کاش زندگی هم به سفیدی موهایم بود
رکنا: «سپیدی مویش بزیبد همی/ تو گویی که دل‌ها فریبد همی»
فردوسی هزار سال پیش آنچنان زیبا و همراه با تحسین این بیت و بیت‌هایی شبیه به این را در وصف زال فرزند سپید موی سام و پدر رستم، قهرمان اسطوره‌ای شاهنامه سرود که شاید منطقی‌اش این بود نگاه امروز ما به مبتلایان «آلبینیسم» یا آن‌طور که در باور عامه مردم جاافتاده زال‌ها، همچنان زیبا و خاص باشد اما چرا درست برعکس از آب درآمد؟
زندگی زال‌ها یا آلبینو ها شاید به خودی خود و با مشکلی که دارند چندان هم سخت نباشد اما با نگاه‌های مردم سخت می‌شود. از تحصیل تا عاشقی و ازدواج. هرچند بسیاری از آنها از همه این سدها می‌گذرند و زندگی‌شان را کم کم می‌سازند. با وجود همه تفاوتی که به نظر ما هنوز هم عجیب است.
می خواهم به اوج برسم
شاید قبل از اینکه با عفت بهرامی‌پور حرف بزنید، در ذهن‌تان فقط او را دختری زال بدانید اما وقتی از آرزوهایش و از دامداری جمع و جوری که راه انداخته حرف می‌زند، می‌بینید فراتر از اینهاست. دختری که تحصیلش را در کلاس دوم راهنمایی به دلیل حرف‌ها و برخوردهای همکلاسی‌ها و معلم‌ها و مدیرش رها کرد، حالا رؤیاهای زیادی دارد که عزمش را جزم کرده به همه آنها برسد.
موهای عفت بیشتر بور است تا سفید و به دلیل آلبینیسم کمی چشم‌هایش ضعیف است و لرزش کمی هم داخل مردمک دارد. آلبینیسم باعث می‌شود نور آفتاب چشم‌ها و پوستش را اذیت کند و اگر برود زیر آفتاب و کلاه سرش نباشد یا کرم ضد آفتاب نزند، بشدت پوستش می‌سوزد و قرمز می‌شود.
غیر از اینها عفت هیچ تفاوتی با بقیه مردم ندارد. او 26 ساله است و در روستای «قلعه آشناخور» خمین زندگی می‌کند و وقتی 8 ساله بود، فهمید با دیگران تفاوت دارد آن هم از برخوردها، حرف‌ها و سؤال‌های عجیب دیگران. می‌پرسیدند چرا این شکلی است؟ چرا این لرزش را در چشمانش دارد؟ همکلاسی‌هایش به هم می‌گفتند با او نگردید یا بیرون نروید چون موهایش سفید است و همه اینها باعث شد درسش را رها کند و مدت‌ها نتواند در جامعه باشد و حرف بزند و ارتباط برقرار کند.
اما در 13 سالگی کم‌کم توانست با همه اینها کنار بیاید هرچند که وقتی تصمیم گرفت وارد بازار Store کار شود، مشکلاتش به شکلی دیگر خودش را نشان داد: «هرجا که می‌رفتم، با اینکه می‌دیدند با طرف مقابلم برخورد عادی دارم، می‌گفتند کوررنگی نداری؟ بعضی‌ها تا لرزش چشمم را می‌دیدند، مرا رد می‌کردند و می‌گفتند از پس کار بر نمی‌آیی یا نمی‌توانی به حساب و کتاب برسی. اما کسانی هم بودند که این طور نگاه نمی‌کردند. به یک نمایشگاه کابینت رفتم و فکر نمی‌کردم قبولم کنند اما تا توضیح دادم مدیرش خیلی راحت مرا پذیرفت و در یک سالی که آنجا بودم، طوری با من برخورد می‌کرد که هر روز امیدوار می‌شدم و متوجه شدم می‌توانم هرکاری را انجام دهم و فعالیت کنم بدون اینکه حرف دیگران برایم مهم باشد.»
اما به هرحال هنوز هم بعضی چیزها به او برمی‌خورد. مثل کسانی که به خواستگاری‌اش می‌آیند و وقتی متوجه بیماری‌اش می‌شوند بدون توجه به مشکلاتی که ممکن است فرزند خودشان داشته باشد می‌گویند نباید با او ازدواج کرد چون بچه‌اش هم همین مشکل را پیدا می‌کند. بدون تحقیق، بدون سنجیدن! برای همین عفت می‌گوید: «می‌توانی عاشق شوی ولی دست نیافتنی است.» بعد از چند کار عفت تصمیم گرفت کاری را که مدتی بود به آن فکر می‌کرد راه بیندازد؛ دامداری. به قول خودش اول کسی او را جدی نمی‌گرفت و حتی پدرش فکر می‌کرد شوخی می‌کند. با مشورت بهزیستی خمین عفت وام دامداری گرفت و درست یک سال قبل یک گاو خرید که الان گوساله‌های دوقلو دارد. اما او نمی‌خواست کارش را به این محدود کند: «قبلاً یک بوقلمون در حیاط داشتم و دیدم می‌شود بوقلمون بیشتری هم نگه دارم. 86 جوجه 25 روزه بوقلمون محلی گرفتم که الان 6 ماهه هستند. 500 جوجه مرغ هم گرفتم تا برای تخم‌گذاری پرورش بدهم و قرار است مرغ هم به اینها اضافه شود. شاید بتوانم به 400 تا برسانم.»
عفت بوقلمون‌هایش را به صورت ارگانیک پرورش می‌دهد تا گوشت‌شان خالص و بدون هورمون باشد. سالمِ سالم. حالا رؤیای او این است که کارش را توسعه بدهد. رؤیایی برای یک رؤیای بزرگ‌تر: «دستم خالی است. اگر کسی حمایتم کند، کاری می‌کنم جوان‌های روستایمان برای کار نه تهران بیایند، نه دلیجان. الان هم پیشرفت کرده‌ام اما سعی می‌کنم به اوج برسم.»
به این زودی‌ها چیزی تغییر نمی‌کند
رسول کرچی امیدوار است و مثبت. از همان کسانی که سعی می‌کند نگذارد با سختی‌ها و مشکلات زندگی‌اش به تلخی بگذرد. او هم دچار آلبینیسم است اما نه آن نوع آلبینیسم با موهای کاملاً سفید که در ذهن‌تان دارید. موهایش به طلایی می‌زند چون رنگدانه‌هایش بیشتر است و آنقدرها هم کم نیست.
حساسیت پوست در مقابل آفتاب و ضعف بینایی مسائلی است که او کم و بیش با آنها درگیر است چون به دلیل کمبود رنگدانه‌ها سلول‌های بینایی در این افراد کمتر رشد می‌کند و اشعه مختلف مثل اشعه آفتاب به مرور به بینایی‌شان آسیب می‌زند. لرزش چشم‌ها مشکل دیگری است که آنها دارند و همین باعث می‌شود تمرکزشان روی بعضی کارها مثل خواندن کلمات ریز یا انجام کارهایی که روی اشیای کوچک باید انجام شود، سخت‌تر باشد اما رسول سعی کرده این مشکلات را هم با راهکارهایی حل کند. مثل نوشتن و تایپ کلمات با فونت‌های بزرگ‌تر.
او 29 ساله است و از کودکی متوجه تفاوتش با بقیه شده: «از بچگی این تفاوت را احساس می‌کردم اما سعی کردم آن را مدیریت کنم. جامعه ما درباره آلبینیسم آگاهی ندارد و باید چیزهایی مثل حرف‌هایی که افراد فامیل می‌زنند کنترل شود چون پدر و مادرها یا خود افرادی که آلبینیسم دارند اذیت می‌شوند.» مثل زمانی که می‌خواست در مدرسه ثبت‌نام کند و مدیر مدرسه به مادرش گفت باید او را به مدرسه استثنایی ببرند: «خیلی‌ها فکر می‌کنند ما عقب‌مانده ذهنی هستیم. همه این حرف‌ها و نگاه‌ها از همان نداشتن آگاهی ناشی می‌شود. اکثر مردم فکر می‌کنند مسن هستیم اما من اهمیت نمی‌دادم. برادرم که او هم آلبینیسم دارد، برعکس من بود و آسیب دید از این قضیه. نگاه مسئولان هم بهتر از مردم نیست! من برای پزشکان زیادی یا کسانی در وزارت بهداشت درباره بعضی تجهیزات کمک بینایی که می‌تواند به بینایی‌مان کمک کند، توضیح داده‌ام و خواسته‌ام کمک کنند بتوانیم راحت‌تر به آن دسترسی داشته باشیم اما اهمیتی ندادند حتی تلفن را قطع می‌کردند. چند نفری به من گفتند این مشکل توست نه من!»او برای مدیریت شرایط خودش و حرف‌هایی که می‌شنود، روی نکات مثبت و استعدادهایش تمرکز کرده و همین باعث شده انرژی مثبت بگیرد. او لیسانس موسیقی و ساز پیانو گرفته و برای فوق‌لیسانس هم رشته آهنگسازی خوانده و الان هم معلم پیانو است و تمام تمرکزش روی کار است: «با کار آرامش پیدا می‌کنم. البته من برای کارم شرایط خوبی دارم اما بسیاری از بچه‌های دچار آلبینیسم مشکلاتی برای حضور در جامعه و کار کردن دارند. مثلاً پسرها به دلیل شرایط‌شان معافیت پزشکی می‌گیرند اما همین معافیت پزشکی برای کار پیدا کردن مشکل‌ساز می‌شود چون فکر می‌کنند ما نمی‌توانیم خیلی از کارها را انجام دهیم و این ناامیدی ایجاد می‌کند.»
رسول هم مانند عفت می‌گوید که آنها برای ازدواج معمولاً دچار مشکل می‌شوند. به قول رسول، دیدگاه کسی که انتخاب کرده‌اند یا خانواده‌اش ممکن است تحت تأثیر ترسی که از این بیماری دارند قرار بگیرد و این ترس مانعی برای ایجاد علاقه ایجاد می‌کند. خودش می‌گوید حق هم دارند اما این باعث می‌شود یکی مثل او بیشتر و بیشتر روی کارش تمرکز کند تا تلاش برای پیدا کردن شریک زندگی هرچند با همه اینها آلبینوهایی هم هستند که عاشق شده‌اند یا ازدواج کرده‌اند و حالا زندگی مشترک دارند. همیشه هم قصه تلخ پیش نمی‌رود..
رسول کرچی سعی کرده نگاه‌های جامعه را اصلاح کند. حدود 8 سال پیش در فضای مجازی کسانی را پیدا کرده که مثل خودش دچار آلبینیسم بوده‌اند و همین ارتباط های مجازی کم‌کم مقدمه راه‌اندازی انجمن آلبینیسم ایران شده که هم به خودشان کمک می‌کند و هم تلاش می‌کند به مردم درباره آلبینیسم آگاهی دهد. رسول کرچی منتظر جامعه نمانده و نگذاشته زندگی‌اش متوقف شود و حالا از یک مسابقه موسیقی در روسیه با او ارتباط برقرار کرده‌اند تا در مسابقه‌شان شرکت کند. خودش می‌گوید: «بعید می‌دانم به این زودی‌ها نگاه مردم به ما تغییر مثبتی پیدا کند. اگر بخواهید به امید این بمانید پیر می‌شوید. باید خودتان برای خودتان برنامه‌ریزی کنید.»
کسی با من دوست نمی‌شد
موهای نیلوفر سعادتمند کاملا سفید است و مشکل بینایی‌اش هم شدید. هرچند که 2سالی است برخلاف میلش موهایش را رنگ می‌کند. برای حرف‌ها و رفتارهایی که او را مثل بسیاری از بچه‌هایی که آلبینیسم دارند اذیت کرده و نتیجه‌ای نداشته جز افسردگی، تنهایی و سرخوردگی: «کسی با من دوست نمی‌شد. خیلی افسرده بودم و میهمانی نمی‌رفتم. هر روز خودم را بیشتر کنار می‌کشیدم. وقتی موهایم را رنگ نمی‌کردم، می‌دیدم من را قبول ندارند یا در اولویت قرار نمی‌دهند. طوری رفتار می‌کردند که انگار بیماری واگیردار دارم.»
او 2 برادر دیگر هم دارد که آنها هم دچار آلبینیسم هستند و اطرافیان به پدر و مادرشان می‌گفتند که سه فرزندشان تا 20 سالگی بیشتر نمی‌بینند یا عمرشان کوتاه است و همه این حرف‌ها پدر و مادر نیلوفر را آزار می‌داد.
نیلوفر 31 ساله است و فوق‌دیپلم حسابداری دارد. دانشگاه باعث شد او بخواهد زندگی‌اش را عوض کند و به قول خودش به همه آنهایی که با حرف‌ها و کارهایشان اذیتش می‌کردند، ثابت کند چقدر تواناست و با خودش گفت: «من آمده‌ام زندگی کنم. نیامده‌ام کم بیاورم و به حرف‌های منفی توجه کنم.» حالا اعتماد به نفسش خیلی بالا رفته و شاد و پرانرژی و مثبت است.نیلوفر با این روحیه شروع کرد به یادگیری کامپیوتر و طراحی لوگو و نشان، بروشور و حتی طراحی کتاب. خودش هم همه چیز را یاد گرفت و بعد رفت سراغ شرکتی که الان 8سال است آنجا کار می‌کند: «قبل از اینجا رفتم به یک آموزشگاه رانندگی برای منشی‌گری. آقایی که پشت میز بود تا سرش را بالا آورد و من را دید، گفت ما نیرو استخدام کردیم و بعد هم برای اینکه مرا از سر باز کند، گفت اگر لازم بود با شما تماس می‌گیریم. درصورتی که اصلاً شماره تلفن از من نگرفت. فهمیدم مرا پیچانده. اما کارفرمایم در این شرکت مرا از ظاهرم قضاوت Judgment نکرد و یک هفته فرصت داد تا توانایی‌هایم را در کار ثابت کنم و بعد استخدامم کردند. الان مرا یکی از ستون‌های اصلی شرکت می‌دانند.»
هرچند که به قول خودش مشتری‌ها اوایل به مدیر می‌گفتند کار ما را به این خانم نده یا اینکه چرا پرسنل دیگری نمی‌گیری اما خیلی زود آنها هم فهمیدند روی کار او می‌توانند حساب کنند و براحتی کارهایشان را به نیلوفر می‌سپارند و او با دل و جان کار می‌کند تا به همه آنهایی که می‌گفتند نمی‌تواند، ثابت کند ظاهرش مانع پیشرفتش نمی‌شود.
به گفته نیلوفر، خیلی از مردم فکر می‌کنند بچه‌های کسانی مثل نیلوفر زال می‌شوند یا کسی مثل او از پس زندگی برنمی‌آید. باورهایی که پایه و اساسی ندارد و اشتباه است. خودش می‌گوید به دلیل همین حرف‌ها دیگر به ازدواج فکر نمی‌کند.برای همین چیزها دلش نمی‌آید برای آگاه کردن مردم و کمک به دوستانی که شبیه خودش هستند تلاش نکند: «زمانی دلم نمی‌خواست یکی شبیه خودم را ببینم چون ناراحت می‌شدم اما الان دوست دارم پیدایشان کنم و با آنها حرف بزنم. تشویق‌شان می‌کنم که کارآفرین شوند و خودشان را دست کم نگیرند. دلم نمی‌خواهد آلبینیسمی‌های بعد از من مشکلاتی را که من داشته‌ام، تجربه کنند برای همین به مردم می‌گویم نگاه شما تا امروز ما را خیلی اذیت کرده. لطفاً نگاه‌تان را تغییر دهید.»
اخبار 24 ساعت گذشته رکنا را از دست ندهید
یگانه خدامی
ارسال نظر