همسرم 56 سال دارد. نزديك به 5 سال است كه به عارضه اي.ال.اس دچار شده است. اين عارضه ابتدا با فرورفتگي انگشتان بروز پيدا كرد و سپس توانايي غذاخوردن، راه رفتن، حركت دادن اندامها و انجام كارهاي شخصياش را از دست داده است اما از لحاظ هوشي هيچ مشكلي ندارد و تا به حال در مواقع صحبت كردن نيز دچار مشكل نشده است. آيا براي اين عارضه راه درماني وجود دارد؟
متأسفانه براي اين عارضه در تمام دنيا راه درماني يافت نشده است حتي استيون هاوكينگ كه در خصوص سياهچالههاي فضايي تئوري ميداد به اين عارضه مبتلا بود اما توانايي انجام هيچ فعاليتي به غير از پلك زدن را نداشت. اين عارضه استحالهاي و پيشرونده است و سلولهاي حركتي را به صورت اختصاصي درگير ميكند و تا مرز مرگ پيش مي برد. معمولاً علت مرگ اكثر مبتلايان به اين عارضه، نقص تنفسي، نارسايي تنفسي، عفونت تنفسي و يا زخم بستر خواهد بود. براي ادامه حيات اين دسته از افراد بايد از راهكارهاي پزشكي ناخوشايندي مثل سوراخ كردن معده و قرار دادن لولههاي مربوط به تغذيه، قرار دادن لولههاي تنفسي و مواردي از اين دست استفاده كرد و بيمار مدتهاي طولاني را بدون حركت و توليد صدا سپري خواهد كرد. به همين دليل تا زماني كه قادر به نوشتن و يا صحبت كردن است از او پرسيده ميشود كه مايل است با اين وضعيت به زندگي ادامه دهد يا خير؟ بالاي 99 درصد از مبتلايان به اين عارضه توانايي صحبت كردن، حركت كردن، جويدن، بلعيدن، تنفس و... را از دست ميدهند و تا آخرين لحظات زندگي، هوشياري كاملي دارند. تمام مسائل را درك ميكنند اما قادر به هيچگونه تحركي نيستند. اينگونه افراد نيازمند يك سيستم نگهداري هستند و بديهي است، زندگي اينچنيني سختيهاي بيشماري دارد.
حوادث اختصاصی رکنا را اینجا بخوانید:
ارسال نظر