«طاها» 8 ماهه درگذشت! + عکس
رکنا: «طاها، کودک 8 ماهه مبتلا به «اسامآی» روی تخت بیمارستان تسلیم مرگ شد». شنیدن این خبر آن هم در روزی که برای درمان این کودک از نیکوکاران درخواست کمک کرده بودیم، همهمان را شوک زده کرد.
«طاها» یکی از کودکانی بود که از بد روزگار به خاطر ابتلا به بیماری «آتروفی عضلات ستون فقرات» از 2 ماهگی روی تخت بیمارستان خوابید و با کمک دستگاه و آمپول برای زنده ماندن میجنگید.
پدرش با سرایداری در یکی از خانههای شمال تهران و با حقوق اندکش خرج زندگی و درمان فرزندش را تأمین میکرد، اما وقتی پای حرفهایش مینشستی تصور تهیه هزینه 750 هزار دلاری داروی تنها پسرش او را به مرز جنون میکشاند. او و همسرش مانند خانوادههای چند کودک دیگر که فرزندانشان با این بیماری دست و پنجه نرم میکنند زمانشان برای تهیه این پول گزاف بسیار اندک بود. مادر و پدر «طاها» از وقتی شنیده بودند چند کودک با کمک نیکوکاران برای درمان به خارج اعزام شدهاند امید زیادی به نجات فرزندشان داشتند اما پسر کوچولوی آنها فرصتی برای زندگی نداشت و به علت شدت بیماری پرکشید و هیچ کس بجز خانواده و بستگان نزدیکش متوجه آسمانی شدن او نشدند.بی شک حال خانوادههای دیگر کودکان مبتلا به این بیماری مانند «نورسا»، «حسین» و... نیز بهتر از آنها نیست. شنیدن خبر فوت طاها کوچولو برای آنهایی که عزیزانشان با این بیماری دست به گریبان هستند، آسان نیست. اینکه هر روز فرزندت در برابر چشمانت ذره ذره آب شود و نفسهایش به شماره بیفتد و تا مرز نابودی پیش برود سخت و عذاب آور است، اما داروی «اسپینرازا» که تنها راه نجات بیماران «اسام ای» است نه تنها در سبد دارویی کشورمان قرار ندارد، که وزارت بهداشت بهدلیل هزینه میلیاردی این دارو در برابر درخواست کمک این خانوادهها سکوت کرده و هیچ اقدامی برای یاری این بیماران نمیکند.
خبر فوت «طاها» تکان دهنده و دردآور بود. اما امیدواریم این اتفاق هشداری برای مسئولان وزارت بهداشت و تمام آنهایی باشد که میتوانند برای این بیماران قدم مثبتی بردارند و حداقل کمی در برابر جان این بیماران و خانواده هایشان احساس مسئولیت کنند. باور کنید چندان سخت نیست فقط کمی تدبیر میخواهد و حس انساندوستی.
اخبار اختصاصی سایت رکنا را از دست ندهید:
پای نماینده مجلس در برنامه زنده جنجال به پا کرد + تصاویر
وحشت در هواپیمای شخصی شکیرا !
بی حیایی کیم کارداشیان با 2 پسر مدرسه ای! / او دستگیر شد+عکس
تجاوز به سارا با اجازه شوهرش! + عکس
برسد به دست مادرزنم ! / متن نامه زن و مرد جوانی که دیروز با هم در تهران خودکشی کردند؟
تجاوز به دختر عموی 16 ساله با دستور اعضای شورای روستای مظفرآباد !
"افروز" همزمان صیغه 4 مرد پولدار بود / او با زیبایی فریب می داد
پدرام با شیرین کار بی حیایی کرد تا اجازه ازدواج صادر شود!
راز کباب های ارزان قیمت لو رفت + جزییات
سارا با لوازم آرایش کهنه کور شد! + عکس
این سگ پاسپورت ها را خورد و همه از سفر میلیاردی جا ماندند! + عکس
دختر 9 ساله بخاطر بی حیایی پیرمرد همسایه خودکشی کرد! / در آبادان رخ داد
اونوقت دارند از جیب بیت المال پول بدهند به بازیکن های فوتبال آبی و قرمز ولی نجات جان انسانها برایشان ارزشی ندارد. . دارند به مدیربانک رفاه ماهی هفتصد ملیون حقوق بدهند . بعد ادعای ولایت علی دارند... فقط ظلم.و بی عدالتی دیدیم ما نه عدالت علی
الهی مسئولین وزارت دارو و درمان به همین وضعیت پدر و مادر این بچه دچار بشن الهی آمیییینننن!