین ملی«اسامای» ایران گفت: از وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اسامای (آسیل اسپینال میالژی) در کشور خبر داد. این بیماری نادر و پیشرونده که به تحلیل عضلات…
رکنا: یونس پناهی میانگین اقلام دارویی در نسخه ایرانی ها را ۲ برابر استاندارد جهانی دانست.
فراز نوشت:به گفته مدیرعامل «انجمن دیستروفی» در یکماه اخیر حدود ۱۰ نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان، فوت کردند.
خانواده بیماران sma برای رسیدن به داروی نجاتگر عزیزانشان مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند ولی پاسخی دریافت نکردند.
مادر سینا علیخانی از تاثیرات منفی تاخیر در تامین داروی فرزندش در روند درمان به رکنا گفت.
رکنا: رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی روند پیگیری این کمیسیون برای واردات داروی بیماران SMA را تشریح کرد و گفت: پس از واردات دارو دیگر نباید روند طولانی و باید دارو به سرعت در میان بیماران…
رکنا: سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.
رکنا: درحالی بیماران «SMA» نسبت به تامین داروی خود گلایه دارند که رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی فرامرز اختراعی از بیتاثیر بودن این داروها خبر داد!
رکنا: معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع مرحله دوم داروی بیماران SMA برای سنین ۱۱ تا ۲۰ سال خبر داد.
رکنا: مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد.
رکنا: معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه ۳ آذر) خبر داد.